«Спасти ребенка»: продолжается сбор для Глафиры Черниковой

Глафире Черниковой из Айкино в четыре года поставили редкий диагноз — нейрофиброматоз I типа, плексиформная нейрофиброма малого таза. Лекарство, останавливающее развитие болезни, есть - «Рапамун». Но оно не входит в перечень бесплатно предоставляемых государством, а его стоимость около 46 тысяч рублей. Сейчас при поддержке жителей Коми удалось оплатить пять упаковок препарата. Сбор продлится до конца декабря. Как сообщает оператор марафона фонд «Сила добра», уже оплачен счет на пять упаковок лекарства «Рапамун» на сумму 235 тысяч рублей, сейчас ожидается их поставка в Сыктывкар. Всего на этот момент для Глафиры собрано на счет 193477 рублей 96 коп, благотворительными смс - 140249 рублей (без учета комиссии мобильных операторов). Для фонда доступны пока только средства счета, так как смс собираются весь декабрь, их перевод в фонд будет только в 2019 году. Глафира, как и все четырехлетки, активная и бодрая девочка. Рисует, лепит, собирает мозаику — занимает руки, чтобы не скучать. Месте она не сидит: двигается и бегает. Иногда во время игр побаливает живот — это дает знать о себе болезнь. Диагноз Глафире поставили в сентябре этого года после обследований в Сыктывкаре и Москве. Девочка знает, что болеет, но слишком мала, чтобы понять — чем и как. Глафира маленькая, понимает, что пить таблетки надо, но все остальное еще не осознает, - рассказывает мама девочки Наталья. Останавливает прогрессирующую опухоль Глафиры препарат «Сиролимус» («Рапамун»). Казалось бы, семья девочки может выдохнуть — лечение есть, жизнь продолжается. Но как оказалось «Рапамун» не входит в перечень для орфанных заболеваний и лекарств для амбулаторного лечения, то есть получить его бесплатно возможности нет. При этом одна упаковка препарата стоит от 46 тысяч рублей — ее хватает на полтора месяца, а курс для выздоровления Глафиры рассчитан на два года. Первую упаковку «Рапамуна» купили при помощи районной ЦРБ. Остальные надо будет приобретать за свой счет: это больше десятка коробок с лекарствами, общая сумма превышает реальный бюджет семьи Черниковых. Именно поэтому и открыт благотворительный сбор. - В данной ситуации это единственный препарат, который, может быть, окажет воздействие на ее заболевание и будет способствовать уменьшению опухоли в малом тазу. Ребенку шанс надо дать обязательно, - прокомментировал БНК главный детский онколог Андрей Карманов. Заменить препарат на более дешевый нельзя – таково предписание врачей. Глафира тем временем уже начала принимать лекарство, есть улучшение. А бросать курс — значит дать опухоли победить. Привычный — как до диагноза — образ жизни помогает отстраниться от пугающих мыслей, что будет, когда препарат закончится. Глафира продолжает ходить в садик, творческие занятия не бросает. Но болезнь все еще напоминает о себе. Помочь девочке могут благотворители, отправив смс со словом «коми» на номер 7715 с указанием суммы пожертвования. (Стоимость отправки сообщения уточняется у сотового оператора на сайте). Весь декабрь этот номер будет принимать сообщения со словом «коми» именно для Глафиры. Все возможные способы помощи и инструкции можно найти на сайте оператора марафона фонда «Сила добра». Подробную информацию об акции и организаторе можно узнать на сайте фонда, по телефону +79222723817 или по адресу: Сыктывкар, улица Бабушкина, 11.