«Дали шанс еще пожить»
Фото: Наталья Булкина/SCHISCHI для ТД
Обыкновенная история о том, что человеку со страшным диагнозом можно надеяться только на поддержку близких и помощь фондов, но никак не на государство
Чтобы победить миелофиброз, Татьяне Черных пришлось продать квартиру. Но денег все равно не хватило. Пришлось залезть в кредиты и обратиться к фонду
***
Татьяне почти шестьдесят, и она всю жизнь прожила в алтайском городке Алейске. Больше пятнадцати лет она прослужила в ракетных войсках стратегического назначения, а потом в своей же части перешла на гражданскую должность.
«В нашем городке 36 тысяч человек, я никуда уезжать не хочу, муж хотел как-то перевезти нас в Ростов, но мне там не нравится климат. У нас зима так зима, лето так лето, красоты такие. Думали, на окраине живем, а оказалось, у Христа за пазухой», — рассказывает Татьяна.
В 2010 году Татьяна стала чувствовать себя как-то странно. Болей не было, но было ощущение, что все не так. Муж сказал, что надо идти в больницу. Она сдала анализы — пониженный гемоглобин. УЗИ показало увеличенную селезенку. Ей поставили диагноз — остеомиелофиброз. Это редкое заболевание костного мозга, когда кроветворные клетки замещаются клетками костной или соединительной ткани, и в крови постепенно становится все меньше и меньше рабочих клеток крови — эритроцитов, тромбоцитов, лейкоцитов. Четыре года Татьяна принимала лекарства, которые сдерживали процесс перерождения клеток, но вылечить болезнь окончательно эти лекарства не помогли. Врач предложил сделать трансплантацию костного мозга.
Татьяна Черных. Фото: Наталья Булкина/SCHISCHI для ТД
«Мне, конечно, очень страшно было. Но врач сказал, что эта болезнь иначе не лечится, а будет только прогрессировать. А при удачной трансплантации от нее можно полностью избавиться. Я растерялась, а потом подумала, что выхода все равно другого нет. Муж меня поддержал. Он мне в тяжелых случаях всегда говорит: “Было бы из-за чего, переживем”. Но было все равно страшновато».
Первый раз Татьяна приехала в Петербург на консультацию в НИИ ДОГиТ имени Р.М.Горбачевой в мае 2014 года. Брат как донор не подошел, поэтому пришлось искать зарубежного донора костного мозга. Его искали девять месяцев, и в марте 2015-го Татьяну вызвали на трансплантацию. Все вместе с доставкой трансплантанта стоило 20 500 евро. Фонд AdVita заплатил за доставку донорских клеток, оплатил лекарства для пересадки и жилье рядом с клиникой на все время лечения. Саму трансплантацию делали по квоте, а вот на поиск донора почти миллион рублей Татьяне с мужем пришлось искать самим:
«Я попыталась получить какие-то деньги в соцзащите, они сказали, что нужно собрать кучу бумаг, и тогда, возможно, мне дадут три тысячи рублей. Я не стала этим заниматься. Фонд AdVita тоже поставил мою анкету на сбор денег, но сами знаете, взрослым людям на сборы надеяться особо не приходится, так что адресных пожертвований на меня не было. От мамы осталась квартира в наследство, мы ее продали пополам с братом, что-то добавили родственники, ну и кредиты. Два года уже их отдаем с мужем с пенсий наших. Муж сказал, в любом случае будем делать операцию, он был готов и нашу квартиру выставить на продажу».
По правилам НИИ имени Р.М.Горбачевой у пациента, ложащегося на трансплантацию костного мозга, обязательно должен быть сопровождающий, потому что пациент после пересадки не в состоянии за собой ухаживать. Муж у Татьяны — инвалид, помогать ей бы в больнице не смог, дочке пришлось бы уволиться с работы, так что в итоге с Татьяной поехала внучка Даша, которая заочно учится на геодезиста. В Петербурге она ухаживала за Татьяной, а в свободное время, чтобы были хоть какие-то деньги, подрабатывала продавцом — продавала игрушки, мороженое.
Татьяна Черных. Фото: Наталья Булкина/SCHISCHI для ТД
Когда Татьяна легла на операцию, то у нее была первая положительная группа крови. Сейчас у нее третья положительная — поменялась на группу крови донора. Татьяна знает только, что это девушка из Дрездена 1993 года рождения, которая ей в дочки годится.
«Как прошла трансплантация? Ну, все человек может вытерпеть. Слабость, два шага сделаешь и задыхаешься, сил нет. Но у меня была уверенность в себе и в том, что все будет хорошо. Я упрямая, даже потом уже не брала такси, а сама помаленьку расхаживалась. Пункцию делали раза четыре, это, конечно, ой, но я просто думала, что от этого еще никто не умер. Я лежала в больнице сорок дней, а потом еще несколько месяцев жила на квартире рядом с клиникой, и только в сентябре меня отпустили домой. Полгода в Петербурге провела — и ведь я первый раз в жизни вообще лежала в больнице! С юности занималась парашютным спортом, здоровячок была. Я боец, я же военнослужащая! Когда узнала диагноз, переживала, но паники не было».
Второй раз Татьяна приезжала на проверку в марте. За неделю сдала все анализы, результаты нормальные. Сейчас она приехала на проверку в третий раз вместе с дочкой.
«Ничего особенно не изменилось. Все забывается, первое время думаешь о том, что это шанс, а потом все притупляется, дети даже уже не чувствуют, что я через это все прошла. Ну, немножко ругаются, когда я по дому вожусь или в огороде: “Мама, тебе это надо?” Муж тоже сначала меня ругал, что я инициативу проявляю по дому, а сейчас привык. Но когда солнышко поднимается, он говорит: “Быстро иди домой”. Испытание в жизни я прошла, раз с вами сейчас разговариваю. Но как-то сейчас все обыденно, нет такого ощущения, что мне дали новую жизнь. Просто продолжается старая, и мне дали еще время пожить».
Болезнь невозможно спрогнозировать, предсказать. И подготовиться к этому тоже невозможно. История Татьяны очень простая и понятная. Ей повезло — ее поддержали семья и друзья. И ей было, что продать, чтобы собрать денег и заплатить за то, за что государство не платит. Но даже этого не хватило.
Фонд «Нужна помощь» собирает средства для работы шести лабораторий НИИ имени Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге — единственной в России клиники, где делают все виды пересадок костного мозга для взрослых и детей. На год работы шести уникальных лабораторий, без которых лечение таких людей как Татьяна было бы невозможным, нужно 32 миллиона рублей. Кроме нас с вами эту проблему решить некому.
История Татьяны закончилась хорошо, но у фонда AdVita еще много подопечных, которым нужна наша помощь прямо сейчас.