Morto a due anni, il tormento del padre del piccolo Micah: «Se l’avessi portato prima al Meyer...»
Livorno, Marco Triberti non si dà pace: «Quando abbiamo cambiato ospedale l’encefalite era avanzata. Ora aiutate la ricerca»
LIVORNO. «Ho portato i bambini a pattinare sul ghiaccio, hanno bisogno di distrarsi. Io invece sono vuoto e tormentato». Marco Triberti è un uomo distrutto dal dolore.
Ieri mattina il corpo del suo Micah è stato tumulato in un loculo del cimitero dei Lupi durante una cerimonia intima davanti ai familiari più stretti, dopo il funerale di domenica in Duomo a cui avevano partecipato duecento persone.
AIUTATE IL MEYER
«Sostenete la ricerca – dice –. L’unica cosa che chiedo è questa. C’è stata una raccolta di fondi per aiutarci nelle spese del funerale, grazie alla quale siamo riusciti a coprire tutto. Adesso non vogliamo altri soldi, io tornerò a lavorare. Negli ultimi due mesi mi ero fermato per stare accanto a mio figlio, ma col titolare della ditta per cui lavoro siamo come una famiglia, risolverò da solo i miei problemi. Tutti i soldi che dovessero essere raccolti vorrei che andassero al Meyer. La dottoressa Elena Sieni, che guida la sezione delle istiocitosi, fa un lavoro eccezionale. È necessario sconfiggere queste malattie, l’ospedale pediatrico va aiutato, la ricerca va sostenuta».
«MICAH STAVA BENE»
La storia di Micah, ucciso a due anni e mezzo in appena sei settimane da una patologia rarissima ha colpito al cuore la città: «Due mesi fa stava bene, era un bimbo in salute, ignoravamo che avesse questa sindrome linfoproliferativa che di fatto porta il sistema immunitario a rivolgersi contro le cellule del suo stesso organismo – ricorda il babbo –. È una patologia rara, sfortunatamente nella linea di sangue della famiglia di mia moglie era presente questo gene, tanto che suo fratello, 45 anni fa, da piccolo, era morto in circostanze simili e come lui probabilmente diversi altri bimbi. Allora fu annoverata come mononucleosi fulminante, ma era altro».
LA MONONUCLEOSI
Babbo Marco ripercorre con la mente i giorni in cui la sua vita è cambiata per sempre e non si dà pace. «Non sapevamo che Micah avesse ereditato questa patologia, che si manifesta quando l’organismo entra in contatto con un’infezione aggressiva. Lui aveva sempre superato mal di gola, influenze e altre malattie dell’infanzia come tutti i bimbi, in maniera normalissima, mai avevamo avuto la sensazione che qualcosa non andasse», dice.
A novembre il piccolo ha preso la mononucleosi. Dopo alcuni giorni di febbre alta la famiglia l’ha portato all’ospedale di Pisa, dove gli è stata diagnostica l’infezione e dove gli esami hanno individuato anche questa maledetta sindrome. «Il sospetto dei medici è stato subito quello di una linfoistiocitosi emofagocitica familiare ed è stato confermato dagli approfondimenti – racconta il padre –. Il suo sistema immunitario aveva iniziato a sovraprodurre anticorpi che gli hanno attaccato il fegato, aveva le transaminasi altissime. La situazione era molto grave, eppure i medici erano riusciti a far rientrare l’infezione, al punto che più volte ci avevano garantito che il problema sarebbe rientrato. Sembrava un miracolo».
«VOGLIO L'HAMBURGER»
A inizio dicembre il piccolo Micah, isolato nella sua stanzetta del reparto di Pediatria del Santa Chiara, sembrava in ripresa. «Parlava, muoveva le braccia tranquillamente, camminava un po’ a fatica dopo tanti giorni a letto, ma era vivace, apriva da solo la porta della stanza. Ancora il 13 dicembre voleva mangiare hamburger e patatine. Poi è iniziato un peggioramento repentino che ancora non mi dà pace», dice il padre.
Il 23 dicembre la famiglia ha deciso di trasferirlo all’ospedale pediatrico Meyer. «Ma ormai era troppo tardi, è stata una mossa disperata», continua Marco Triberti.
La domanda che angoscia il papà di Micah è se suo figlio si fosse potuto salvare: «È un pensiero che mi tormenta - dice –, un rimorso, un rimpianto. Potevo chiedere prima il trasferimento al Meyer? Avevo la sensazione che a Pisa avessero la situazione sotto controllo, i medici ci avevano assicurato che sarebbe tornato a casa, sebbene noi vedessimo che Micah stava peggiorando, che si stava spegnendo. Ci dicevano che probabilmente erano gli effetti collaterali del cortisone e invece era l’infezione che si stava diffondendo ed era arrivata al cervello. Quando siamo giunti al Meyer l’encefalite era avanzata, i centri nervosi erano compromessi fino a portarlo al coma».
«POTEVO SALVARLO?»
Continua a ripetersi questa domanda, questo padre disperato che oggi deve trovare la forza di reagire per gli altri suoi due figli.
«Al Meyer mi hanno detto che sarebbe cambiato poco, ma io non mi do pace – dice -: a Pisa la diagnosi immediata aveva salvato la vita a Micah. E i medici erano riusciti a contenere l’infezione con gli antivirali e allo stesso ad abbassare il livello della malattia con farmaci chemioterapici, in un equilibrio complicatissimo. Ad un certo punto però è successo qualcosa per cui il virus è tornato a prendere il sopravvento. Micah stava peggiorando ma in ospedale sembravano non accorgersene. Continuavano a dirci che ne sarebbe uscito, mi avevano fatto sottoporre alle prime analisi per la donazione di midollo, il 30 dicembre avrebbero dovuto farmi il primo prelievo di cellule staminali ma intanto mio figlio peggiorava. Non ci sono certezze, ma sono strasicuro che al Meyer avrebbero affrontato la situazione con molta più attenzione. È un tormento personale, forse perché ho visto lo staff eccezionale che hanno a Firenza, l’attenzione umana che ci hanno dato. Non avrebbero lasciato deperire così il mio bambino in dieci giorni».
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