Добавить новость
Главные новости Москвы
Москва
Июнь
2021

Сбор на лечение Саши Лабутина закрыт

0
АиФ 

Сегодня Фонд святой Екатерины перевел 50 млн рублей на покупку лекарства Саше Лабутину со спинальной мышечной атрофией (СМА). Такое решение принял председатель совета Фонда Игорь Алтушкин. Деньги уже поступили на счет Фонда Ройзмана, который несколько лет занимается сбором средств для больных СМА.

«Это давний сбор. Мы не могли им серьезно заняться, потому что работали по Мише Бахтину. Все получилось — нам удалось собрать на 10 млн больше, и эти деньги уже пойдут на покупку лекарства для Саши, — рассказывает Евгений Ройзман. — Одним из первых откликнулся Игорь Алтушкин, когда перевел первые 50 млн через благотворительный фонд РМК. Потом от Фонда святой Екатерины было еще пять, теперь еще пятьдесят. Я очень признателен не просто от себя, от жителей города».

Геннотерапевтический препарат онасемноген абепарвовек (Золгенсма) производит компания Novartis Gene Therapies, и на текущий момент это самое дорогое лекарство в мире. Однако, по словам Евгения Ройзмана, цены на него постепенно падают: «Надо понимать, что каждый, кто помогает таким детям, участвует в создании лекарства, которое ставит детей на ноги. Эти деньги идут на финансирование клиники и разработки в генной инженерии. Лекарство дешевеет — раньше цена была 2,5 млн долларов, потом 2,3, а сейчас еще дешевле. Но два года назад у детей вообще не было шансов — они умирали прямо на глазах у родителей».

Сейчас на лекарство собрана вся необходимая сумма — 150 млн рублей. На сегодня в сборе приняли участие больше тысячи человек.

Счет на лекарство будет выставлен в ближайшее время, а значит, заветный препарат скоро отправят в Россию. С высокой вероятностью вакцину будут ставить прямо в Екатеринбурге. При этом первому ребенку из Екатеринбурга укол делали в США, еще двоим — в Москве, в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого.




Москва на Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



В Подмосковье росгвардейцы пришли на помощь пострадавшим в результате ДТП

В Подмосковье сотрудники Росгвардии задержали гражданку, находившуюся в федеральном розыске

В Подмосковье росгвардейцы пришли на помощь пострадавшим в результате ДТП

В Солнечногорске сотрудники Росгвардии почтили память коллег, погибших при исполнении служебного долга


Производственные площадки Желдорреммаша подготовились к работе в зимний период

Канделаки объяснила, почему Comedy Club не грозит закрытие

Гастроэнтеролог Садыков рассказал, как холодец влияет на уровень холестерина

Сеть клиник «Будь Здоров» запустила медицинского GPT-ассистента


What to know before Stanford visits SJSU for Bill Walsh Legacy Game

Derek Chisora unveils plan for shock career change once he’s retired from boxing – but plans dream 50TH fight first

Best Black Friday office chair and desk deals: November 28

The Evolution of Graphic Design: What Today’s Designers Offer


Жители Республики Татарстан потратили на ювелирные изделия более 6,2 млрд рублей за 9 месяцев 2024 года

станция метро Черкизовская Москва

Стало известно о планах Трампа об отмене налоговых льгот для электромобилей

На Мытищинской хорде в Подмосковье построили 800-метровый путепровод


Riot is flexing its anticheat Vanguard by placing a bounty of up to $100,000 for anyone brilliant enough to find and report gaps in the system

The best-selling graphics card deals on Amazon right now, and which we recommend

Suicide Squad: Kill the Justice League is $3.50 on Steam, letting you poke around one of 2024's most interesting failures for the price of a cheeseburger

Plug In Digital перевыпустит Serial Cleaner на iOS и Android


Секретар Миколаївської міськради у робочий час у нетверезому стані рекламував свій бізнес


Как подготовить машину к зиме

Time to Cashmere

В Республике Татарстан пройдет региональный отборочный тур фестиваля детского творчества «Добрая волна»

Больше всего в России вырос спрос на антидепрессанты в Москве и Петербурге




Time to Cashmere

Полиция провела рейд в клубе Base в Санкт-Петербурге

Newsweek смоделировал последствия ядерного удара США по России, Китаю и КНДР

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Отделение СФР по Москве и Московской области оплатило свыше 243 тысяч дополнительных выходных дней по уходу за детьми с инвалидностью


Санаторий в Солнечногорске вошел в число лучших в Подмосковье

Кевин Джонсон пройдет курс молодого бойца в армии России

Baza: BMW X5 загорелась на ходу в Москве

Россияне стремительно накапливают долги по ипотечным кредитам


Хачанов намерен вернуться в топ-10 рейтинга ATP в следующем году

Трофеи Северной Пальмиры. Бублик сыграет с Баутиста-Агутом, Мыскина и Давыденко поборются с Весниной и Бахрами

Олимпийская чемпионка Веснина проиграла в своём прощальном матче

«Настоящий позор». Кафельников отреагировал на допинг‑скандал с Игой Швентек


Санаторий в Солнечногорске вошел в число лучших в Подмосковье

Кевин Джонсон пройдет курс молодого бойца в армии России

Россияне стремительно накапливают долги по ипотечным кредитам

Newsweek смоделировал последствия ядерного удара США по России, Китаю и КНДР


Музыкальные новости

“В гардеробе каждой женщины должны быть все и немножко больше”: певица RIIJI поделилась секретами своего элегантного стиля

На саксофониста Игоря Бутмана подали в суд из-за долгов по квартире

Победитель «Ну-ка, все вместе!» Элен Бадалян о том, как потратит приз 5 млн, дружбе с дочкой Алсу и переживаниях

В Азербайджане стартует третий этап проекта «Русский язык: читаем, слушаем, смотрим в странах СНГ»



Time to Cashmere

В Подмосковье сотрудники Росгвардии задержали гражданку, находившуюся в федеральном розыске

В Республике Татарстан пройдет региональный отборочный тур фестиваля детского творчества «Добрая волна»

Жители Республики Татарстан потратили на ювелирные изделия более 6,2 млрд рублей за 9 месяцев 2024 года


“В гардеробе каждой женщины должны быть все и немножко больше”: певица RIIJI поделилась секретами своего элегантного стиля

"С 1 декабря все станет бесплатным": "Пятерочка", "Магнит" и "Ашан" подтвердили решение

"Спартак" уступил "Ростову" и выбыл из Пути РПЛ Кубка России

Матвиенко отметила успехи Карелии в реализации различных проектов


Как подготовить машину к зиме

Из пункта М в пункт П // «Ъ» напоминает, сколько времени уходило в разные времена на дорогу из Москвы в Петербург по воде, по земле и по воздуху

Водитель Mitsubishi насмерть сбил женщину на севере Москвы

Источник 360.ru: на Садовнической улице в Москве столкнулись три авто


Посол Германии объяснил звонок Шольца Путину

Нехаммер допустил визит в Москву и Киев при снижении боевой активности

Ракетный потенциал: Путин определил возможные стратегические цели «Орешника»

Путин пригласил президента Палестины на юбилей Победы в Москве





Онколог напомнил москвичам о важности проходить профилактические обследования ЖКТ

В Петербурге и Ленобласти вырос спрос на антидепрессанты на 17%

«Гнев врачуется временем»: зачем разводящимся супругам нужны три месяца на примирение

Больше всего в России вырос спрос на антидепрессанты в Москве и Петербурге


Βмecтο угля мοжeм тοпить муcοpοм – пapтия Зeлeнcκοгο пοдбaдpивaeт «гpοмaдян»

Из ответа Пескова Байдену следует, что ударов по центрам принятия решений может и не быть


«Усинская футбольная лига» преодолела экватор

ЦСКА и "Рубин" огласили стартовые составы на матч 17-го тура РПЛ

ЦСКА спас ничью в матче с "Рубином" в РПЛ, благодаря голу Лукина на 96-й минуте

Мужчина избил бейсбольной битой и ограбил своего знакомого на юге Москвы


Промышленность Беларуси и России выходит на новый уровень взаимодействия



Сергей Собянин. Главное за день

Собянин рассказал о развитии проекта "Сделано в Москве"

Собянин заявил об открытии движения на 53-м километре Киевского шоссе

Собянин назвал Москву центром создания прорывных технологий


Жительница Раменского набросилась на замглавы округа, и обвинила в нападении его

В рейтинге качества жизни российских городов Ростов обвалился сразу на 17 мест

В Hybrid Platform появилась функция создания кастомных метрик

Киноплатформа «Москино» отмечена премией TAdviser IT Prize


Baza: BMW X5 загорелась на ходу в Москве

Замдиректора Росгвардии вручил медали победителям соревнований по самбо в Москве

Где именно в Сирии находится Алеппо, что в нем такого важного и почему это нужно понимать?

Reuters: повстанцы полностью захватили провинцию Идлиб в Сирии


В минстрое Поморья обсудили перспективы применения в регионе механизма комплексного развития территорий

3D мэппинг-представление пройдет на Дворцовой площади

В Архангельске определили чемпионов Поморья по настольному теннису

Школьники из Архангельской области – в числе победителей и призеров Национальной технологической олимпиады Junior


Россияне активно воруют масло из магазинов по всей стране

«Жить стало лучше, жить стало веселее». Севастополь и Симферополь - в лидерах российского рейтинга по уровню жизни в 2024 году

Названы ТОП 10 городов России по качеству жизни

В России массово воруют масло: за неделю заведено около 50 дел


Мошенники придумали схему обмана с доставкой цветов

Newsweek смоделировал последствия ядерного удара США по России, КНР и КНДР

Кроссовер BMW загорелся во время движения в районе Фили-Давыдково

Как путешествовать на пикапе с семьёй или большой компанией?












Спорт в Москве

Новости спорта


Новости тенниса
Александр Бублик

Бублик проиграл на турнире в Санкт-Петербурге






Где именно в Сирии находится Алеппо, что в нем такого важного и почему это нужно понимать?

Замдиректора Росгвардии вручил медали победителям соревнований по самбо в Москве

Newsweek смоделировал последствия ядерного удара США по России, Китаю и КНДР

Кевин Джонсон пройдет курс молодого бойца в армии России