Истории детей, зараженных ВИЧ, которых хотели «ликвидировать или изолировать»
Поломанные судьбы, травля, отсутствие извинений и компенсаций. Больше половины пострадавших не успели дожить до создания терапии
Запись Истории детей, зараженных ВИЧ, которых хотели «ликвидировать или изолировать» впервые появилась Милосердие.ru.
В прокат на стриминговом сервисе «Кинопоиск» выходит сериал «Нулевой пациент», основанный на событиях 1988 года в Элисте – тогда в местной детской больнице произошла первая в СССР крупная вспышка ВИЧ-инфекции, в результате которой были заражены 75 детей и 4 взрослых.
Сценарист сериала Олег Маловичко бывал в Элисте и общался с пострадавшими и членами их семей, но в итоге отказался от идеи досконально следовать документальной правде, и фильм снят скорее по мотивам тех событий.
«У нас художественное кино, и нет задачи кого-то конкретно обличить. Мы не занимаемся расследованием, но очень надеемся, что калмыки будут зрителями нашего фильма, что они останутся довольны, и мы привлечем внимание к этой истории», – говорил журналистам актер Евгений Стычкин, который сыграл одну из ролей, а также выступил в качестве режиссера.
Стычкин подчеркивает, что для жителей Элисты эта тема до сих пор остается тяжелой, и открыто обсуждать ее готовы немногие. «Они не верят, что мы готовы рассказать эту историю честно», – признавался режиссер на этапе съемок.
Про «заразу из шприца» рассказали в программе «Время»
Настоящая история детей, пострадавших в 1988 году от халатности врачей, звучит страшно. Это поломанные судьбы, травля, отсутствие извинений за происшедшее и компенсаций причиненного вреда. Больше половины пострадавших не успели дожить до создания действенной терапии, а те, кто выжил, до сих пор не готовы показать свое лицо и говорить о болезни открыто.
Слишком жива память о социологическом опросе 1989 года, который по следам трагедии в Элисте провел «Левада-центр»: тогда 13% опрошенных высказывались за «ликвидацию» инфицированных, 24% – за их полную изоляцию.
В середине 80-х о СПИДе в СССР знали, но считали, что в стране его нет и быть не может, поскольку это болезнь западных маргиналов. В газетах вирус называли изобретением Пентагона и новым методом биологической войны.
Первый случай был официально зафиксирован в 1985 году у иностранного гражданина, который заразился во время каникул в ЮАР. Вскоре таких иностранцев стали выявлять в большом количестве – в основном это были студенты института им.Патриса Лумумбы, они проходили первичное лечение и затем были депортированы из страны.
В 1987 году вирус был обнаружен уже у советского гражданина – в этом случае пришлось отслеживать всю цепочку передачи, и стало ясно, что «нулевой пациент» успел заразить пятерых, а те еще несколько людей, как через половые контакты, так и через донорскую кровь. Эти случаи, однако замалчивались.
Массовое заражение детей в больнице Элисты замолчать не удалось. О нем в эфире программы «Время» рассказали в декабре 1988 года. Вероятно, подействовала перестройка и гласность, однако новость произвела эффект разорвавшейся бомбы.
Заголовки газет того времени: «Потрясение», «Зараза из шприца», «СПИД – цена безответственности».
Заметить вспышку удалось одновременно разными путями. Заведующая пульмонологическим отделением республиканской детской больницы Нина Шараева отметила случаи нетипичной пневмонии и отправила кровь одного из своих маленьких пациентов на тестирование в Москву.
В то же время в столице, в клинике на Соколиной горе, которая к тому времени уже специализировалась на лечении СПИДа (аббревиатура ВИЧ в то время было еще не на слуху, поскольку врачи чаще сталкивались не собственно с вирусом, а уже с проявлениями вызванной им болезни) появилась пациентка из Элисты.
У этой женщины менее года назад умер в младенчестве ребенок, в память о нем она захотела быть донором. Однако после того, как была выявлена передача ВИЧ от «нулевого пациента» донору, в СССР кровь стали тестировать. Так у пациентки из Элисты обнаружили вирус и направили ее в Москву.
Инфекционист Вадим Покровский, который с самого начала занимался в СССР проблемой СПИДа, сумел выяснить, что вирус женщина получила от своего ребенка при кормлении грудью, а малыш, в свою очередь, был инфицирован в элистинской больнице. Заболел также ребенок, который находился с ними в одной палате. Так ниточка и потянулась к этому медицинскому учреждению.
Страшный детектив со шприцами
В Калмыцкую АССР отправилась комиссия из Москвы. В нее, помимо упомянутого Вадима Покровского, который до сих пор возглавляет Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом, входил молодой эпидемиолог Геннадий Онищенко.
Позднее он вспоминал об этом так: «До сих пор кажется, что трагедия в Элисте произошла недавно – такой силы был тот шок».
Сначала специалисты предполагали, что заражение произошло через донорскую кровь. Стали повторно тестировать доноров, чья кровь была перелита одному из зараженных младенцев. На всякий случай проверили мужа попавшей на лечение в Москву женщины, однако он заражен не был, значит, вариант передачи вируса от супруга к жене и затем к ребенку был исключен.
Затем начали тестировать детей, которые проходили лечение одновременно с носителями вируса, и сразу же вирус обнаружился еще у троих детей.
Позднее Вадим Покровский вспоминал, что, когда он приехал в Элисту, четкого плана действий у него не было. Прибыв на место, он осматривался, изучал обстановку. Одна деталь сразу бросилась в глаза: на шприцах, которые он увидел в отделении, были написаны названия различных лекарств.
Из-за того, что надписи сохранялись, Покровский сделал вывод, что шприцы здесь никто не стерилизует, иначе бы слова постоянно стирались, и не было бы никакого смысла наносить их – ведь после каждого нового укола это приходилось бы делать вновь и вновь.
В СССР шприцы были многоразовыми: стерилизовали иглы и стеклянное тело шприца, в которое набирают лекарство. Пластиковые одноразовые шприцы появились позже, это было напрямую связано с быстрыми темпами распространения ВИЧ-инфекции.
Дозы препаратов, которые предназначались детям, очень маленькие. Набирать их каждый раз индивидуально для одного пациента было неудобно – чаще сестры набирали полную ампулу лекарства, и затем из одного шприца кололи его сразу нескольким пациентам.
Могли меняться иглы, но в случае с младенцами и это происходило не всегда, думали: ну чем может быть заразен новорожденный? Дело было в простой экономии времени и удобстве персонала. Никто не думал, к каким страшным последствия может привести подобная беспечность.
Чтобы доказать свое предположение, Вадим Покровский поднял карты пациентов, посчитал количество инъекций, а затем сравнил, сколько раз в это же время шприцы отправлялись на Центральную дезинфекционную станцию – существовал в больнице и такой журнал учета.
Оказалось, что различие в показателях составляет 30-40% – об этом Покровский прямо заявил позднее в интервью изданию Independent.
Для советского телевидения Вадим Покровский провел наглядный эксперимент: взяв шприц, он на камеру «сделал инъекцию» в стакан окрашенной красной краской воды. Затем вынул шприц, снял иглу, и стало видно, что часть окрашенной жидкости осталась в нем. Количество это было минимальным, но, по словам врача, и этого было достаточно для того, чтобы заразить следующего, кому будет сделан укол тем же шприцем, даже если игла при этом будет стоять новая.
Факты подобных манипуляций со шприцами журналистам центрального телевидения подтвердила доктор Нина Шараева, а также ряд зараженных пациентов, среди которых были не только младенцы, но и младшие школьники, и подростки.
Всего в больнице Элисты вирус иммунодефицита человека получили 75 (по другим данным – 73) детей и 4 взрослых. Позднее это число увеличилось до примерно 250 (по другим данным – 272) человек.
Еще до того, как было проведено масштабное тестирование, зараженные дети попадали в больницы соседних регионов, там повторялась ситуация с многоразовыми шприцами, и новые очаги болезни появились в Ростове-на-Дону, Ставрополе, Шахтах, Волгограде и Астрахани.
Расследование Вадима Покровского касалось и того, кто стал самым первым в цепочке элистинских заражений. По мнению врача, им стал отец одного из детей, который получил ВИЧ во время службы на флоте: в одном из портов Конго моряк вступил в незащищенную связь с местной жительницей.
Доказательством этой версии служили два факта: во-первых, вариант вируса, обнаруженный в Калмыкии, имел типичные черты, которые встречались на тот момент у заболевших в Конго. Кроме того, в других семьях не было отмечено факта инфицирования отцов, а матери заражались от детей лишь через грудное вскармливание.
Элистинский «нулевой пациент» успел передать вирус жене и второму ребенку, который вскоре погиб, но стал причиной заражения в больнице. Первый ребенок этой пары успел родиться здоровым.
Впрочем, существуют и альтернативные версии. Хирург республиканской больницы Борис Сангаджиев настаивает на том, что причиной массового заражения стал экспериментальный препарат с иммуноглобулинами, изготовленный на основе непроверенной донорской крови.
Впрочем, звучали и более неожиданные версии: о последствиях ядерных испытаний, неизвестной ранее болезни овец и даже о некой секретной вакцине, которую неудачно испытывали на маленьких пациентах в Калмыкии. Доказать ни одну из этих версий не удалось до сих пор.
«Я не хочу умирать»
Жительница Элисты Людмила Черноусова потеряла дочь Виолетту, когда той было 18 лет. Заразили девушку в 10, до этого она была совершенно здорова. Играя с ребятами во дворе, она сломала ногу, травма оказалась слишком серьезной, пришлось ложиться в республиканскую детскую больницу.
Там Виолетте поставили аппарат Илизарова, кололи антибиотики – одним и тем же шприцом с теми, кто был в палате, это девочка успела заметить и позднее рассказала об этом матери. По возвращении она стала часто болеть, а потом Людмиле Черноусовой позвонили врачи и сказали: «Вашу Виолету заразили».
«Это как будто по голове ударили, я неделю вообще разговаривать не могла», – вспоминает Людмила.
Похожая судьба у Сережи Горобченко: в 12,5 лет он сильно ушибся, родители решили перестраховаться и отправили сына в больницу, а получили назад уже с ВИЧ-инфекцией. Через четыре года парень умер на руках у своего отца, Александра Горобченко, который до сих пор не может успокоиться и ищет хоть какой-то справедливости в этом деле.
Александр – один из самых активных родителей в сообществе пострадавших, часто дает интервью, многократно пытался отстаивать права пострадавших. Он также открыто говорит о том, что семьи инфицированных детей столкнулись с жесточайшей травлей.
«Все отворачивались от нас. Кто-то руку подаст, кто-то не подаст, а кто подаст, а потом вытирает».
Сережа был уже взрослый и многое понимал, но родители скрывали от него информацию о том, чем он болен. Каждый раз, отправляясь на лечение в больницу в Москву, придумывали различные поводы, не желая нервировать парня. А тот все знал, и, в свою очередь, старался не расстраивать родителей.
Двухлетнюю Катеньку Антонову доставили в больницу с ОРВИ, а вернули родителям с ВИЧ, девочка прожила после этого всего семь лет. «Она попросила платье, как у невесты… Она уже почти не говорила, только показывала в коридор, на зеркало. Потом сказала: «Я не хочу умирать»», – вспоминает о последних днях дочери ее мама.
Семья Шолдаевых потеряла сына Вадима. В девятимесячном возрасте малыш поступил в больницу Элисты с обычной простудой, но выписался с ухудшениями. Прожил ребенок еще три года.
«Перед смертью впал в кому, больше суток без сознания был, а в самый последний момент медленно повернулся к нам, поймал наш взгляд – такой был немой вопрос: «за что и почему»», – рассказывает мама мальчика, Марина Шолдаева.
Истории этих и некоторых других детей на слуху, потому что их родители готовы говорить с журналистами. Но они фактически единственные «лица» той трагедии, другие семьи до сих пор избегают публичности. Пострадавших семей очень много, и каждая пережила, помимо потери ребенка, еще много разных бед.
Люди теряли работу, спивались, разрывали связи с родственниками, распадались браки, родители совершали самоубийства.
«Мама, меня спидником называют»
Хотя поименный список зараженных не был озвучен, подробности очень скоро стали известны многим жителям республики. Больные дети и их семьи ощутили себя изгоями – с ними не хотели общаться родственники и друзья, их увольняли с работы, здоровых братьев и сестер пытались выгнать из детских садов и школ.
Вскоре травля вышла за пределы Элисты: с опасением стали относиться не только к зараженным, но и вообще к калмыкам. На территории СССР к жителям этой республики стали относиться насторожено, атаковали машины с местными номерами, отказывали в заселении в гостиницу, чинили иные препятствия.
Калмыкия стала для людей синонимом Африки, где СПИД на тот момент уже приобрел масштабы эпидемии.
Очир Шовгуров, чей сын Ока Шовгуров заразился в возрасте 11 лет и умер спустя десятилетие, вспоминает, как, приехав с ребенком в Москву на лечение, не смог забронировать номер в гостинице. «Они смотрели на меня и спрашивали, не приехал ли я из Калмыкии. Когда я говорил, что я из Калмыкии, меня отказывались поселить без медицинской справки».
Знакомые семьи Шолдаевых были готовы простить им денежный долг, лишь бы не брать банкноты из рук тех, кто касался больного ребенка.
Поскольку семья Шолдаевых проживала не в Элисте, а в одном из небольших поселков, с пониманием ситуации среди соседей все обстояло еще хуже: в какой-то момент они даже угрожали сжечь всю семью заживо. Маленький Вадим Шолдаев, который получил вирус в возрасте девяти месяцев, казался соседям исчадьем ада и самой ужасной из угроз.
«Я говорила себе, что они беспокоятся о своих собственных детях, но сердце все равно разрывалось», – вспоминала позднее его мать Марина Шолдаева.
Людмила Черноусова рассказывает, что доставалось даже ее младшему сыну, который был здоров: «Среди мальчишек гонения были, во дворе играть не давали. Придет и плачет: «Мама, меня спидником называют»».
Понимания того, что ВИЧ не передается через рукопожатие, поцелуи, общую посуду и по воздуху в то время не было даже у медиков.
Телеведущий Владимир Познер, который в 1989 году навещал элистинских пациентов, находившихся на лечении в Москве, вспоминает, что даже в профильной больнице на Соколиной горе никто не хотел брать этих детей на руки.
«Живу, борюсь каждый раз»
По данным на 2019 год, только 20 человек из числа тех, кто был инфицирован в 1988 году в детском возрасте, дожил до 30 лет. В 2016 году в списке выживших было больше имен: 28 человек. Увы, люди продолжают уходить из жизни даже при наличии терапии – кто-то сознательно отказывается от лекарств, у других болезнь, несмотря на лечение, заходит слишком далеко.
В среднем, дети, зараженные в Элисте, смогли получать адекватное лечение лишь после 2000 года – именно тогда в России стала повсеместно появляться АРВТ, антиретровирусная терапия.
Никто из этих людей не говорит о себе открыто – в тех редких случаях, когда жертвы трагедии в Элисте соглашались общаться с журналистами, они просили об анонимности. Так, например, из публикации портала Life.ru, который максимально скрыл узнаваемые подробности о своих героях – двух молодых женщинах и двух парнях, которые заразились в младенчестве, можно узнать, что все они успешно строят отношения в так называемых дискордантных парах, когда один из партнеров инфицирован, а второй – полностью здоров. Одна девушка и один юноша уже стали родителями, их дети полностью здоровы.
Чуть ранее, в 2015 году о себе рассказала женщина, получившая диагноз ВИЧ в возрасте 14 лет. На съемки в программе «Пусть говорят» она согласилась при условии, что лицо будет полностью закрыто маской. Ольга, так она попросила себя называть, призналась, что является мамой двоих здоровых детей и продолжает жить только ради них.
«Живу, борюсь каждый раз. Я увидела все это воочию и почувствовала все на себе. Возраст у меня все-таки был такой, когда уже понимаешь, видишь и слышишь отношение к тебе людей, медработников. У меня, слава Богу, очень сильная поддержка родных и близких. Есть друзья, однокурсники, одноклассники, которые все это время со мной».
Пациентка также призналась, что ее положительный статус до сих пор вызывает проблемы: «Врачи очень часто говорят, что не хотят оказывать помощь, потому что у меня такой диагноз. Однажды в операционной у меня остался только хирург и пожилая медсестра, потому что все остальные отказались принимать в этом участие».
Пострадавшие и члены их семей считают, что никто так и не понес наказания за халатность, в результате которой вирусом иммунодефицита человека было заражено так много детей.
Когда ситуация вскрылась, министр здравоохранения СССР Евгений Чазов объявил выговор виновным медикам, министра здравоохранения Калмыцкой АССР и его заместителей сняли с должностей. Дело против врачей республиканской детской больницы Элисты было возбуждено в 1989 году, но так и не было завершено – в 2001 году его закрыли за истечением срока давности.
В 2011 году пострадавшие – в основном, инициативная группа родителей, имена которых мы уже упоминали, добилась возобновления дела. Максимум, чего им удалось добиться – это компенсации в размере 300 000 рублей на семью, потерявшую ребенка.
Многие сочли эту сумму неадекватной тому, что им пришлось пережить. Родители также подчеркивают, что никто и никогда не приносил им извинений за случившееся – ни официальных, ни личных.
К 2016 году из числа зараженных 44 человека получали пособия в размере 22 844 рублей, еще 16 человек — ежемесячно по 600 рублей на уход за больными.
Власти Калмыкии также брали на себя расходы на похороны.
Коллажи Татьяны Соколовой с использованием фотографий ТАСС и кадров из передачи «Пусть говорят»
Запись Истории детей, зараженных ВИЧ, которых хотели «ликвидировать или изолировать» впервые появилась Милосердие.ru.