Брянске просят помочь спасти мальчика с редчайшим заболеванием
У Артема Пронина лейкодистрофия
Вся Россия и всё мировое медицинское сообщество сейчас следят за судьбой годовалого Артёма Пронина из Подольска Московской области. У мальчика очень редкое заболевание - в мире всего около 2000 заболевших, 12 из них из России. Уникальность истории мальчика в том, что он станет первым в России ребёнком с этим смертельным диагнозом - Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия), получившим необходимую генную терапию.
Сбор ведётся не только на лечение, но и на регистрацию метода лечения в системе FDA (Food and Drug Administration). До этого болезнь считалась неизлечимой и детки мучительно умирали на руках своих обезумевших от бессилия матерей...
С большим трудом мама Артёма добилась участия сына в программе в клинике ROWAN UNIVERSITY School of Osteopathic Medicine (Нью-Джерси,США). Она нашла доктора, который уже проводил клинические испытания проводя генную терапию у таких детей. Это доктор в США, профессор Пола Леоне - уже более 20-ти лет она ведёт работу по созданию эффективной терапии для помощи своим маленьким пациентам в борьбе с лейкодистрофией.
Аденоассоциированный вирус переносит в мозг исправленный ген, перестает вырабатываться аспартатацелаза и мозг прекращает разрушаться. К малышу постепенно возвращаются все навыки. Терапевтическое окно для проведения генной терапии 12-18 месяцев.
К сожалению, генная терапия осуществляется только на частные вложения. Фармакологическим компаниям не выгодно вкладывать средства в разработку препаратов для столь узкого рынка сбыта, инвестировать разработки препаратов от гриппа для них гораздо более прибыльно. Это и объясняет столь высокую стоимость участия детей в программе.
В США, семья, у которой два таких малыша проводят активную кампанию по сбору средств, сумма за их участие составляет 1 500 000$. Стоимость участия Артёма в программе - 800 000$. Изначально она была 900 000$, но 100 000$ из них взял на себя фонд при клинике в США.
Деньги родители Темы вынуждены собирать самостоятельно, без помощи государства и крупных Благотворительных Фондов, поскольку Устав многих Фондов не позволяет им брать на сбор средств детей именно с генетическими заболеваниями, или это просто не их профиль.
Родители обратились за спасением для сына к общественности при помощи соцсетей, был создан персональный онлайн-фандрейзинговый сайт для Тёмочки на очень крупной международной платформе GoFundMe. Дважды Артёма показывали по местному телеканалу, малыша поддержали звёзды российского кино и шоу-бизнеса: Мария Кожевникова, Анастасия Стоцкая, Кристина Асмус, солист группы «РУКИ ВВЕРХ!» Сергей Жуков, певица Жасмин, Дони блекстар, модель и ведущая, бывшая участница «ДОМ-2» Евгения Шмидт.
В родном Подольске Артёма поддерживают Волонтерское движение «МИЛОСЕРДИЕ - ПОДОЛЬСК» и Новостное Сообщество «Подольск». С помощью неравнодушных людей уже удалось собрать первые 100 000$, но за 6 недель нужно внести оставшиеся 700 000$. В данный момент марафон помощи Артёму проходит по всей стране.
Как помочь:
Карта №1 СБЕРБАНКА РОССИИ № 5469400022282946Карта №2 СБЕРБАНКА РОССИИ № 4276400055296769 - получатель Алла Валерьевна П. (мама)
Яндекс Деньги: 410014643242523
Киви кошелёк +79670145517
Помощь из Украины, Республики Белорусь, Казахстана:БИЛАЙН для пополнения +79687886677МТС для пополнения +79851177054 Oplata.mts.ru ( с карты VISA, MasterCard, МИР)
Помощь из Америки и стран Евросоюза:https://www.gofundme.com/save-artyom-proninhttps://www.facebook.com/donate/344588289433872/paypal.me/alitapronin