Фотограф Алена Бацунова о детях с «особенностями»
В рекламном сообществе фотограф Алёна Бацунова известна по яркому проекту «Принимайте нас равными» о толерантном отношении к детям с особенностями в развитии. Фотовыставка «Особый ребенок — обычное детство» в своё время стала одним из лучших инклюзивных событий Алтайского края. В этом году Алёна проходит обучение на дистанционном … Continue reading
В рекламном сообществе фотограф Алёна Бацунова известна по яркому проекту «Принимайте нас равными» о толерантном отношении к детям с особенностями в развитии.
Семья Бацуновых
Фотовыставка «Особый ребенок — обычное детство» в своё время стала одним из лучших инклюзивных событий Алтайского края. В этом году Алёна проходит обучение на дистанционном курсе «Повышение эффективности социальной рекламы в 15 регионах России». Публикация подготовлена по итогам выступления перед студенческой аудиторией Алтайского государственного университета.
Личная история
Я состою в двух общественных организациях: «Солнечный Круг» — сообщество родителей, воспитывающих детей с синдромом и «Много деток — хорошо», для многодетных родителей. В моей семье 7 детей, в одном браке, у них один отец. И в прошлом году исполнилось 25 лет нашей семейной жизни. Даже не смогу рассказать, почему наша семья стала страшно многодетной. Стала и всё.
Фото для социального проекта «Принимайте нас равными!
Расскажу о второй дочери Оле. Диагноз синдром Дауна — самая распространенная генетическая патология в мире. Помню период метаний и поисков. На тот момент не было такого количества сайтов, блогов, помощи московских организаций. На встрече в Женском кризисном центре я познакомилась с Ольгой Ланговой, организатором сообщества «Солнечный Круг». Стали встречаться, обсуждать проблемы наших детей. На одной из встреч Ольга предложила оформить наше сообщество в общественную организацию. Так я стала одним из соучредителей этого проекта, объединяющего семьи Алтайского края, воспитывающих ребят с синдромом Дауна.
Почему они особенные?
Многие ребята с синдромом не говорят от слова совсем или говорят очень плохо и непонятно. Это люди, которые навсегда останутся детьми. Сейчас моей девочке 19 лет. Она думает, что на самокате можно поехать в Москву и выступить на шоу «Голос дети». Она думает, что у неё офигительный голос. Возможно, нам надо учиться у них, они не видят границ.
Этот человечек никогда не сможет жить самостоятельно. Потому, что по мышлению она ребенок 7–10 лет. Этим людям нужна помощь, нужно сопровождение и своё пространство. Для этого и существует сообщество «Солнечный Круг», организованное в 2012 году.
Как помогает сообщество?
Показатель работы нашей организации — 50 гигабайт фото с разных событий, которые хранятся у меня на диске. Есть и фото с поездок более 40 семей в Крым на отдых по программе субсидирования перевозок. Два замечательных лета у моря нашей организации.
В нашем сообществе более 200 семей и как минимум две даты, которые мы отмечаем: 21 марта Международный день человека с синдромом Дауна и Новый год. Как празднуем? Делим детей на два потока и готовим программу. Нам очень помогает Алтайский государственный институт культуры. Студенты учатся на организаторов праздников и с нами нарабатывают опыт ведения детских событий. Очень классные ребята!
Что дает мне участие в жизни этой организации? Общение, которое развивает как личность, как профессионального фотографа. Огромное количество новых друзей и неожиданных встреч. Мой ребенок более 10 лет занимается профессионально плаванием в клубе «Магис Спорт» — всё благодаря сообществу. Благодаря тому, что мы в «Солнечном Круге» общаемся и поддерживаем друг друга. И доказываем, что с нашими ребятишками можно работать и добиваться спортивных результатов.
Проблемы
Какие проблемы в жизни родителей особенных детей? Для нашей семьи не было проблемы, чтобы на нашего ребенка показывали пальцем или обзывали. Мы волшебным образом попали в садик: взяли сначала с условием, а потом мы стали друзьями.
Материальные проблемы — это всем понятно. Согласна и с тем, что есть жилищная проблема. У нас 4-комнатная квартира, с нами живут 6 детей сейчас. Тесновато конечно. Но поменять сложно: это смена школы, поликлиники, детского садика, кружков. И программа по выделению земли многодетным семьям — не выход, а просто боль. Строить в чистом поле дом сложно, очень затратно и по времени и финансово.
Проблема образования? Моя старшая дочь окончила с золотой медалью 22 школу. Остальные пока учатся. У меня два подростка. 15 и 13 лет. Тот, кому 13 ждет не дождется, когда ему будет 14, чтобы идти работать. Очень помогает бабушка она учитель математики со стажем.
Психологическое напряжение? Да не буду кривить душой — это нагрузка, психологическая нагрузка. Подружки и друзья в помощь.
Но как бы там не было, большая семья — это наш выбор. И как сказала однажды моя старшая Зоя: это не у нас много — это у них мало!
Источник — rekportal.ru