Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом призывает сохранить Московский центр муковисцидоза
МОСКВА. Реорганизационные меры по отношению к Московскому центру диагностики и лечения муковисцидоза, предпринятые руководством Морозовской больницы, в ассоциации считают курсом на уничтожение центра.
Президент Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом Николай Капранов в открытом обращении, опубликованном на сайте организации, призвал «неотлагательно принять необходимые меры не только по сохранению центра муковисцидоза, но и существенному улучшению амбулаторной службы, прежде всего в интересах больных, а также уникальных специалистов в области муковисцидоза».
Такое заявление было сделано в связи с переездом кабинетов Московского центра муковисцидоза и изменениями в составе сотрудников. Центр существует на базе отделения медицинской генетики Российской детской клинической больницы и располагается в Морозовской детской больнице. На прошлой неделе педиатр-муковисцидолог центра Виктория Никонова сообщила на своей странице в Facebook, что администрация Морозовской больницы переселяет кабинет муковисцидоза, где работают сотрудники центра, в меньшие по количеству и площади помещения, несмотря на все предыдущие договоренности с руководством. Незапланированный переезд начался прямо во время приема пациентов.
Кроме этого, произошли изменения в составе сотрудников центра и расписании: «В стационар взяли своего доктора, который обучался муковисцидозу в течение двух недель. Нам на шестерых специалистов центра выделили четыре дня приема и два кабинета!», — рассказывает Никонова.
По заявлению главврача Морозовской детской больницы Игоря Колтунова «мероприятия по амбулаторному и стационарному лечению пациентов с муковисцидозом были согласованы и одобрены всеми заинтересованными сторонами. О них своевременно были проинформированы и сотрудники лечебного учреждения». Колтунов отмечает, что организация медицинской помощи пациентам с муковисцидозом не связана с научной деятельностью Медико-генетического центра (МГНЦ) РАМН, а относится к Московскому региональному референс-центру врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний. Задача РДКБ состоит в том¸ чтобы «укомплектовать структурные подразделения референс-центра штатными врачами для оказания гарантированной качественной медицинской помощи профильным пациентам».
Принятые меры Капранов назвал «планомерной и последовательной работой по уничтожению Московского центра диагностики и лечения муковисцидоза». Он утверждает, что «за время существования центра в Морозовской больнице ни единого раза не было организовано ни конференции, ни встречи коллектива центра, родительских ассоциаций и администрации больницы».
Впервые такая встреча прошла 6 ноября — в ней приняли участие представители администрации больницы с врачами отделения муковисцидоза, представители общественных пациентских организаций Москвы и Московской области. На встрече администрация больницы объявила, что перемещение кабинетов центра в другой корпус – это отклик РДКБ на требование самого Московского центра муковисцидоза об улучшении условий ожидания приема. Представители администрации пояснили, что своими действиями они старались «максимально оптимизировать маршрутизацию наблюдения больных, точнее, сделать удобным посещение врачей, и все обследования».
Во время обсуждения стало известно об изменениях в ставках сотрудников центра: для эффективной работы администрацией больницы предусмотрены 3,5 врачебные ставки, которые делят шесть врачей. Как замечают представители центра, кому-то из врачей придется взять полную ставку, а кому-то, видимо, покинуть Морозовскую больницу.
«Для того, чтобы соблюсти интересы больных муковисцидозом и администрации медицинского учреждения, амбулаторная и стационарная служба должна быть организована в стенах одного учреждения. Тогда средства, отпускаемые на стационарное лечение и амбулаторное обследование, можно сложить, и таким образом финансово оправдать существование Центра муковисцидоза, — утверждает главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии МГНЦ, профессор Наталия Каширская. — Без вмешательства Департамента здравоохранения города Москвы ситуацию исправить, видимо, не удастся».
Согласно данным Всероссийского портала по муковисцидозу носителем гена муковисцидоза является каждый 30-й житель Европы, а в России насчитывается более 1,5 тыс. детей, больных муковисцидозом, при том что на каждого выявленного пациента, приходится 10 невыявленных. Получить высококвалифицированную амбулаторную, стационарную и консультативную помощь пациенты с муковисцидозом в Москве могут в четырех центральных научно-исследовательских и лечебно-профилактических учреждениях.
Ирина Лактюшина