Леон не выживет без помощника
У Леона редкое генетическое заболевание - миодистрофией Дюшенна. Нужен сопровождающий
В конце мая у 22-летнего Леона Васильева сбудется мечта. Он увидит Санкт-Петербург. Казалось бы, что за невидаль? Леон живет не на Дальнем Востоке, не в Сибири, а в Москве. И до Питера москвичам ехать всего несколько часов на поезде. Но у Леона редкое генетическое заболевание, при котором постепенно перестают работать все мышцы тела – миодистрофия Дюшенна.
Леон не может обходиться без посторонней помощи, он передвигается на коляске. Поэтому в Петербург Леон собирается поехать со своим сопровождающим, Михаилом Панасиком. Михаил – не просто сопровождающий Леона, а его близкий друг. И для Михаила Леон тоже друг.
Михаил Панасик сопровождает людей с инвалидностью уже шесть лет. До этого работал в продажах. «В этой сфере было много прибыльного, но мало человечного. А важное было стертым», – вспоминает он. В 23 года Михаил пришел к Богу, крестился. Изменения во внутренней жизни привели и к внешним переменам. Михаил случайно увидел в интернете просьбу о помощи. Кликнул на сбор, начал читать, по ссылке перешел на страницу Елизаветинского детского дома для девочек. Затем прочел интервью с сестрой милосердия Татьяной Мышатиной, нашел ее в соцсетях и спросил: «А где нужны мужчины, братья милосердия?» Та ответила, что такая помощь актуальна в Свято-Софийском социальном доме, который еще называют Домиком.
В Домике помогают детям и молодым взрослым с тяжелыми нарушениями развития, у которых нет собственных семей. В тот день, когда Максим впервые пришел в Домик, шел дождь. Мужчина промок. В Домике ему сразу вручили маленького Сему. Тот потрогал Михаила за бороду и рассмеялся: «Ты мокрый».
Михаил сразу почувствовал, что в Домике он на своем месте. Ему было хорошо и радостно. И эти чувства за шесть лет работы здесь не изменились. Два года Максим был куратором Семы. А потом стал куратором Леона. Парень родился с редким заболеванием, от которого нет лечения. Мышцы постепенно слабеют, средняя продолжительность жизни намного меньше, чем у здоровых людей.
Сначала Леон жил с мамой, потом – с 6 до 13 лет – в государственном детском доме. Ничего хорошего из этого периода вспомнить не может, все дни проводил за просмотром криминальных передач. Он сам не мог переключить канал, пальцы его уже не слушались, он смотрел то, что включали другие. Леон чувствовал заброшенность и пустоту.
Но Леону повезло попасть в Домик. Сейчас юноша живет в квартире, этот проект называется «Дом сопровождаемого проживания». И несколько раз в неделю к Леону приходит Михаил. Леон практически полностью обездвижен. Он не может обойтись без специального медицинского оборудования, лекарств и постоянного сопровождения специалистов. Сопровождающий Леона человек должен владеть техниками оказания первой помощи, уметь кормить через гастростому, пользоваться аппаратом неинвазивной вентиляции легких. Стоимость работы такого специалиста – 400 рублей в час. В месяц на руки сопровождающий получает 62 400 рублей. На полгода необходимо собрать 403 603 рубля (в эту сумму входят налоги). Без сопровождения подопечные Домика не выживут и суток.
Леон с Михаилом много разговаривают, ходят на прогулки. У них большие планы на лето. Коляска Леона весит 120 кг, но Москва становится все более приспособленной для людей с ограниченными возможностями. Метро, МЦК, МЦД позволяют без проблем перемещаться из точки в точку. Каждая такая поездка – маленькое путешествие для Леона.
Если бы не Домик и не Михаил, он бы все дни проводил в кровати. С ноутбуком и интернетом, конечно, дела всегда можно найти. Леон увлечен конструированием и 3D-моделированием. Она даже выполняет заказы по созданию 3D-моделей и печати на 3D- принтере. Но без людей, внешнего мира, новых впечатлений качество жизни Леона было бы намного ниже. И не было бы Питера с белыми ночами, разводными мостами, музеями и храмами, о которых мечтает Леон. Эта насыщенная жизнь возможна только благодаря тому, что у Леона есть друг-сопровождающий. Кстати, на билеты в Питер Леон накопил сам – из своей пенсии. Но поехать один он, конечно, не может.
Леона нельзя вылечить. Но ему можно помочь ощутить радость каждого нового дня. Пожалуйста, помогите нам собрать средства на оплату профессионального сопровождающего для Леона в течение полугода.
Текст: Алена КОРК
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 18.04.2024