Хрусталь в стальной оправе
Производителям товаров для инвалидов читать до конца. Тем, у кого депрессия, — тоже.
Со мной такое впервые. Две недели я не могла взяться за эту статью. Писала что-то другое, брала интервью, переключалась с работы на дом, но в какой-то момент снова возвращалась мыслями к ней — маленькому хрустальному человечку.
Как уместить на одной газетной полосе то, что она пережила? Какими словами передать ее боль? Какими красками нарисовать ее мир?
Непоседа
Я познакомилась с Олесей Тарашкевич недавно, наткнувшись на ее блог в одной из соцсетей. Он «засосал» меня с молниеносной скоростью и так же глубоко, как черная дыра. Я будто растворилась в судьбе этой девушки, в ее эмоциях и каком-то нереальном жизнелюбии.
Олеся, ты невероятно мощная. Термин «сильная» для тебя слабоват.
«Пишите мне в Вайбер, я практически ничего не слышу. Но зато я все понимаю без слов», — шутя сообщила мне девушка, ответив на СМС.
Тугоухость — самая малая из неприятностей, обрушившихся на нее за какие-то 28 лет. А самая большая проблема — хрупкие, как у птички, косточки. У Олеси врожденное генетическое заболевание — несовершенный остеогенез, или хрупкость костей. Таких людей называют «хрустальными» из-за их способности «ломаться» чуть ли не от прикосновения другого человека.
У Олеси 40 переломов! Родители всегда дико переживали за свое чадо, оберегая девочку как тепличный цветок. «Но я была непоседой! — опять отшучивается Олеся. — Помню, когда мне было лет 6 — 7, мама подарила 4-колесный велосипед. Дедушка собрал его под мои счастливые визги и «припарковал» во дворе. Мне строго-настрого запретили на него садиться, если рядом нет взрослых. Наивные! Разумеется, я села, крутанула педаль и… полетела в стену гаража. Тогда я сломала руку, нос и рассекла губу. Шрам видно до сих пор, и нос слегка кривой».
А однажды на маленькую Олесю свалился шкаф. Да, такое тоже бывает. К счастью, он был пустой и легкий, почти фанерный. «Это было у маминой подруги. Мы с детьми играли, и кто-то из них нечаянно толкнул этот злополучный шкафчик, под которым я в этот момент сидела, — вспоминает девушка. — Дверца открылась и сильно меня ударила. Итог — сложный перелом ключицы со смещением. Кости срослись неправильно, и теперь у меня развивается деформация спины. Но жить можно. А вообще у меня было счастливое детство».
После каждого перелома Олеся заново училась вставать, пересаживаться с кровати на кресло. Училась ходить. Она пережила три сложные операции, исправившие деформацию костей ног. Одну ногу ей вытягивали на аппарате Елизарова, уменьшая разницу в длине ног, которая составляла 14 сантиметров. После этой процедуры она сократилась до пяти сантиметров. «Для меня любое резкое движение — риск. Но я не боюсь. Справилась с 40 переломами, справлюсь и дальше. У меня хрустальное тело и стальной характер!», — написала в своем блоге молодая оптимистка.
Союз с жизнью
Олеся не только боец. Она очень талантлива. Тяга к творчеству помогала ей выживать в самые трудные минуты.
«В 17 лет я оперировалась в НИИ имени Турнера. Три операции подряд с разницей в несколько месяцев и год жизни в кровати. В НИИ нельзя было вязать, шить, вышивать, — вспоминает девушка. — Волоски от шерсти могли угодить в послеоперационные раны. Тоска сдавливала горло. Но мы с соседкой по палате ее победили. Освоили технику модульного оригами и стали мастерить фигурки. Моя самая крупная работа состояла из 3000 модулей. Медперсоналу очень нравились наши поделки. Одну работу даже подарили кому-то из администрации Санкт-Петербурга. Завотделением выносил почти метрового лебедя под аплодисменты медсестер и пациентов».
У Олеси действительно стальной характер. Но такие испытания могут загнать в угол кого угодно, не то что маленькую хрупкую девушку. И однажды она решила уйти из жизни. «Но потом я вдруг поняла, что суицид — это слабость. Поняла, что могу дать миру что-то большее, чем смерть. И мы с жизнью заключили союз. По любви. Я больше не думаю о суициде, а она мне дает поводы чувствовать себя счастливой».
С тех пор девушка смотрит на все философски. Она перестала искать смысл в испытаниях, выпавших на ее долю, и просто радуется каждому новому дню. «И так вся в синяках, еще и чувство вины в себе культивировать? Лучше я съем что-нибудь сладкое», — смеется «хрусталик». — Я же девочка-приключение. Со мной постоянно что-нибудь случается в стиле «Ну, епрст, А-ле-ся!» Недавно ушибла палец на ноге. Вывихнула палец на руке. Неожиданно улетела с кресла на пол, на удивление не сломалась. Но в целом я жива и весела. Почти орел, только комнатный».
Боец за яркую инвалидность
Несколько лет назад судьба в очередной раз подставила Олесе подножку. Это произошло в тот момент, когда она была в двух шагах от своей мечты — училась в институте и собиралась стать экономистом. Кто бы мог подумать, что банальная простуда даст серьезное осложнение и девушка перестанет слышать. Теперь все люди для нее — рыбы, беззвучно шевелящие губами. А музыка приходит только во сне. «Но у меня есть камера, телефон и компьютер. Я могу заниматься любимым делом — художественным фото и ведением блога, который помогает людям жить, вытаскивая многих из депрессии».
Блог — это занятие для души. А профессиональная деятельность Олеси связана с инклюзивным центром «Капля солнца». Да, девушка-инвалид с серьезнейшими проблемами здоровья работает. Четыре года назад на выставке мастеров ее заметила Людмила Тимакова — организатор международного фестиваля творчества «Канитель» и по совместительству руководитель АНО «ПензаХобби», занимающегося социализацией людей с инвалидностью. С тех пор они вместе создают социальные проекты, помогают инвалидам освоиться в этом непростом мире, занимаются обучением НКО.
«Раньше я жила с родителями и рассчитывала только на их помощь и свою пенсию. Работа открыла для меня новые возможности, о которых я раньше и не мечтала, — рассказывает Олеся. — Я набралась смелости и начала жить отдельно. Так, благодаря упорству и любви к творчеству, я стала самостоятельной. Да, мой финансовый рост не такой быстрый, как у обычных людей. Но и сил у меня меньше. Согласитесь, мне не нужно прыгать выше головы ради заработка в минус здоровью. Оно важнее. В конце 2019 года я стала консультантом и контент-менеджером. Мой достаток вырос в три раза. Смогла отладить свою работу и лежать на диване с ноутбуком. Работает только моя голова.
Консультированием НКО сейчас занимаюсь только по любви. Из интереса. Каждая социальная идея — это вдохновение».
С вдохновением у Олеси все в порядке. Оно появляется у нее тогда, когда другие впали бы в депрессию. «Какого черта они серые? Если я инвалид, значит, все должно быть унылым? Может, я хочу розовые! Или желтые!», — как-то возмутилась жизнелюбивая девушка, глядя на новые костыли. Она — борец за индивидуальность и яркую инвалидность. Через два дня костыли стали желтыми. «Спасибо соседу, у которого нашлась специальная краска. Мы потратили три часа, чтобы аккуратно в два слоя перекрасить мышиный оттенок в цвет солнца. У меня появился еще один повод для радости, — вспоминает Олеся. — Каждый раз, когда необходимость направляет меня в магазин со всякой жизненно-важной ерундой для инвалидов, я удивляюсь, о чем думают производители реабилитационных товаров? Вещи, которые вы выпускаете, настолько безликие, что можно снимать фильмы ужасов. Все однообразное, серое, отталкивающее. Будто инвалид должен сливаться с ближайшей стеной.
Прошлой зимой я умудрилась сломать бедро. Вдребезги. Мне нужно было выбрать фиксирующую повязку на колено, чтобы вставать на ноги. В магазине были только черные и белые фиксажи. Как мне это носить? Летом я надеваю платья, шорты, а тут черная фигня на ноге. Где линейка цветов? Я хочу голубой фиксаж. Или зеленый! Хочу гордиться тем, какая я есть. Не хочу скрывать, что мне нужно инвалидное кресло, костыли и фиксирующие повязки. Это моя особенность, которую я в себе принимаю».
Вот так и живет хрустальная девушка — грустит, смеется, борется и стремится к солнцу, давая нам всем урок оптимизма и человеколюбия. А еще Олеся мечтает о своем доме, чтобы можно было в любое время выйти на улицу подышать свежим воздухом. И о большой собаке — золотистом ретривере.
Ольга СЕМЕНЕЕВА, "Наша Пенза"
Мастер-класс по созданию новогоднй игрушки от Олеси Тарашкевич - https://www.penza-press.ru/lenta-novostey/106712/sozdaem-elochnye-igrushki-iz-gliny.-master-klass