ამ ეტაპზე ჯანმო-ს "ვოსორიდიტზე" რეკომენდაციები არ შეუმშავებია - სილვიუ დომენტე
ჯანდაცვის სამინისტრო ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის საქართველოს წარმომადგენლობის ხელმძღვანელის კომენტარს ავრცელებს აქონდროპლაზიის მედიკამენტის, "ვოსორიდიტის" შესახებ. სილვიუ დომენტე ამბობს, რომ ამ ეტაპზე ჯანმო-ს ამ მედიკამენტზე არ აქვს შემუშავებული რეკომენდაციები, რათა წევრმა ქვეყნებმა, ჩართონ ეს წამალი დაფინანსების სქემებში.
"ვოსორიტიდი, ამ დროისთვის არაა ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ესენციური მედიკამენტების სიაში. ის ასევე არ არის შეყვანილი, რომელიმე კლინიკურ გაიდლაინში. ამ ეტაპზე, „ჯანმო“-ს არ აქვს შემუშავებული რეკომენდაციები, აღნიშნულ მედიკამენტთან დაკავშირებით, რათა წევრმა ქვეყნებმა, ჩართონ ეს წამალი დაფინანსების სქემებში", - თქვა მან.
სილვიუ დომენტე აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის დაფინანსებასთან დაკავშირებით, ასევე აღნიშნავს, რომ ეს პრეპარატი, ძირითადად დასავლეთ ევროპის ქვეყნებმა შეაფასეს:
"ახლახან დაუშვა ესპანეთმა, საფრანგეთმა გააკეთა ადრეული წვდომა პრეპარატზე. რაც შეეხება გერმანიას და იტალიას, შეფასების პროცესში იტალიამ აღნიშნა, რომ წამალს აქვს ზომიერი სარგებელი, გერმანიის შემთხვევაში კი რაოდენობრივი სარგებელი არ გამოიკვეთა. ინგლისმა და უელსმა, ეს პროცესი, ჯერ კიდევ 2020 წელს დაიწყეს, თუმცა შეაჩერეს და შესაძლოა წელს განაახლონ. ირლანდიამაც დაიწყო შეფასების პროცესი გასულ წელს, თუმცა გადაწყვეტილება ჯერ არ მიუღიათ. სხვა ქვეყნების შემთხვევაში, მაგალითად აშშ, იაპონია - მათ შეფასების პროცესი არც დაუწყიათ და კვლავ ალტერნატიულ მკურნალობას იყენებენ, როგორიცაა ქირურგია და ზრდის ჰორმონი".
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის კანცელარიასთან საპროტესტო აქციებს მართავენ. ბოლო ორი ღამე მათ პრემიერ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრის მოთხოვნით ქუჩაში გაათენეს.
მშობლებმა ჯანდაცვის მინისტრისგან ვერ მიიღეს პასუხი, დააფინანსებს თუ არა სახელმწიფო მედიკამენტ "ვოსორიდიტს" მათი შვილებისთვის.
გუშინ ისინი ჯანდაცვის მინისტრმა, ზურაბ აზარაშვილმა სამინისტროში შეხვედრაზე დაიბარა.
ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ გავრცელებული ინფორმაციის თანახმად, ზურაბ აზარაშვილმა მშობლებთან სამინისტროში გამართულ შეხვედრაზე პირობა დადო, რომ, თუ სექტემბრის მონაცემებით, „რამდენიმე, ევროკავშირის წევრი ქვეყანა, აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლად შექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს“.
ოთხი თვეა, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროსგან თავიანთი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი პრეპარატის, Voxzogo-ს (გენერიკული დასახელებით „ვოსორიტიდი“) დაფინანსებას ამაოდ მოითხოვენ.
არაერთი თხოვნის წერილი დაიწერა, შედგა პეტიციაც, თუმცა წამლის შესყიდვის საკითხი არ გადაწყვეტილა.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 ათას ბავშვში ერთს აქვს და დიაგნოზის მქონე პაციენტების 80%-ს მდგომარეობა სპონტანური მუტაციის შედეგად უვითარდება. ამ დიაგნოზის დროს ბავშვის სიმაღლე დაბადებისას ნორმალურია, მაგრამ დროთა განმავლობაში ის თანატოლებს სიმაღლეში ჩამორჩება: ტანი ეზრდება, მაგრამ კიდურები - ხელები და ფეხები - მოკლე რჩება.
თუმცა მთავარი პრობლემა არ არის მხოლოდ ამ ბავშვების სიმაღლე - აქონდროპლაზიამ შეიძლება გამოიწვიოს ხერხემლის გადაჭარბებული შიდა მრუდი (ლორდოზი), ტვინში სითხის დაგროვება (ჰიდროცეფალია), სუნთქვის გაძნელება, შუა ყურის ხშირი ინფექციები და სხვა მრავალი გართულება. მათ შორის, წონის ზეწოლის შედეგად, ქვედა კიდურების გამრუდება.