La historia del niño de siete años que tiene una enfermedad incurable y sonríe a pesar de todo
Un niño “extremadamente valiente” de siete años sufre de una condición agonizante que hace que su piel se agriete y se caiga pero eso no le impide siempre sonreír.
Por: Clarín
Kai Clay, de siete años, de Alfreton, Derbyshire, Inglaterra, tiene la rara e incurable afección Pitiriasis Rubra Pilaris (PRP) que causa inflamación constante y descamación de la piel, ojos secos y palmas y plantas inflamadas, que a menudo se agrietan y sangran.
Se cree que la afección afecta solo a una de cada 400,000 personas y lo pone en riesgo de infecciones sanguíneas potencialmente mortales, dejando a su madre Nikita Clay con el corazón roto ante la idea de que tenga que lidiar con ella durante toda su vida.
Sin embargo, admite que su ‘resiliencia’ de su ‘pequeño guerrero’ la sorprende a diario ‘mientras él sigue luchando; rara vez se queja y siempre sonríe incluso desde su cama de hospital cuando lo reciben para recibir tratamiento para infecciones.
La madre de 27 años comparó la condición de su hijo con la de una serpiente que cambia su piel y ahora pide más conciencia e investigación sobre la condición con la esperanza de encontrar una cura para su hijo.
“Me parece alucinante cómo un niño de siete años puede ser tan fuerte y valiente y simplemente sonreír a pesar de todo. Me hace sentir muy orgulloso de él”, contó la mamá.
El pequeño Kai cambia la piel todos los días, todo su cuerpo está muy escamoso, por lo que cuando se despierta por la mañana hay piel muerta en toda la cama. “Su piel está enrojecida y tiene pústulas, que pueden infectarse. Le pica e incomoda constantemente”.
“Tiene una piel muy gruesa y escamosa en el cuero cabelludo, las manos y la planta de los pies, por lo que a veces eso se agrieta y sangra y lo hace muy incómodo solo para hacer las actividades diarias y también pierde bastante cabello”.
Sus párpados también se vuelven del revés y se ponen muy rojos, secos y doloridos hasta el punto de que es muy difícil abrir y cerrar los ojos. “Simplemente me rompe el corazón, especialmente porque no hay nada que pueda hacer al respecto”.
“Es irreal lo resistente que es y lo bien que lo maneja todo. Puedo ver lo mucho que le duele y lo doloroso que está todo y no pude soportarlo”. Kai tenía seis meses cuando comenzó a mostrar síntomas de la afección, con erupciones en el cuello, brazos y piernas.
Los médicos creían que era solo eccema o psoriasis, ya que su piel enrojecida y dolorida se encendía y apagaba y seguía recetándole diferentes cremas con esteroides, pero siempre volvía. Así, se llegó al diagnóstico de una enfermedad incurable: pitiriasis rubra pilaris.
“Nunca habíamos oído hablar de eso y su médico inicialmente tampoco sabía nada al respecto y tuvo que hacer una videollamada con médicos de todo el mundo para que pudieran ayudarlo a comprender más y poder obtener la mejores tratamientos para Kai. Al principio estábamos realmente confundidos porque pensamos que sería algo realmente simple de resolver”, dijo la madre.
Lo más difícil en ese momento fue digerir la falta de cura para esta condición. “Me rompió el corazón que Kai supiera que tiene que lidiar con esto por el resto de su vida. Fue horrible cuando me di cuenta de lo serio que era“, dijo.
Su hermano, Keo, le hace compañía en la casa y mientras crece va entendiendo por qué su hermano no puede jugar ni abrazarlo tan fuerte como él quisiera. Solo mayores avances médicos podrían ofrecerle una mejor calidad de vida a Kai.