Как подтвердили доктора, без дорогостоящих медикаментов, которые должны приниматься регулярно, ему просто не выжить. На данный момент от имени страдающего тяжким недугом Ильи Поспелова подан иск к министерству здравоохранения Нижегородской области, дабы понудить чиновников обеспечить пациента жизненно важным препаратом. Пока же средства на лечение собирают всем миром.

Функционеры не учатся на своих ошибках – даже смертельных

В том, к каким страшным последствиям могут привести равнодушие и бюрократические проволочки, нижегородские чиновники в сфере здравоохранения могли убедиться совсем недавно. Смерть 10-летней девочки, не получившей жизненно необходимое лекарство от муковисцидоза, стала поводом для проверки Генеральной прокуратурой в региональном минздраве.

Как рассказывает издание « Коммерсантъ», родители Евы Воронковой только через суд смогли добиться решения о предоставлении лекарства Trikafta, которое официально не зарегистрировано в России. Федеральный консилиум разрешил применение препарата, но из-за бюрократических процедур закупка затянулась. В ноябре 2021-го ребенка в коме отправили в Москву, спасти ее не удалось.

И хотя в нижегородском минздраве всячески оправдываются, что приняли все необходимые меры, чтобы обеспечить девочку препаратом, региональное управление Следственного комитета возбудило уголовное дело о халатности (ст. 293 УК РФ).

Глава СК РФ Александр Бастрыкин поручил руководителю регионального управления Айрату Ахметшину выяснить причины гибели ребенка, установить, чье действие или бездействие привело к его смерти. Расследование взяла на контроль прокуратура Нижегородской области.

Цена жизни

Муковисцидоз – страшная болезнь, генетическая. Она характеризуется нарушением работы желез с образованием густой слизи, которая закупоривает выводные протоки в легких, поджелудочной железе, печени и кишечнике.

Казалось бы, после гибели Евы Воронковой чиновники от здравоохранения должны были ускорить работу в подобных ситуациях, дабы трагедия больше не повторилась. Но, как показывает история 19-летнего дзержинца Ильи Поспелова, проблема как была, так и осталась. Никакие суды и уголовные дела функционеров, похоже, не пугают.

Как сообщает портал « Такие дела», судебный иск в адрес нижегородского минздрава подала юрист Мария Лазутина от имени Ильи Поспелова. Молодой человек, страдающий муковисцидозом, не может получить препарат Trikafta, несмотря на то, что такое назначение сделал консилиум врачей московского НИИ пульмонологии в октябре 2021 года.

В отсутствие лечения этим препаратом жизнеугрожающее состояние больного может развиться в короткие сроки, говорится в заключении.

«С документом от врачей мы обратились в областной минздрав, откуда меня перенаправили в министерство социальной политики. Там уже месяц тянут: мол, перезвоните на следующей неделе. Но препарата хватит только на две недели, а мне нельзя прерывать прием. Может случиться «откат», который я не переживу», – констатирует Илья.

И все-таки молодой человек не отчаивается. Он не только подал иск к региональному министерству здравоохранения, но и обратился к неравнодушным землякам через соцсети. И помощь пришла! За неделю благодаря пожертвованиям в соцсетях молодому человеку удалось собрать более миллиона рублей. Этого хватит на 3-4 упаковки «Трикафта», что даст Илье Поспелову возможность продержаться, пока идет тяжба с минздравом региона. К слову, одна упаковка лекарства стоит 1,5 млн рублей. Через знакомых можно достать за 250-300 тысяч.

Со своей стороны, представители министерства здравоохранения сообщили NewsNN, что пациент уже получает необходимые зарегистрированные в РФ препараты за счет средств, направленных на лекарственное обеспечение. В 2021 году на эти цели была затрачена сумма в размере 404 561 рубля.

Однако теперь этого уже недостаточно. Три месяца назад парень подхватил синегнойную палочку, что вызвало сильный приступ, и молодого человека пришлось госпитализировать в Москву. Без лечения «Трикафтой» уже не обойтись. Между тем, по данным директора фонда «Тепло сердец», помогающего больным с муковисцидозом, Майи Сониной, стоимость годового курса препарата Trikafta составляет около $300 тысяч.

Алексей СЕРГУНИН.