Добавить новость
ru24.net
Разное на 123ru.net
Февраль
2022

Прокуратура начала проверку после отказа ребенку с СМА в назначении препарата «Золгенсма»

Прокуратура Краснодарского края начала проверку после того, как трехлетнему мальчику, страдающему спинальной мышечной атрофией, отказали в назначении укола «Золгенсма». Об отказе сообщили родители ребенка.

В ведомстве сообщили, что с отцом мальчика встретился начальник отдела по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних и молодежи прокуратуры края Николай Асабин.

В рамках проверки прокуратура даст оценку мерам со стороны регионального Минздрава края. При наличии оснований, будут приняты меры прокурорского реагирования, добавили в пресс-службе.

Отец мальчика сообщил в Instagram, что деньги на препарат собирали с помощью благотворительного фонда Ройзмана. Сумма, которая требовалась для покупки препарата, составила 121 миллион рублей. Сбор завершили 31 января, 3 февраля была врачебная комиссия, на которую, по словам отца мальчика, ему не позволили взять с собой своего законного представителя, независимого врача Александра Курмышкина.

Мужчина добавил, что они все равно приехали вместе, почти 50 минут ждали за закрытыми дверями. Потом ему позволили войти и сообщили, что в назначении препарата отказано на основании решения трех федеральных центров. В качестве причины указали нецелесообразность перевода ребенка с одного препарата на другой. Подобный отказ семья мальчика получала в ноябре, когда препарат «Золгенсма» еще не был зарегистрирован в России.

«В декабре препарат был зарегистрирован в России и есть четкий критерий по которым он назначается. У ребенка есть все показания для того, чтобы он его получил. По идее они должны были его назначить. <…> По закону после регистрации достаточно только заключения региональной комиссии», — рассказал отец ребенка.

Он добавил, что обратится в прокуратуру и Следственный комитет, чтобы ведомства выяснили, какими критериями руководствовались врачи, когда отказали его ребенку в жизненно важном уколе.




Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



За прошедшую неделю подмосковные росгвардейцы выезжали более 2100 раз по сигналам «Тревога» с охраняемых объектов

Уфа готовится принять гостей форума «Россия – спортивная держава»

Уфа готовится принять гостей форума «Россия – спортивная держава»

Выставка «Павка Корчагин — герой Поднебесной»


Недосягаемый эталон: 9 странных бьюти-процедур из разных уголков планеты

Стартовал физкультурно-спортивный фестиваль для людей с инвалидностью «Сочи-2024»

Гастроэнтеролог Садыков назвал 3 основные причины непреодолимой тяги к сладкому

В филиале «Московский» компании «ЛокоТех-Сервис» завершился второй этап конкурса профессионального мастерства «Лучший по профессии»


Katie Santry's Viral TikTok Videos Lead to Police Investigation for Possible Body Buried in Her Backyard

We save HUNDREDS on UK attraction tickets with our free Blue Peter Badge – yes they still exist and anyone can get one

My husband and I just took our first kid-free vacation. It helped me realize how much he's changed since becoming a father.

3 Negroni variations to try this fall


Стартовал физкультурно-спортивный фестиваль для людей с инвалидностью «Сочи-2024»

Арестован экс-депутат Тверской гордумы за посредничество во взятке

Мыс Кырсай

Релиз трека. Релиз новой песни. Релиз сингла. Релиз Музыкального альбома.


The Big Catch: Tacklebox is the hardest 3D platformer I've ever played, 8+ hours long, and a free to play 'prologue' to a bigger, better game on the way

I'm terrified for my free time after a few hours with the Dead Cells developer's new frantic co-op roguelike out this month

Epic Boss Tim Sweeney says Unreal Engine 6 will be a 'metaverse' joining Fortnite and other Unreal games, including an upcoming 'persistent universe' in development with Disney

Disney Dreamlight Valley's next free update, Jungle Getaway, will introduce two new characters



Раскрутка Сайта. Раскрутка сайта Москва. SEO раскрутка сайта. Заказать раскрутку сайта. Раскрутка сайта ru.

Детское радио поддерживает миссию «Заступник»

За прошедшую неделю подмосковные росгвардейцы выезжали более 2100 раз по сигналам «Тревога» с охраняемых объектов

ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный




Выставка «Павка Корчагин — герой Поднебесной»

За прошедшую неделю подмосковные росгвардейцы выезжали более 2100 раз по сигналам «Тревога» с охраняемых объектов

«Сельхозпроизводство или аттракцион для гостей?»: эксперт рассказала, чего больше в агротуризме

наши тусовки женей сухом


ЗЕМЛЯ И ВСЕ ЦИВИЛИЗАЦИИ НА ФЛЕШКЕ? ЕВРОПУ НАДО СПАСАТЬ ОТ НАТО?! Россия, США, Европа могут улучшить отношения?

Ида Галич, Лина Дембикова, Милана Пич и другие на показе коллекции Александра Рогова в рамках Московской недели моды

наши тусовки женей сухом

Спортсменки из Лобни поучаствовали во всероссийском турнире по фитнес-аэробике


Синнер сделал предложение Калинской на вечеринке в Нью-Йорке. Россиянка согласилась

Рыбакина узнала место в рейтинге WTA после разгрома в финале топового турнира

Джокович вышел в третий круг «Мастерса» в Шанхае

Самсонова и Кочаретто вышли в полуфинал турнира WTA 1000 в Пекине в парном разряде


Американцев не было на Луне? Разбираемся в конспирологии

ракетные катера

наши тусовки женей сухом

Собянин поблагодарил московских промышленников за вклад в развитие столицы


Музыкальные новости

Возлюбленная Тимати показала лицо без косметики

Глушаков будет выступать за клуб Басты в Медиалиге

У гроба Вячеслава Добрынина встретились его дочь, и предположительно, внебрачный сын

Музей джаза разместят в репетиционной студии оркестра Бутмана



За прошедшую неделю подмосковные росгвардейцы выезжали более 2100 раз по сигналам «Тревога» с охраняемых объектов

Мари Краймбрери, Клава Кока, bearwolf и не только! Like FM устраивает звездный девичник

Раскрутка Сайта. Раскрутка сайта Москва. SEO раскрутка сайта. Заказать раскрутку сайта. Раскрутка сайта ru.

Детское радио поддерживает миссию «Заступник»


Умные очки Meta* использовали для слежки за ничего не подозревающими людьми

Московские клубы сошлись в пару // Победив «Динамо», ЦСКА догнал конкурента

«Алга, Большунов! Татарстан с тобой»: Зеленодольск становится лыжной столицей России

Мари Краймбрери, Клава Кока, bearwolf и не только! Like FM устраивает звездный девичник


Сахарный диабет: Светофор здоровья показывает, как эта болезнь изменилась испокон веков с течением времени

Пробки на дорогах Подмосковья оценили в 5 баллов утром 7 октября

Как первый «Запорожец» стал легендой советского автопрома

Массовая авария произошла на Варшавском шоссе в Москве


"Кассандра" двинется на Ростов? Вадим Самойлов с военным оркестром. Охота на ворон и бобров. Тараканы под следствием. Энциклопедию отменили?

Путин отмечает день рождения

В Кремле заявили, что Путин встретится с Лукашенко 9 октября

Лукашенко поздравил президента РФ Путина с днем рождения


Врач Водовозов: симптомы FLiRT похожи на признаки ОРВИ




Сахарный диабет: Светофор здоровья показывает, как эта болезнь изменилась испокон веков с течением времени

Что изучает урология и какие заболевания лечит?

Инвалид из Москвы оспаривает в Верховном суде ограничение родительских прав

Отец-инвалид из Москвы оспаривает в Верховном суде ограничение родительских прав


Нарышкин: Киев развернул террористическую войну без шансов на победу


Стоянов показал Брежневу пародию на него: «Думал, что все… Но человек оказался с большим чувством самоиронии»

Актриса из Новосибирска пришла на матч Динамо-Спартак с плакатом «Ищу мужа»

Московские клубы сошлись в пару // Победив «Динамо», ЦСКА догнал конкурента

Семь томичей примут участие в финале чемпионата "Абилимпикс" в Москве


Лукашенко поздравил президента РФ Путина с днем рождения

Лукашенко: Минск ценит позицию Путина по развитию отношений с Белоруссией



Собянин поздравил Путина с днем рождения и пожелал ему крепкого здоровья

Собянин: Ежегодно в Москве открывается около 150 промышленных предприятий

Собянин: в Троицке будет построен ледовый центр

Сергей Собянин поздравил Владимира Путина с 72-летием


Новой 18-летней «Мисс России» вручили миллион рублей и корону из белого золота

Hybrid запустил Copilot — инновационного помощника для лёгкого запуска программатик рекламы

Развиваемся устойчиво

Что такое радиационный туман и опасен ли он


Спортсменки из Лобни поучаствовали во всероссийском турнире по фитнес-аэробике

наши тусовки женей сухом

Американцев не было на Луне? Разбираемся в конспирологии

ракетные катера


Творческие коллективы со всей России выступили на фестивале в Павловском Посаде

У соседей Архангельской области снегопад парализовал движение, на трассах образовались заторы

Фестиваль «Международные недели музыки» стартовал в Архангельске

Архангельск станет одной из площадок Всероссийского марафона «Знание. Первые»


Выставка рисунков «За животных в ответе и взрослые и дети», к Всемирному дню защиты животных.

В Новочеркасске состоялось открытие памятника советскому врачу Валентину Войно-Ясенецкому

Безногий дрессировщик хищников

Главное за день: 5 октября


ракетные катера

тает снег на висках прости аллах

Двое рабочих пострадали в результате взрыва на ледоколе Капитан Косолапов

Спортсменки из Лобни поучаствовали во всероссийском турнире по фитнес-аэробике












Спорт в России и мире

Новости спорта


Новости тенниса
WTA

Рыбакина узнала место в рейтинге WTA после разгрома в финале топового турнира






Что известном о новом председателем Тульской областной Думы Андрее Дубровском

Ида Галич, Лина Дембикова, Милана Пич и другие на показе коллекции Александра Рогова в рамках Московской недели моды

Американцев не было на Луне? Разбираемся в конспирологии

Двое рабочих пострадали в результате взрыва на ледоколе Капитан Косолапов