«Il tempo con mio fratello»: la disabilità vista con gli occhi dei bambini
«Quando c’è sua sorella, Nicolò si attiva moltissimo: sorride, muove le braccia. Anche se non riesce a parlare, quando Giorgia gli sta vicino o gli racconta una storia, lui ha un’altra espressione nel volto».
A parlare è Stefania Saturno, mamma di Nicolò e di Giorgia, una bambina di soli 10 anni che ha già ben chiaro che cosa significhi convivere con una malattia che non concede tregua: suo fratello più piccolo, Nicolò, è infatti uno dei sessanta italiani, adulti e bambini, portatori di sindrome di Alexander, una forma molto rara di leucodistrofia neurodegenerativa che colpisce la sostanza bianca del cervello.
Una malattia, un mostro – come lo chiamano in famiglia, che ha costretto Nicolò a trascorrere interminabili ricoveri in ospedale, anche durante l’emergenza sanitaria, quando a gravare sulla situazione erano anche le limitazioni imposte dal Covid.
Le cose cambiano quando la famiglia di Nicolò viene accolta presso la Casa Sollievo Bimbi, uno dei pochissimi hospice pediatrici in Italia, di VIDAS, associazione che si occupa di offrire assistenza socio-sanitaria completa e gratuita ai malati con patologie inguaribili.
«Dopo un periodo così difficile, l’esperienza alla Casa Sollievo Bimbi è stata per noi meravigliosa – racconta ancora Stefania – la gentilezza e l’accoglienza che abbiamo ricevuto sono state enormi. Ci siamo sentiti davvero a casa, in famiglia. Avevamo finalmente la possibilità di stare tutti insieme e anche Giorgia ha avuto modo così di trascorrere del tempo con suo fratello».
È proprio durante questo soggiorno, infatti, che la bambina ha un’idea, quella di scrivere un libro. Breve, con poche parole e tanti disegni colorati. Una storia che non parla di principi o principesse, di draghi o cavalieri ma di qualcosa che per lei è molto più importante: il legame speciale con il fratello Nicolò.
Il racconto, intitolato infatti “Il tempo con mio fratello”, affronta con la semplicità e l’autenticità tipiche dell’infanzia, temi delicati e coraggiosi: dall’amore fraterno, capace di superare ogni ostacolo, alla rabbia provata davanti all’ignoranza di chi non sa guardare oltre la disabilità e non capisce quanto sia speciale Nicolò e quanto sia prezioso vivergli accanto. “Mio fratello e tutti i bimbi speciali – scrive Giorgia nel suo racconto – ci insegnano a sorridere alla vita… non si lamentano mai!”
«Giorgia è venuta a conoscenza presto della malattia di suo fratello – racconta ancora la mamma – anche se quando l’abbiamo scoperto lei era piccola, non le abbiamo tenuto nascosto che suo fratello fosse malato. Ed è forse per questo che Giorgia, a differenza di tanti adulti, non è spaventata da ciò che è diverso».
Il racconto, che Giorgia ha scelto di donare agli operatori di VIDAS, gli stessi che continuano a portare al fratello le cure palliative, è stato poi trasformato dall’associazione in un bellissimo video animato che vede la partecipazione di Petra Loreggian come voce narrante.
«La nostra speranza è che questo racconto possa servire a dare coraggio ad altre famiglie – conclude Stefania Saturno – ma anche insegnare agli adulti a guardare la disabilità con gli occhi dei bambini. Senza averne paura».