Помочь укрепить позвоночник
Для покупки инвалидного кресла-коляски для Дамира Минебаева нужно собрать 345 072 рубля
«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Дамиру Минебаеву из Нижнекамска два года. У него детский церебральный паралич. Мальчик не может ходить, но родители не теряют надежды и возят Дамира на реабилитации. Для поездок семье нужно специальное детское инвалидное кресло-коляска стоимостью 345 072 рубля. Минебаевы купить его не могут — нужна наша помощь.
ЧЕТЫРЕ ОПЕРАЦИИ В ОДНОЙ
Гузель и Ринат Минебаевы живут в Нижнекамске вместе с двумя детьми — 14-летней Дилярой и двухлетним Дамиром. Он — долгожданный ребенок, и может быть по этому сам поспешил появиться на свет раньше срока — на 33 неделе. Несмотря на недоношенность, малыш, по словам Гузели, родился здоровым, самостоятельно задышал. В первые дни жизни Дамиру провели диагностику, взяли анализы, которые не выявили никаких нарушений, и маму с новорожденным отпустили домой.
До двух месяцев малыш развивался, как все дети — гулил, улыбался близким и знакомился с миром. Все изменилось после того, как Минебаевы прошли плановый медосмотр, во время которого хирург обнаружил у младенца две паховые и одну пупочную грыжи и растущую гемангиому на спине. Семье рекомендовали срочно готовиться к операции.
«В два месяца и семь дней Дамира оперировали. Врачи приняли решение вырезать в один день и три грыжи, и гемангиому. Как мне сказали, сыну будет тяжело переносить наркоз несколько раз, и я доверилась», — вспоминает Гузель.
После продлившейся почти четыре часа операции медсестры разрешили маме пройти к сыну.
«Я радостная, бегу в реанимацию. И вижу — ребенок лежит под ИВЛ, с системами, приборами, мониторами, глаза закрыты, он еще не отошел от наркоза. Слышу, как пульс у него падать начинает. Перестает биться сердце, его бригада реанимации откачивает, дали разряды. Я не понимаю, что происходит, прошу объяснений. Мне ничего не говорят. Только случайно услышала, как медсестры между собой говорили, что это была передозировка наркоза», — рассказывает Гузель.
Как потом объяснят Минебаевым врачи, организм Дамира не справился с наркозом из–за недоношенности. Очнулся малыш только на третий день — и совсем другим. За это время у него пропали сосательные рефлексы, врачи кормили младенца через зонд сцеженным материнским молоком. Утратил малыш и другие навыки — не двигался, не узнавал маму, не гулил и не улыбался. Все тело было в тонусе.
ИНТЕРЕС К ЖИЗНИ ПРОСНУЛСЯ В 10 МЕСЯЦЕВ
В больнице Гузель и Дамир провели почти месяц. Мама надеялась, что в таком состоянии — без движения и интереса к жизни — ее малыш пробудет лишь некоторое время, и, выпив все положенные лекарства, станет расти и развиваться, как обычный ребенок: в полгода сядет, к году пойдет и начнет говорить.
Однако проходили неделя за неделей перемен не происходило, единственное, чему научился Дамир за 10 месяцев — пить из бутылки с соской.
Помощь пришла из интернета — в одном из медицинских блогов Гузель прочитала о существовании остеопатии и решила свозить 10–месячного сына к такому специалисту.
«Это стало нашим счастьем, — вспоминает Гузель. После остеопата ребенок впервые потянулся к игрушкам, повешенным над кроватью. Это были первые движения Дамира».
После остеопата последовала череда реабилитационных занятий — массаж, парафин, войта-терапия. Дамиру сделали ЭЭГ, которая показала эпиактивность. Минебаевых направили к эпилептологу в казанскую клинику, где Дамиру дали необходимые препараты, а Гузель — совет оформить инвалидность, чтобы ребенок мог получать не только оплаченные родителями, но и бесплатные занятия.
В год Дамиру поставили диагноз ДЦП, сейчас ему два года. Занятия ЛФК, адаптивной физкультурой, сеансы остеопатии, упражнения с дефектологом и психологом дают результаты — он уже может говорить несколько слов. Занимается Дамир и дома — войта-терапия, упражнения на фитболе и балансировочной доске. Усаживая сына на доску и раскачивая, мама добивается положения, в котором он опирается на руки. Это необходимо, чтобы Дамир научился со временем вставать на четвереньки и ползти. На это семья очень надеется, ведь от уверенного ползания — шаг до первого шага.
В начале марта, за две недели до своего двухлетия, Дамир научился ползать по–пластунски. До этого он катился на спине, потом освоил повороты. Учится Дамир и сидеть. Пока — с опорой. Позвоночник малыша еще не готов к самостоятельному сидению, поэтому очень важно обеспечить ему при посадке физиологичное положение.
«Спинка слабая, копчик слабый, поэтому сажать Дамира надо правильно. Должна быть правильная фиксация спины, ног. Сидя в коляске, на стуле, нельзя, чтобы ножки висели, это увеличивает тонус, деформирует тазобедренные суставы. Обязательно нужно фиксировать тело правильно и в положении лежа, и сидя, что не позволяет обычная коляска», — поясняет, Гузель почему сыну так нужно специальное детское инвалидное кресло-коляска.
«Дамиру необходимо правильно сидеть во время перемещения вне дома. Правильная поза сидя будет способствовать правильному формированию суставов, нормализации работы дыхательной системы и желудочно–кишечного тракта. Мальчику необходимо кресло–коляска прогулочное Кимба Нео с набором дополнительных аксессуаров для правильного позиционирования», — подтверждает и физический терапевт экспертного центра ранней помощи «Уверенность» Исламия Садыкова (Казань).
Еще одна причина, по которой Минебаевым подходит именно эта модель — перекидная ручка. Возить в ней ребенка можно лицом к маме, что из–за эпиактивности Дамира очень важно.
Кроме того, по сравнению с другими инвалидными колясками она легкая, мобильная. Для хрупкой Гузель, которой часто приходится одной рукой везти коляску, а другой — держать сына, это большое преимущество. Также коляска Кимба Нео помещается в багажник легкового автомобиля и ее удобно возить с собой. А ездят Минебаевы много и часто — по реабилитационным центрам всей страны.
Единственный минус этой коляски — стоимость в 345 072 рубля. Приобрести Кимба Нео самостоятельно Гузель и Ринат не могут, ведь работает и содержит семью только папа. Маме очень помогает заботиться о Дамире старшая дочь Диляра. Ей 14 лет и она — любимица братишки. Любимое занятие Дамира — катать с сестрой мяч и слушать музыкальные игрушки. Мама надеется, что со временем совместных занятий у ее детей будет больше. Но для этого Минебаевым нужно много трудиться, а мы можем им помочь.
Реквизиты для помощи Дамиру Минебаеву вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).