Фонд «Круг добра» обеспечивает больных детей дорогостоящими лекарствами
В России 50-й ребёнок, страдающий от миодистрофии Дюшенна, получил дорогостоящий генный препарат за счёт Фонда «Круг добра».
До недавнего времени Фонд «Круг добра» обеспечивал четырьмя препаратами патогенетической терапии для детей с опасными для жизни заболеваниями. С июня 2024 года подопечные Фонда получили доступ к ещё одному лекарственному средству – Элевидис, который представляет собой не просто патогенетический, а именно генный препарат.
Включение Элевидиса в список Фонда открыло новые горизонты для российских врачей в лечении миодистрофии Дюшенна. Экспертный совет Фонда уже утвердил 63 заявки из регионов на получение этого препарата, и приём новых заявок на терапию Элевидисом продолжается.
Свой комментарий о фонде и препарате дал Михаил Попков – отец мальчика Сережи из Ярославля, который получил препарат благодаря фонду.
«Мы узнали что есть гос. поддержка детей с мышечной дистрофией Дюшена. При помощи врачей обратились в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. Сперва первичная госпитализация в рамках ОМС для обследования и получения заключения консилиума врачей о необходимости применения препарата, и после получения препарата для его введения. Центр оказал нам большую помощь в оформлении пакета документов для подачи в фонд «Круг добра». Нужный Сереже препарат закупили за границей, привезли к нам и начали лечение. Сейчас мы находимся дома, проходим дополнительной курс реабилитации медикаментозно, еженедельно по программе шаг за шагом нам организуют сдачу анализов в лаборатории для контроля показателей».
Moscow.media
Частные объявления сегодня
«Грузовичкоф» на передовой новых коллабораций с блогерами: выступление Наталии Поникаровской на конференции The Trends
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Отделение СФР по Москве и Московской области оплатило свыше 243 тысяч дополнительных выходных дней по уходу за детьми с инвалидностью
В Подмосковье офицер Росгвардии оказал помощь в эвакуации
пострадавших в результате ДТП
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
В Москве и Московской области 650 тысяч пенсионеров старше 80 лет получают пенсию в повышенном размере
На заводах Желдорреммаш обновляется парк самоходной техники
Итоги по завершению большого проекта «Дизайн-Перспектива 2024»
Где живет Дед Мороз и как добраться до его резиденций
Концертный Директор для Певцов, Музыкантов и Артистов.
Exclusive: Sumit Kaul on joining the new season of Tenali Rama as Girgit; says ‘It will be a challenge for me to live up to the expectations of audience’
Sky Sports commentator stunned by ‘one of the strangest reactions to a goal I’ve ever seen’ by Watford fans
Michail Antonio reveals he was barred from entering the UK after passport blunder in nightmare international break
Las Vegas GP F1 qualifying: George Russell takes pole, Lewis Hamilton only 10th
Дерматовенеролог рассказала, что означают красные родинки
Машина с молодой компанией врезалась в грузовик: погибла 18-летняя девушка
«Грузовичкоф» на передовой новых коллабораций с блогерами: выступление Наталии Поникаровской на конференции The Trends
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
В Москве и Московской области 650 тысяч пенсионеров старше 80 лет получают пенсию в повышенном размере
Your League of Legends rank will reset less in 2025, and creepy XP-boosting flowers will now grow around your corpse thanks to the new theme coming in season 1
Five new Steam games you probably missed (November 25, 2024)
The community behind the PC port of Ocarina of Time have been secretly working on a native version of Star Fox 64
My summer car(my satsuma) теперь на телефоне!!!
"Миколаївводоканал" хоче збирати гроші з благодійників які надають безкоштовно питтєву воду
Санавиация доставила из Ярославля в Москву пострадавшего на СВО бойца
Главные новости Ярославля 25 ноября: давка в клубе, ВИЧ-инфицированные семьи
Московский вышел на новые скорости мобильного интернета
Превью матчей «Локомотива» и «Трактора» в КХЛ от Olimpbet
Об обморожении ярославцев на остановках в ожидании автобусов написала поэт
Московский вышел на новые скорости мобильного интернета
Более 450 выездов по сигналам «тревога» совершили сотрудники регионального управления Росгвардии за прошедшую неделю
Более 700 энергетиков продолжают устранять последствия непогоды в Смоленской области
Власти сформировали очередь по жалобам ярославцев
Фонд «Круг добра» обеспечивает больных детей дорогостоящими лекарствами
Аптека с сильнодействующими препаратами в Рыбинске меняет график работы
Ярославле водители отказываются открывать передние двери
Кубок Дэвиса. Финал. Берреттини играет с ван де Зандшульпом, Синнер встретится с Грикспором
Зарина Дияс узнала хорошую новость от WTA
Теннисисты из Италии второй раз подряд выиграли Кубок Дэвиса
Кубок Дэвиса. 1/2 финала. Ван де Зандшульп сыграет с Альтмайером, Грикспор встретится со Штруффом
Мэр Ярославля назвал некорректным отношение к зимней уборке города
В Ярославле возникли заторы из-за неработающих светофоров
Фонд «Круг добра» обеспечивает больных детей дорогостоящими лекарствами
Пробки в Подмосковье оценили в 6 баллов утром 27 ноября
Музыкальные новости
На заводах Желдорреммаш обновляется парк самоходной техники
В Гнесинке прошел концерт ведущих казачьих коллективов
«Жалко тратить время»: Сергей Шнуров отказался быть наставником шоу «Голос»
Концертный Директор для Певцов, Музыкантов и Артистов.
Превью матчей «Локомотива» и «Трактора» в КХЛ от Olimpbet
Ростов переименуют в Ростов Великий
Московский вышел на новые скорости мобильного интернета
Санавиация доставила из Ярославля в Москву пострадавшего на СВО бойца
В Чехове сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого в незаконном обороте наркотиков в крупном размере
Режим Алиева не получил от экологической конференции ООН желаемого результата
Превью матчей «Локомотива» и «Трактора» в КХЛ от Olimpbet
Лавров: Запад игнорирует все предупреждения Москвы об ответе на удары вглубь России
Ярославле водители отказываются открывать передние двери
Московский вышел на новые скорости мобильного интернета
В Ярославле устранили ошибку в названии остановки «НИИМСК»
Превью матчей «Локомотива» и «Трактора» в КХЛ от Olimpbet
Путин: Москва ждет президента Казахстана на праздновании 80-летия Победы
Путин: Россия и Казахстан развивают перспективные отраслевые проекты
Заместитель управляющего Отделением Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации по г. Москве и Московской области Алексей Путин: «Клиентоцентричность - наш приоритет»
Губернатор Архангельской области получил одобрение от президента РФ на создание
В Ярославле продадут здания двух бывших поликлиник
Назвали ВИЧ-опасный район Ярославля
Похититель кенгуру из российских зоопарков переведен из СИЗО в больницу
Главные новости Ярославля 25 ноября: давка в клубе, ВИЧ-инфицированные семьи
В Рыбинске проходит конкурс рисунков для болельщиков ХК «Полёт»
Превью матчей «Локомотива» и «Трактора» в КХЛ от Olimpbet
Лидер КХЛ «Локомотив» проиграл второй матч подряд со счетом 0:3
«Акрон» благодаря автоголу обыграл «Шинник» в Кубке России
Сергей Собянин утвердил проект реорганизации части промзоны «Магистральные улицы»
Собянин сообщил об открытии 13 обновленных поликлиник
Губернатор Михаил Евраев на прямой линии ответит на жалобы ярославцев
Сергей Собянин: Оборудование поликлиник расширило возможности диагностики
Тест-драйв "Москвич 3е": городской кроссовер для аккуратной езды
Жители новостроек в Подмосковье сдали в 4 раза больше вторсырья за год
Новые очистные сооружения в Ярославле выйдут к норме только через 10 месяцев
Мэр Ярославля объявил о завершении работ в Павловской роще
Ярославский перевозчик заплатил четверть миллиона сбитому автобусом пешеходу
Мэрия может переехать из исторического центра Ярославля
Фонд «Круг добра» обеспечивает больных детей дорогостоящими лекарствами
Ярославле водители отказываются открывать передние двери
Патриотический форум «Родина» собрал в Коряжме более 140 жителей Поморья
Юные натуралисты Поморья представили свои исследования на детской экологической конференции
Молодежь Архангельской области и города Мелитополя создаст совместные проекты на форуме «Команда 29»
Встреча-телемост с участием российского путешественника прошла в Архангельске
Праздничная программа «Нашим мамам дорогим мы спасибо говорим»
Сказ от сердца и души о том, как мамы хороши
Названы ТОП 10 городов России по качеству жизни
Три принципа здоровой жизни от врача-психотерапевта
Ярославский перевозчик заплатил четверть миллиона сбитому автобусом пешеходу
Мэрия может переехать из исторического центра Ярославля
Тамбовский фестиваль стал победителем международного конкурса
Ярославле водители отказываются открывать передние двери
