Борьба за жизнь выиграна, борьба за навыки продолжается
У 4-летнего Влада задержка развития и синдром Лежена. Ему нужны регулярные занятия
Беременность у Эльвиры Тарасовой протекала спокойно, все скрининги были в норме. Но роды оказались очень тяжелыми, длились больше суток. Малыш появился на свет синим. Его сразу поместили в реанимацию.
Эльвира до сих пор не может спокойно вспоминать эти дни. Сказать, что она чувствовала себя ужасно, ничего не сказать. Несчастная молодая мама полностью ушла в себя, ни с кем не разговаривала, не могла есть, ее всю трясло. Каждый день она хотела услышать от врачей: «С вашим малышом все хорошо». Но доктора говорили совсем другое: «Ребенок в тяжелом состоянии».
На третьи сутки Эльвиру пустили в реанимацию. Первое, что она заметила, что сын очень похож на своего папу, просто маленькая копия. «Он был такой красивый!», – вспоминает она сегодня. Ей было очень тяжело от того, что она не могла взять малыша на руки и обнять.
Это произошло через неделю, Эльвире наконец-то разрешили взять сына на руки. Но предупредили: «Он будет отставать в развитии». Тогда эти слова ничего не значили для матери. Важно было только то, что сын выбрался, что он жив и это была победа.
К сожалению, врачи не ошиблись. Тяжелые роды сказались на Владе. У него поражение нервной системы, задержка психомоторного и речевого развития. И еще синдром Лежена. Его еще называют синдромом кошачьего крика – редкое заболевание, при котором отсутствует часть одной хромосомы. Владик плачет, словно мяукает.
И если первые месяцы жизни родители Влада боролись за его жизнь, то потом началась борьба за навыки. И это ежедневный труд мальчика и его родителей. «Кто-то каждый день ходит на работу, а мы каждый день ходим на реабилитацию», – говорит Эльвира.
Такая упорная работа принесла свои результаты – Влад научился сидеть, стоять без поддержки, сделал первые шаги.
Из-за синдрома Лежена у Влада узкое горло, поэтому у него были проблемы с едой. Все, что у нормотипичных детей происходит само и без усилий, Влад «завоевывает». Но сейчас мальчик сам жует и глотает. Кричать и мяукать, словно котенок, Влад тоже стал заметно меньше. Занимаясь с психологом, Влад научился регулировать свое поведение. И свои чувства и потребности он теперь может выразить с помощью карточек ПЕКС. Они очень облегчили коммуникацию мальчика с родными.
Семья Тарасовых просит помочь им собрать средства на занятия со специалистом ЛФК в родном Стерлитамаке. Годовой курс стоит 105 600 рублей. Папа Влада, Владимир Тарасов работает таксистом, но неполный рабочий день, потому что жене очень нужна помощь с двумя маленькими детьми.
Совокупный доход семьи состоит из его зарплаты, пособий и пенсий, чуть больше 55 000 рублей. Но Тарасовы выплачивают ипотеку, это 21 768 рублей в месяц. Кредит платить еще долго — 12 лет. Оплатить занятия Влада семья сама не может. Специалисты рассчитывают, что за год Влад сам сможет проходить до 20 метров, научится переступать пороги и подниматься по лестнице.
Влад любит игрушки, которые гремят или издают другие звуки. Мама говорит, что он восприимчивый и ему важно звуковое насыщение. Еще он очень тактильный – обожает обниматься. Чаще всего он использует ту карточку ПЕКС, на которой нарисованы объятия. Это его главный язык любви, он готов обниматься постоянно – с мамой, папой, маленькой сестренкой.
Несмотря на трудности Тарасовы живут очень дружно. Здесь все поддерживают друг друга. Но даже самой сплоченной семье иногда нужна помощь других людей. Нас с вами.
Текст: Алена КОРК
Фото: Евгений РЯХИН
Опубликовано 7.07.2023