"დაუფინანსეთ წამალი ბავშვებს" - აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები კანცელარიასთან აქციას მართავენ
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის კანცელარიასთან საპროტესტო აქციას მართავენ. მას შემდეგ, რაც ჯანდაცვის მინისტრისგან ვერ მიიღეს პასუხი, დააფინანსებს თუ არა სახელმწიფო წამალს მათი შვილებისთის, ისინი პრემიერ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ. მშობლები აცხადებენ, რომ მედიკამენტი "ვოზორიტიდი" სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის და მის მიღებას მხოლოდ 14-16 წლის ასაკამდე აქვს შედეგი.
პრემიერთან შეხვედრის მოთხოვნით მშობლებმა ბოლო ორი ღამე მთავრობის კანცელარიასთან გაათენეს. გუშინ ისინი ჯანდაცვის მინისტრმა, ზურაბ აზარაშვილმა სამინისტროში შეხვედრაზე დაიბარა.
ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ გავრცელებული ინფორმაციის თანახმად, ზურაბ აზარაშვილმა მშობლებთან სამინისტროში გამართულ შეხვედრაზე პირობა დადო, რომ, თუ სექტემბრის მონაცემებით, „რამდენიმე, ევროკავშირის წევრი ქვეყანა, აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლად შექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს“.
სამინისტროში იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვების მშობლებს დაჰპირდნენ, რომ „ბავშვებს, რომლებსაც სხვა თანმდევი დაავადებები აქვთ, დიაგნოსტიკასა და მკურნალობას როგორც საქართველოში, ისე საზღვარგარეთ, სახელმწიფო დაუფინანსებს“.
ოთხი თვეა, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროსგან თავიანთი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი პრეპარატის, Voxzogo-ს (გენერიკული დასახელებით „ვოსორიტიდი“) დაფინანსებას ამაოდ მოითხოვენ.
არაერთი თხოვნის წერილი დაიწერა, შედგა პეტიციაც, თუმცა წამლის შესყიდვის საკითხი არ გადაწყვეტილა.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 ათას ბავშვში ერთს აქვს და დიაგნოზის მქონე პაციენტების 80%-ს მდგომარეობა სპონტანური მუტაციის შედეგად უვითარდება. ამ დიაგნოზის დროს ბავშვის სიმაღლე დაბადებისას ნორმალურია, მაგრამ დროთა განმავლობაში ის თანატოლებს სიმაღლეში ჩამორჩება: ტანი ეზრდება, მაგრამ კიდურები - ხელები და ფეხები - მოკლე რჩება.