Семье двухлетнего Саши Лабутина из Екатеринбурга удалось собрать необходимые 150 млн рублей на покупку препарата Zolgensma, который помогает детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Как сообщается в аккаунте Фонда Ройзмана в Instagram , всего было собрано 150 343 750 рублей - ровно столько стоит лекарство на сегодняшний день. По данным пресс-службы Фонда святой Екатерины , большую часть необходимой суммы (100 млн рублей) перевел миллиардер, глава Русской медной компании Игорь Алтушкин. Это давний сбор. Мы не могли им серьезно заняться, потому что работали по Мише Бахтину. Все получилось - нам удалось собрать на 10 млн больше, и эти деньги уже пойдут на покупку лекарства для Саши. Одним из первых откликнулся Игорь Алтушкин, когда перевел первые 50 млн через благотворительный фонд РМК. Потом от Фонда святой Екатерины было еще пять, теперь еще пятьдесят. Я очень признателен не просто от себя, от жителей города , - рассказал Евгений Ройзман. Это удивительная потрясающая история. Радость большая, что ребенок в безопасности и что у него есть шанс вылечиться , - сказала Znak.com мама Саши Юлия Лабутина. У мальчика СМА первого типа, заболевание, при котором происходит поражение двигательных нейронов в спинном мозгу, из-за чего они постепенно перестают владеть своими частями тела: не могут двигать ногами, шеей, головой. Если СМА не лечить, оно постепенно поразит мышцы, отвечающие за дыхание. Человек умирает. Первый тип СМА - самый стремительный: нейроны погибают каждый день, их нельзя восстановить обратно. Сейчас СМА лечится в США, но спасительный препарат стоит огромных денег (из-за своей стоимости препарат Zolgensma попал в Книгу рекордов Гиннесса). Препарат производит замену поломанной цепочки гена, и ребенок начинает развиваться. Счет на лекарство будет выставлен в ближайшее время, а значит, заветный препарат скоро отправят в Россию. С высокой вероятностью вакцину будут ставить прямо в Екатеринбурге. При этом первому ребенку из Екатеринбурга укол делали в США, еще двоим - в Москве, в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого , - рассказали в пресс-службе Фонда святой Екатерины . Напомним, что экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман объявил сбор средств для Саши Лабутина 22 апреля. Необходимую сумму нужно было собрать до тех пор, пока мальчик не начнет весить 13,5 килограмма. 20 февраля 2021 года спасительный укол поставили другому жителю Екатеринбурга - Мише Бахтину, - у которого также был подтвержден диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа . Фонд Ройзмана также собирал 150 млн рублей на препарат для ребенка.
