Алишер Усманов закрыл сбор средств на лечение ребенка из Астрахани — собрали 160 млн рублей

Российский бизнесмен Алишер Усманов перечислил порядка 50 млн рублей из личных средств на лечение Лени Ямковского из Астрахани с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) первой степени, родители которого собирали средства на препарат «Золгенсма». Об этом написала мама мальчика Юлия Ямковская на странице в Instagram. Препарат «Золгенсма», который лечит СМА, включен в книгу рекордов Гиннесса как самое […]

The post Алишер Усманов закрыл сбор средств на лечение ребенка из Астрахани - собрали 160 млн рублей first appeared on Газета ВОЛГА.

Российский бизнесмен Алишер Усманов перечислил порядка 50 млн рублей из личных средств на лечение Лени Ямковского из Астрахани с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) первой степени, родители которого собирали средства на препарат «Золгенсма». Об этом написала мама мальчика Юлия Ямковская на странице в Instagram.

Препарат «Золгенсма», который лечит СМА, включен в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола составляет порядка 160 млн рублей. Ежегодно в России диагностируется около 250 случаев заболевания СМА у детей.

«С большой радостью и благодарностью сообщаем вам: наш сбор закрыт. Долгие 9 месяцев мы шли к этой цели! Эмоции через край», — написала Ямковская. Она отметила, что собрать деньги нужно было за 65 дней, чтобы успеть ввести препарат ребенку, пока ему не исполнится 2 года, этого требует европротокол.

Уточняется, что сбор закрыл российский бизнесмен Алишер Усманов, он перечислил недостающую сумму, порядка 50 млн рублей, из личных средств.

Ранее об астраханце Лене Ямковском писало РИА «Волга», рассказали в эфире Первого канала, после чего сбор средств значительно продвинулся, рассказала мама мальчика. За несколько дней на счет благотворительного фонда, работающего с Леней, поступило более 50 млн рублей, еще 60 млн родителям удалось собрать за 9 месяцев за счет пожертвований.

Спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. СМА у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности.

The post Алишер Усманов закрыл сбор средств на лечение ребенка из Астрахани - собрали 160 млн рублей first appeared on Газета ВОЛГА.