Мы в Telegram
Добавить новость
ru24.net
World News in Macedonian
Апрель
2023

Пациентите со цистична фиброза најавуваат штрајк ако не се забрза набавката на лекот трикафта

0
Пациентите со цистична фиброза најавуваат штрајк ако не се забрза набавката на лекот трикафта

Пациентите со цистична фиброза ќе протестираат на трети мај во 12 часот пред Министерството за финансии, доколку не добијат одговор од надлежните институции, до каде е работата со набавката на „трикафта“ за сите на коишто им е неопходна и со законските измени за побрза набавка на лекот. Ова денеска го најави во изјава за медиуми, претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар.

На овој чекор се решиле откако уште пред Велигденските празници испратиле допис до сите институции, за да им одговорат, до каде е работата околу случајот со набавката на лекот „трикафта, но се уште не добиле одговор.

Тој нагласи дека, доколку нема јасни насоки што се случува, тогаш останува работата да се оди на протест во среда на трети мај во 12 часот, пред Министерството за финансии.

Неофицијално, како што додаде Гаспар, наводно вчера на Влада поминало решение за уште 18 пациенти да добијат лек.

„Тоа е за поздравување, но, ние апелираме дека го бараме за сите пациенти. За да нема несигурност и страв кај пациентите. Ако е точно, ќе има страв дали се во таа бројка, кога ќе дојде за нив. Утре мислам дека ќе има состанок во Министерството за здравство, сѐ уште чекаме да биде поканет наш претставник“, подвлече Гаспар.

Пациентите со цистична фиброза подолго време бараат да им биде обезбеден лекот Трикафта кој им е неопходен за болеста. Тие одржаа и неколку протести, а критиките за односот на државата кон овие пациенти кулминираше на средината на февруари кога почина пациент со оваа ретка болест во Македонија, чекајќи државата да обезбеди лек. Во моментов, „трикафта“ примаат 12 лица.




Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



Выгодно ли покупать квартиру в новостройке?

Стоматолог Владимир Лосев: сколько времени нужно носить брекеты

Доктор Кутушов назвал болезни, которые поджидают отдыхающих у водоёмов

Книжные новинки, лаборатория текста и иллюстраций — ждут гостей Московского детского фестиваля искусств «НЕБО»


Коллекция купальников Love Republic

Доктор Кутушов назвал болезни, которые поджидают отдыхающих у водоёмов

Доктор Кутушов назвал болезни, которые поджидают отдыхающих у водоёмов

Дары природы в Hilton Seychelles Labriz Resort & Spa


Fentanyl distribution indictment follows Westminster traffic stop

Brentford B and Tiverton Town Friendlies Announced

When Narine asked Gambhir 'can I bring my girlfriend to IPL?'

‘Please don’t play that at matches next season’, beg Luton fans after Coldplay reveal new song for Hatters at festival


В Кировском районе Крыма проверили бывших мигрантов, не вставших на воинский учет

ALMI Partner и «Даком М» будут совместно развивать и продвигать отечественные ИТ-решения

Выгодно ли покупать квартиру в новостройке?

Книжные новинки, лаборатория текста и иллюстраций — ждут гостей Московского детского фестиваля искусств «НЕБО»


Четвёртое дополнение Age of Wonders 4: Eldritch Realms завершит первый цикл поддержки игры

Supercell выпустил игру Squad Busters на смартфоны

Today's Wordle answer for Thursday, May 30

Зомби-экшен Zombiehood позволяет погрузиться в эпоху 90-х


ОіБ - охорона і безпека: замовляй охорону в Харькові


«СВЯТОЙ ЛЕНИН» легально изготавливает армии и спецслужбы. 6 серия. СЕРЬЁЗНЫЙ НОВОСТНОЙ СЕРИАЛ.

Eurasianet: Азербайджан публично и цинично уничтожает армянское культурное и историческое наследие в Нагорном Карабахе

Дивный новый мир цифровизации: в Москве пройдет Форум «Время цифры»

Преступления мигрантов с рынков азербайджанского олигарха Года Нисанова продолжают шокировать Москву




"Так сложились обстоятельства": Названы пять фраз, выдающих инфантильного мужчину

"СВЯТОЙ ЛЕНИН" раскрыл загадку В.В. Жириновского и В.Г. Мессинга. СЕНСАЦИОННЫЕ ДАННЫЕ!

Движение поездов восстановлено по одному пути после происшествия на ЗабЖД

«СВЯТОЙ ЛЕНИН» легально изготавливает армии и спецслужбы. 6 серия. СЕРЬЁЗНЫЙ НОВОСТНОЙ СЕРИАЛ.


Бывший муж Заворотнюк Олаф Шварцкопф не придёт на её похороны

«Город в ужасе». Как Зеленоград готовится встречать маньяка Гриценко

Что изменится в жизни тамбовчан с 1 июня

Певица Пелагея разделила имущество с бывшим мужем


Парижские сюжеты: Медведев играл в кошки-мышки, Котов творил историю, Калинская заставляла нервничать Синнера

Синнер повторил уникальное достижение Джоковича и Надаля на турнирах «Большого шлема»

Прямая трансляция матча Елены Рыбакиной против экс-первой ракетки мира на «Ролан Гаррос»

Синнер повторил достижение Джоковича и Надаля по победам на "Больших шлемах"


Московский зоопарк переходит на летний режим работы с 1 июня

Партийцы Воскресенска вручили школьникам грамоты

Как похудеть на малине, советует гастроэнтеролог

Где можно искупаться в Москве и Подмосковье?


Музыкальные новости

Продал ради жизни в США. Внук Пугачевой избавился от ее дачи

Трансляцию концертов оркестра Бутмана в Китае посмотрели более 50 млн человек

МакSим навестила врачей, которые спасли ее от алкогольной зависимости

Уссурийский ЛРЗ расширяет форматы промышленных экскурсий на предприятие



«СВЯТОЙ ЛЕНИН» легально изготавливает армии и спецслужбы. 6 серия. СЕРЬЁЗНЫЙ НОВОСТНОЙ СЕРИАЛ.

Преступления мигрантов с рынков азербайджанского олигарха Года Нисанова продолжают шокировать Москву

Дивный новый мир цифровизации: в Москве пройдет Форум «Время цифры»

Eurasianet: Азербайджан публично и цинично уничтожает армянское культурное и историческое наследие в Нагорном Карабахе


Дизайнер Наталья Душегрея выпустила капсульные коллекции Весна-Лето 2024

Чемпионская ночь! В Оренбурге «Кама» в рамках командного боксерского турнира «Кубок Победы» разгромила «Сталинград» – 5:0

Почта России помогла маленькому жителю Перми встретиться с футболистами ЦСКА

Грубая фальсификация Баку: Уничтожающий собственный народ Азербайджан обвиняет армян


Первые покупатели получили ключи от SWM G01F

Движение поездов в Амурской области восстановлено по одному пути

Очень дорого: во сколько обходится владение электромобилем в крупных городах

Дептранс: на закрытом участке метро Москвы работали 20 бесплатных автобусов


Фетисов пригласил Путина посетить съезд общества охраны природы

Руководство Краснодара посетило китайский Харбин. Рассказываем подробности

Лучшие фото недели // Запоминающиеся кадры 27–31 мая

Путин провел совещание с членами Совета безопасности России





Онколог Марина Шорина: «Раковая опухоль потребляет колоссальное количество энергии из запасов человека»

AlfaBiom выпустили на рынок России БАД с красным ферментированным рисом

Праздник в детском отделении от Клуба пациентов

Секрет долгожителей Азии раскрыт: гастроэнтеролог Садыков рассказал о пользе красного риса


НАТО оказалась не готова к войне с Россией. Тайное соглашение США и Киева: Враг нацелился на Белгород - источники


Пассажир остановившегося в тоннеле метро поезда рассказал о происходившем в вагоне

Певица Пелагея разделила имущество с бывшим мужем

Дептранс Москвы раскрыл детали инцидента на станции метро "Спортивная"

Вышел второй подкаст онлайн-лектория «Иннагрика» о возможностях аграрной генетики для молодых исследователей


БЕЛТА: Лукашенко и Путин обсудили представительство России на параде в Минске

Путин и Лукашенко обсудили по телефону предстоящий саммит ШОС

Путин и Лукашенко обсудили парад в Минске



Собянин: Более трех миллионов человек посетили фестиваль «Москва на волне. Рыбная неделя»

Собянин: 1 июня начнется фестиваль «Лето в Москве. Все на улицу!»

Собянин посетил фестиваль "Москва – на волне. Рыбная неделя"

Сергей Собянин посетил фестиваль «Москва — на волне. Рыбная неделя»


Портал «Малый бизнес Москвы» насчитывает более 200 тыс пользователей

Очень дорого: во сколько обходится владение электромобилем в крупных городах

«Восход», Тинькофф Банк и Альфа объявили о совместном pre-IPO фонде в секторе tech на 4 млрд рублей

Синоптик рассказал, когда из Москвы уйдёт аномальная жара


Судебные приставы Подмосковья организовали праздник ко Дню детей

Бывший наставник "Локомотива" может возглавить ЦСКА

Где можно искупаться в Москве и Подмосковье?

Как похудеть на малине, советует гастроэнтеролог


В Архангельске с рабочим визитом побывал «арктический» министр

XXXIII Церемония «Хрустальная Турандот» объявит победителей сезона 2023/2024

ТСД промышленного класса Saotron RT-T60

Развитие центров экономического роста и создание аварийно-спасательных центров на территории АЗРФ обсудили на заседании президиума госкомиссии по Арктике


Банки начали выдавать ипотеку на жилье в Крыму

Выставка-предупреждение «Пожарная безопасность», В рамках Федеральной информационной противопожарной кампании «Останови огонь».

Сожалеют, что бросающих черепах не бросили в тюрьму

Портативный сканер штрих-кодов Heroje H133U на базе CMOS-матрицы


«Вырабатывается канцероген»: чем полезны шпроты, как их выбрать и для кого они опасны

СМИ: Актер Дмитрий Липинский умер в 34 года

Тарифы на услуги ЖКХ повысят россиянам с 1 июля

Началась битва за "семейные" деньги. Голикову публично призвали к ответу












Спорт в России и мире

Новости спорта


Новости тенниса
Ролан Гаррос

Мирра Андреева вышла во второй круг Открытого чемпионата Франции






В Московском регионе выпало аномальное количество осадков

ЦСКА переиграл УНИКС в 3-м матче финала, армейцы в одной победе от титула

Врач перечислила продукты с наибольшим содержанием фосфора

Что изменится в жизни тамбовчан с 1 июня