Отчет по тратам фонда за апрель 2020 года

Дорогие друзья! Представляем вам отчет о работе и расходах фонда за прошедший месяц в новом формате. Несколько изменился не только формат отчета, но и сам формат деятельности фонда. Конечно, сохранилось главное: мы по-прежнему оказываем своевременную помощь тем, кто в ней нуждается. Однако практически вся работа перешла в режим онлайн, на каких-то направлениях сейчас затишье, но появились и новые задачи, связанные с ситуацией эпидемии и тех ограничений, которые она повлекла.

Суммарные расходы за апрель составили 103 555 277 рублей. Ниже мы расскажем о более детальной структуре расходов и о том, что удалось сделать на эти деньги. И сразу хотим сообщить самое главное — из наших подопечных клиник Москвы и Московской области в апреле было выписано 80 выздоровевших детей!

Одна из важнейших и уж точно крупнейшая по расходам задача фонда — покупка для клиник тех лекарственных препаратов, расходных материалов, лабораторных реагентов и медицинских приборов, которые не могут быть в нужное время и в нужном объеме обеспечены за государственный счет. Сюда же входят поддержка медиков и помощь в финансировании научных и образовательных программ. Расходы по этому проекту в апреле превысили 74,2 миллиона рублей.

Большая часть этой суммы — это, как всегда, закупки лекарств, как зарегистрированных в России (18,4 млн руб), так и не зарегистрированных (9,2 млн руб). Особо хотелось бы отметить ситуацию с незарегистрированным препаратом «Онкаспар». Долгое время мы боролись за обеспечение им российских детей, и в апреле стало известно, что Правительство РФ выделило 273,5 млрд рублей на закупку этого важнейшего препарата. Однако первая партия пока не пришла, и мы продолжаем покупать «Онкаспар» по заявкам от клиник. Так, в апреле мы купили это лекарство для 5 детей (четверо из них лечатся в Москве, один в Рязани) на общую сумму 4 869 941 руб.

Из других важных новостей: у фонда появились траты, связанные с эпидемией коронавирусной инфекции. Для больниц мы купили: цифровые термометры, антибактериальный лосьон для рук, антисептик для кожи, системы для взятия и транспортировки диагностических мазков, респираторы. Апрельские расходы фонда на СИЗ (средства индивидуальной защиты), диагностические и дезинфицирующие товары для врачей, волонтеров и подопечных фонда составили 1 408 520 рублей.

Бывают ситуации, когда помощь оказывается не клинике или отделению в целом, а конкретному пациенту. Эта помощь называется адресной. В рамках этого проекта в апреле помощь была оказана 113 детям и молодым взрослым.

Из них 71 пациент получил помощь в обеспечении лечения. Сюда входят:
* покупка лекарств на выписку и других препаратов согласно индивидуальным потребностям
* покупка расходных материалов (а иногда и материалов для операций и мелкого медицинского оборудования) индивидуального пользования
* оплата счетов за платные виды лечения: лечебные процедуры, на которые невозможно получить государственную квоту (госзадание), лечение молодых взрослых больных в детских клиниках, лечение в российских клиниках больных без российского гражданства и т. д.
* некоторые виды диагностических исследований и анализов.

Также 42 подопечных фонда и их семьи получили в апреле паллиативную помощь — как лечебную, так и социальную.

При лечении онкологических и гематологических заболеваний обязательно нужны не только лекарства, но и переливания компонентов крови. От наличия донорской крови зависит, будет ли ребенок жить. Кровь нельзя ничем заменить, ее всегда не хватает.

В апреле в основных клиниках, регулярно сотрудничающих с донорским центром нашего фонда (НМИЦ ДГОИ, РДКБ, ГКБ № 52) было 489 донаций тромбоцитов, 1207 — цельной крови, 32 — плазмы крови и 2 — гранулоцитов. Это позволило обеспечить штатную работу клиник. Также поступило 20 просьб о сдаче крови из 5 других клиник: НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, Центра планирования семьи, МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, ГКБ им. С.П. Боткина, Института сосудистой и коронарной хирургии им. А.Н. Бакулева. Донорами по заявкам из этих клиник стало 187 человек.

В условиях ограничительного режима, введенного для борьбы с распространением коронавирусной инфекции, координаторы проекты сделали все возможное, чтобы в больницах не возникло дефицита донорской крови. На помощь пришли службы такси, которые доставляли доноров до отделений переливания крови.

К сожалению, по понятным причинам проведение выездных донорских акций сейчас невозможно.

У фонда около двух тысяч волонтеров, и без них наша работа немыслима. Волонтеры помогают нашим подопечным, общаются с ними, развлекают, учат, оказывают разные виды профессиональной помощи, выполняют просьбы и поручения.

В апреле 2020 года волонтерский проект переходил в онлайн-режим: налаживались виртуальные контакты с детьми в больницах, а больничные волонтеры учились заниматься с детьми онлайн. В онлайн-режим частично перешли Центр им. Дмитрия Рогачева, РДКБ, МООД, и за апрель волонтеры провели более 80 занятий с детьми.

Чтобы поддержать волонтерское сообщество, в рамках образовательной программы была прочитана серия вебинаров для волонтеров и сотрудников фонда (263 участника), а совместно с психологической службой организовано участие 45 волонтеров в тематических семинарах.

Волонтеры-водители 42 раза выезжали по запросам фонда, в том числе перевезли 770 обедов для врачей РДКБ.

Реабилитационный проект фонда «Подари жизнь» направлен на повышение качества жизни выздоровевших детей, преодоление физических и психологических ограничений, приобретение новых навыков и социальных связей. К сожалению, введение режима самоизоляции привело к временному закрытию всех выездных реабилитационных программ. Поэтому у сотрудников проекта решали две других важных задачи. Первая — разработка методических материалов и обучение волонтеров (так, в обучающих встречах приняло участие 38 волонтеров), и вторая — образовательная реабилитации, то есть Благотворительная школа, которая полностью перешла в онлайн-режим. В апреле 14 ребят индивидуально занимались с волонтерами-учителями, а 28 детей учились в онлайн-школе «Фоксфорд».

Помимо лечения, подопечные нашего фонда нуждаются в решении многочисленных социальных проблем. Семья выписана на амбулаторный этап лечения — значит, нужно жилье в Москве, недалеко от больницы. За ребенком в больнице некому ухаживать — нужна няня. Депрессия, страх, переутомление, отказ от лечения — нужна помощь психологов. Не получается защитить свои права — нужны юристы. Нет средств на самое необходимое — нужна помощь, например, с продуктами и средствами гигиены. Все это — социальная помощь.

Основную часть расходов по организации социальной помощи несет наш дочерний фонд «Новая жизнь», специально созданный для решения подобных задач, и мы продолжали финансировать его работу.

На реализацию социальных проектов тоже повлияла обстановка эпидемии: подопечным семьям необходима была помощь с обеспечением их средствами индивидуальной защиты, а также, конечно, продуктами, гигиеническими товарами, одеждой и т. п. (поскольку многим детям и родителям сейчас просто опасно выходить на улицу). С этим помогли бизнес-компании и частные лица. Как всегда, в больницах работали няни (они ухаживали за 7 детьми) и оказывалась оперативная помощь по мере возникновения различных потребностей.

Для психологов сейчас работы много, и производится она, естественно, в онлайн-режиме или по телефону. Проведено шесть семинаров для волонтеров и сотрудников фонда. На сайте фонда появилось четыре публикации, в том числе «Самоизоляция: жить или выживать?», «Ребенок не хочет учиться?» и «День сурка. Чем дальше, тем сложнее?». На сайте также опубликованы материалы по информированию детей в ситуации пандемии и две памятки с психологическим рекомендациями — для родителей и для врачей. Подготовлены статьи для спецвыпуска журнала Pallium, ведется работа над другими материалами. Проводилось психологическое сопровождение двух семей пациентов и консультирование сотрудников фонда и их близких.

Несколько лет назад было запланировано строительство пансионата для амбулаторных пациентов Центра детской гематологии в усадьбе Измалково в Новой Москве. После решения огромного числа технических и юридических проблем, разработки и утверждения проекта здесь были начаты работы по реконструкции. Фонд регулярно оплачивает такие расходы на содержание пансионата, как коммунальные услуги, техническое и юридическое обслуживание. По плану реконструкцию предполагалось завершить уже в 2021 году, но, скорее всего, и здесь эпидемия внесет свои коррективы.

Подробнее о тратах фонда за 2020 год можно узнать по ссылке.

Спасибо всем, кто помогает даже в эти трудные времена, всем, благодаря кому мы можем продолжать нашу работу!