3 минуты Миши Казаринова
Все мамы знают, как непросто каждые три часа и днем, и ночью, подходить к малышу, чтобы покормить его. А Ольга Хорунжева должна подходить к сыну Мише каждые три минуты днем и каждые 20 минут ночью. Чтобы убрать аспиратором скопившуюся в трубочке, вставленной в Мишкино горлышко, мокроту. Через эту трубочку ребенок дышит. И если Ольга проспит или забудет, то он начнет захлебываться. Ольга не спит с ноября.
На днях Мишке стукнуло 3. Отметили узким кругом. Он, мама Оля и сестра Юля. Папа только позвонил. Он ушел в позапрошлый Мишкин день рождения. Не выдержал трубочек, жизни по минутам, непонятного диагноза, перевернувшего жизнь семьи с ног на голову.
У Мишки синдром Денди-Уокера, аномалия развития головного мозга. Он не держит голову. Не сидит. Не говорит. Не дышит и не есть самостоятельно, только через трубочки в животе и горле. Еще он не видит, не слышит и не понимает, что с ним происходит.
Что можно сделать, когда сделать ничего нельзя? Жить. Ольга вышла на работу. Дважды в неделю она, преподаватель вуза, оставив сына со старшей дочкой или няней, мчится на лекции. А потом дома обнимает своего Мишку и читает ему вслух сопромат. А еще они очень любят гулять. На улице мальчик замирает, когда на его щеки падают лучи солнца или капли срывающегося дождя. Эти прогулки были единственной общей радостью мамы с сыном, пока прошлой осенью Миша не заболел. Двусторонняя пневмония. Тогда ему и поставили трахеостому, в которой теперь непрерывно скапливается мокрота.
«Ночами проваливаюсь в дрему, пока не услышу бульканье – сигнал, что надо специальным прибором аспиратором отсосать слизь из трубочки», - говорит Ольга.
Аспиратор у них тяжелый, громоздкий и работает от сети. Его нельзя захватить с собой в парк, на улицу, в гости. Миша уже пропустил новогоднюю елку, он с осени не был в парке. А жизнь Ольги превратилась в 3-минутные забеги по квартире. В туалет, в душ, на кухню. «Миша конечно может потерпеть и минут 10. Мы успеваем выйти в ближайший магазин или прогуляться вокруг дома. А потом, захлебываясь, несемся обратно, к аспиратору».
Чтобы как-то жить, маме с сыном очень нужен легкий аспиратор, работающий от аккумулятора. С ним можно будет отойти дальше от дома и даже куда-нибудь поехать. С ним будут парки, елки. И 3 минуты наверное покажутся бесконечными.
Чтобы понять эту семью, просто засеките 3 минуты. На что вам их хватит?
Пока мы говорили с Ольгой, она подошла к сыну 20 раз.
Мнение эксперта:
Врач-педиатр, врач по паллиативной помощи Семенова Вероника Юрьевна Морозовской ДГКБ ДЗМ:
"Миша дышит через трахеостомическую трубку. Как и у всех детей с серьезными неврологическими заболеваниями, у него усиленное слюноотделение. Мокрота вырабатывается и на фоне других заболеваний. Если регулярно не санировать трахеостомическую трубку, то она забьется и ребенок задохнется. Тот аспиратор, которые выдало семье государство, вполне справляется, но подходит только для домашнего использования. Нужен портативный прибор. Ведь прогулки Мише тоже необходимы."
Помочь Мише вы можете так:
Короткий номер для перевода через SMS: 8910 (Пожалуйста, отправляйте подтверждающую смс об оплате в ответ на пришедшее сообщение, иначе пожертвование не поступает. При успешном платеже придет сообщение «Спасибо за вашу помощь! Средства списаны с вашего счета телефона. БФ «АиФ. Доброе сердце»)!
Другие варианты перевода: http://dobroe.aif.ru/how_to_help/