Ребёнок из Читы нуждается в препарате стоимостью 2 млн долларов
Состояние ребёнка без дорогого препарата начинает ухудшаться.
Двухгодовалому Косте Гепалову из Читы, страдающему спинальной мышечной атрофией, требуется препарат «Золгенсма» стоимостью более 2 миллионов долларов, сообщили ИА «Чита.Ру» 16 января родные мальчика.
Костя родился 2 сентября 2018 года, на 15-день жизни врачи начали подозревать спинальную мышечную атрофию 1-го типа, заявив родителям, что дети с таким диагнозом живут до двух лет. В октябре 2018 года анализ подтвердился. С самого рождения Костя не мог поднимать свои ноги, руки поднимались только до локтя. В месяц и позже он так и не смог поднять голову лёжа на животе и вертикально тоже её не удерживал.
«В декабре 2018-го мы приехали в Санкт-Петербург, и нам повезло, Костя прошёл критерии отбора в клинические исследования нового препарата. Мы получили первую дозу препарата. Со временем у Кости начались появляться новые навыки, стали активнее двигаться руки, дыхательных проблем не появилось. Ближе к году Костик мог уже держать голову вертикально, сидеть с поддержкой. Что в принципе без лечения невозможно с 1-м типом заболевания. Но его развитие встало. В июне 2019 зарегистрировали первый генный препарат «Золгенсма» и мы начали собирать сведения, про эффективность препарата именно для Кости», - рассказали родные.
Стоимость препарата составляет 2,2 миллиона долларов, эта сумма для семьи непосильна. Семья начала сбор средств чтобы вылечить сына и параллельно начала судебные разбирательства, требуя обеспечить ребёнка жизненно важным незарегистрированным препаратом. Суд Гепаловы проиграли, так как препарат положен детям до двух лет.
Однако в мае 2020 года в Европе убрали ограничение по возрасту, оставив лишь критерий - 21 килограмм. Гепаловы продолжили борьбу за лекарство в суде и сбор средств.
«Состояние Кости стабильно, но начал искривляться позвоночник и появилась нуждаемость в вентиляции лёгких. Врачи подтвердили эффективность «Золгенсма», оговорив, что нужно скорее получать терапию, так как есть риск ухудшения состояния. Чем старше Костя, тем сложнее будет терапия. Костя старается и мы очень сильно стараемся ему помочь, но без лечения, всё тщетно. Он сейчас в том возрасте, когда интересен мир и обычный велосипед. Пока он вынужден сидеть в коляске и плакать, чтобы ему дали поиграть с ребятишками. Взаимодействие с детьми для него смертельно опасно. Сесть без корсета даже на качели он не в состоянии», - уточнили родные.
Помочь Косте, можно перечислив деньги по реквизитам:
Наименование: Благотворительный фонд «Пчёлка»
ИНН/КПП: 7536985137 / 753601001
Расчётный счёт: 40703810674000027724
ОАО «Сбербанк России» Читинское ОСБ 8600
БИК: 047601637
ИНН/КПП Банка: 7707083893 / 753602002
Кор счёт: 30101810500000000637
Также можно перевести деньги по короткому номеру 3443 читинского благотворительного фонда «Спасательный круг», отправив на него СМС с текстом «Костик 500» (где 500 - сумма пожертвования).
Кроме того, 23 января в детском развлекательном центре «Карибы» пройдёт акция помощи малышу. С продажи любого абонемента в этот день на посещение комплекса администрация перечислит 200 рублей Гепаловым.