Глава Минздрава Башкирии рассказал о малыше, которому требуется на лечение 45 млн рублей

[prefix]УФА, 28 ноя 2018. /ИА «Башинформ», Эльмира Сабирова/.[/prefix] В октябре текущего года годовалому Ратмиру поставили сложный диагноз: «спинальная мышечная амиотрофия». Это генетическое заболевание, которое может привести к смерти. Вылечить его невозможно, но приостановить болезнь можно. Лекарство, которое необходимо ребенку, не только очень дорогое, но его можно приобрести еще и лишь в Европе. Сейчас семье нужно собрать 45 миллионов рублей. Узнав о беде, случившейся в молодой уфимской семье, многие СМИ и неравнодушные жители республики откликнулись и начали сбор средств.  
Своим видением ситуации в соцсетях поделился и.о. министра здравоохранения РБ Рафаэль Яппаров.
«Диагноз установлен, это очень серьезное генетическое заболевание, при котором человек становится инвалидом. При этом нет и препаратов, которые могли бы полностью излечить данное заболевание. Препаратом, о котором говорит и пишет мама мальчика, в России не лечат. Хотел бы подчеркнуть, что специалисты-медики ни у нас в республике, ни на федеральном уровне препарат не назначали. Все обследования в Башкортостане ребёнку сделали и сейчас мы организовываем, причём в самое ближайшее время, консультацию федеральных специалистов и предложим маме поехать с мальчиком в Москву. Это позволит уточнить диагноз, определить необходимый перечень препаратов и дальнейшую тактику лечения.
Кроме этого, на следующей неделе состоится заседание медико-социальной экспертизы для установления ребёнку инвалидности для получения необходимых льгот и выплат. Хочу подчеркнуть, делается все возможное, чтобы помочь и лечить ребёнка в нашей стране. Инициировать и финансировать лечение за рубежом Министерство здравоохранения Республики Башкортостан не имеет права».
Агентству «Башинформ» удалось связаться с мамой мальчика. Она рассказала, что сегодня ей звонили из Республиканской детской клинической больницы  и пригласили в пятницу на телеконсультацию с Москвой. Уже завтра состоится комиссия медико-социальной экспертизы.
«Я надеюсь на консилиум в Москве, по итогам которого мне дадут официальный документ, что лекарство, которое может спасти моего ребенка. рекомендуют, но в России его нет. С этим я могу использовать свою норму права на лечение за рубежом за счёт федерального бюджета, - поделилась мама мальчика. – Единственная сложность в том, что финансовые источники не определены, то есть право есть, но выполнить его никто не может».