Добавить новость
Главные новости Москвы
Москва
Июль
2021

Даша Илясова, 6 лет, генетическое заболевание – атипичный синдром Ретта, спасет лекарство на полгода, 305 141 ₽

С самого рождения Дашу мучили сильные судорожные приступы. Обследования не выявили эпилепсию, но дочке все-таки назначили противосудорожные препараты, только они не помогали. Приступы учащались, становились все сильнее. Я обращалась в разные больницы, но нигде не могли подобрать эффективное лечение. Врачи заподозрили генетическое заболевание. Исследование показало, что у Даши синдром Ретта – редкое заболевание нервной системы, которое вызывает эпилепсию и плохо поддается лекарственной терапии. Лишь после того, как дочке подобрали препарат сабрил, ее состояние сразу улучшилось, приступы стали случаться реже, сейчас их может не быть по нескольку дней. К сожалению, лекарство не купить в аптеке, оно не зарегистрировано у нас в стране, а местный минздрав практически не выдает бесплатно – в последний раз дали одну упаковку в феврале. У меня нет денег и возможности покупать препарат, а без него вернутся тяжелые мучительные приступы. Смотреть на Дашины страдания нет сил. Помогите, пожалуйста!
 
Светлана Илясова,
Московская область
Фото из архива семьи




Москва на Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



Стоит ли отдавать ребенка в частную школу?

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Социальный фонд выплатит остатки материнского капитала менее 10 тысяч рублей

Стоит ли отдавать ребенка в частную школу?

Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»


Фестиваль «Чистопрудный Fest» покажет исторические районы Москвы с необычной стороны

В здоровом теле – здоровый дух с Angsana Velavaru

Сергей Светлаков презентовал комедию «Беляковы в отпуске» в Москве

Кристина Орбакайте ставит точку в своих отношениях с Россией


My mother and I were still estranged when she died in 2019. I went to a medium to connect with her and it brought me closure.

Just hours left for thousands of hard-up households to get £100s worth of white goods or new boiler – how to claim now

Nottingham rampage victim’s families slam ‘shameful & arrogant’ BBC doc ‘too sympathetic’ to killer Valdo Calocane

Every time we go on holiday my husband ogles other women on the beach


Осенние отражения...

На путепроводе через КАД Петербурга в районе развязки с ЗСД введут реверс

Стоит ли отдавать ребенка в частную школу?

В Ленинском районе Крыма проверили бывших мигрантов, не вставших на воинский учет


Today's Wordle answer for Sunday, September 29

Helldivers 2 players have been tasked with building the 'Democracy Space Station,' a 'gigastructure' of indeterminate firepower that will be aimed by literal democracy

New California law inspired by Ubisoft and Sony requires retailers to warn consumers that the digital games they buy can be taken away at any time

Мафия-НН: Густой аромат армянского кофе наполнил воздух старательно украшенной гостиной.



С начала 2024 года 965 работодателей в Москве и Московской области получили компенсацию расходов на мероприятия по охране труда

ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный

С начала 2024 года 965 работодателей в Москве и Московской области получили компенсацию расходов на мероприятия по охране труда

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Социальный фонд выплатит остатки материнского капитала менее 10 тысяч рублей




Стоит ли отдавать ребенка в частную школу?

Фестиваль «Песня года» 2024 состоится в ДС «Мегаспорт» в Москве

Газовые баллоны взорвались при монтаже натяжного потолка на севере Москвы

Вы просто поверьте: в сериале по мотивам советского хита «Москва слезам не верит» снимаются Иван Янковский, Андрей Максимов и Анастасия Талызина


МВД России внедрит реестр для отслеживания мигрантов по геолокации

В туалете самолета во время полета в Самару обнаружили труп

Безбилетника осудили за нападение на контролера на станции метро «ВДНХ»

В Приморье разъяренная женщина напала на малолетнего самокатчика


Даниил Медведев обыграл Гаэля Монфиса и вышел во 2-й круг турнира ATP-500 в Пекине

Павлюченкова объявила о досрочном завершении сезона

Янник Синнер не приедет на турнир ATP-500 в Вену

Сафиуллин проиграл Синнеру и не смог выйти в четвертьфинал теннисного турнира в Пекине


«Мы заслуживали третий сезон в ЦСКА». Правда об увольнении Федотова: Акинфеев, провал молодежи, демарш Карраскаля

На севере Москвы несколько квартир загорелись в ЖК "Селигер сити"

Россиянин расправился с собутыльником и получил 11 лет колонии

Уголовное дело возбуждено после гибели человека на пожаре в ЖК «Селигер Сити»


Музыкальные новости

VI Семейный образовательный форум Агутина снова соберет участников со всей России на Красной поляне.

Концерт к 150-летию Чарльза Айвза: Американская классика в «Зарядье»

Токсиколог Кутушов объяснил, что делать, если разбили ртутный градусник

Шестая встреча проекта «Квартирник у Маргулиса» пройдет в ЦДКЖ с Дианой Анкудиновой



Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Социальный фонд выплатит остатки материнского капитала менее 10 тысяч рублей

Родители 317,2 тыс. детей в Московской области получают единое пособие

С начала 2024 года 965 работодателей в Москве и Московской области получили компенсацию расходов на мероприятия по охране труда

С начала 2024 года 965 работодателей в Москве и Московской области получили компенсацию расходов на мероприятия по охране труда


Трещит голова и тотальная слабость: Доктор Кутушов объяснил, как метеозависимость влияет на наше состояние

Стало известно, где живут самые щедрые женихи в России

«Его утвердили без проб». Агния Кузнецова в шоу «Вкусно с Анфисой Чеховой» рассказала, как убедила Балабанова взять на роль её однокурсника

Где найти запчасти на китайские авто?


Проверка подлинности автозапчастей: алгоритм

Где найти запчасти на китайские авто?

ЦЕРЕМОНИЯ ПЕРЕДАЧИ КЛЮЧЕЙ РОСГВАРДЕЙЦАМ ОТ НОВЫХ АВТОМОБИЛЕЙ ПРОШЛА В САРАТОВЕ

Больше всего в 2024 году инвестируют в производство компьютеров, транспортных средств и медикаментов






Токсиколог Кутушов объяснил, что делать, если разбили ртутный градусник

Врач-гигиенист клиники «Мегастом» Инна Гришина: что делать, если у вас нет с собой зубной щетки

Токсиколог Кутушов рассказал, как не запутаться в витаминах D и D3

Как адаптировать коллектив к новым вызовам и изменениям



Сотрудникам следственного изолятора № 3 организовали экскурсию на Сулакский каньон

Сборная России скорее всего сыграет в Москве против команды из Азии

В исправительной колонии № 7 прошел турнир по мини-футболу памяти сотрудников УИС, погибших при выполнении служебного долга

Завершился чемпионат Главного управления Росгвардии по Московской области по плаванию




Сергей Собянин рассказал, как город поддерживает экспорт в страны БРИКС

Сергей Собянин рассказал, как город поддерживает экспорт в страны БРИКС

Сергей Собянин рассказал, как город поддерживает экспорт в страны БРИКС


Первый проект от BMS Development Group станет экополисом в окружении зеленых исторических деревьев

Рекордное количество участников привлёк Конкурс экологических проектов в Мытищах

Токсиколог Кутушов объяснил, как микробиота кишечника помогает справиться с отравлением

Новосибирск вошел в топ-5 городов-миллионников по внедрению экологичного транспорта


Россиянин расправился с собутыльником и получил 11 лет колонии

Овчинский: Внедрение ИИ в проектирование домов повышает эффективность использования площадей на 45 процентов

ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный

«Мы заслуживали третий сезон в ЦСКА». Правда об увольнении Федотова: Акинфеев, провал молодежи, демарш Карраскаля


В Гидрометцентре прогнозируют температуру на 6-10°С выше нормы в нескольких регионах России

В Архангельске возобновилась реконструкция международного аэропорта в Талагах

Молодежный совет при региональном уполномоченном по правам человека взаимодействует с организациями Поморья

Ефимов: на станции «Рублево-Архангельская» готовятся к проходке тоннелей


В районе Симферополя появится необычный жилой квартал

Ретро-вечер «Джентльмен удачи – Савелий Крамаров»

Под Симферополем продолжается строительство нового крупного микрорайона

Прогноз погоды в Крыму на 29 сентября


В Москве движение в районе Красной площади ограничат 30 сентября из-за форума

Десятков: станцию метро «Новаторская» Троицкой линии строили горным способом

Бастрыкин потребовал доклад по делу с дебоширом, который напал на росгвардейца в Башкирии

Молодёжное крыло Народного фронта провело викторину в преддверии Дня Интернета в России.












Спорт в Москве

Новости спорта


Новости тенниса
ATP

Даниил Медведев обыграл Гаэля Монфиса и вышел во 2-й круг турнира ATP-500 в Пекине






Эксперты дали прогноз о стоимости жилья в Москве до конца года

Президент ТПП РФ Сергей Катырин поздравил работников атомной промышленности с профессиональным праздником

Датчики не сработали: жителей ЖК в Ильменском проезде не оповестили о пожаре

В Приморье разъяренная женщина напала на малолетнего самокатчика