Леонид Огуль контролирует процесс предоставления препаратов для астраханских детей с СМА
Экспертный совет Фонда "Круг добра" на первом заседании принял решение о включении в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд, "Спинальной мышечной атрофии – СМА". Препараты для локализации распространения болезни очень дорогостоящие, порой стоимость одного курса составляет до 50 млн рублей. Теперь препараты "Нусинерсен", "Рисдиплам" и "Золгенсма" включены в перечень закупок. Попечительский совет фонда должен его утвердить и в скором времени начнутся закупки.
Депутат Государственной Думы РФ Леонид Огуль отметил, что Астраханская область подала списки в Фонд одной из первых. В список попали пять астраханских детей со СМА. Леонид Огуль обратился к зампреду правительства РФ Татьяне Голиковой и министру здравоохранения Михаилу Мурашко. Депутат надеется, что как только заявки рассмотрят, процесс предоставления помощи ускорится.
Напомним, Фонд "Круг добра" организовали в январе 2021 года указом Президента России Владимира Путина.
Юлия Курепина
Moscow.media
Частные объявления сегодня
Шапки женские на Wildberries — скидки от 398 руб. (на новые оттенки)
Шапки женские вязаные на Wildberries, 2024 — новый цвет от 392 руб. (модель 466)
"Возрождение интереса к народному искусству и ремеслам в современном мире"
Новые вызовы и обеспечение технологического суверенитета квалифицированными кадрами обсудили в Москве
ТОП-10 продуктов, необходимых для здоровья щитовидной железы
Создание Сайтов. Создание веб сайта. Создание сайта html. Создание сайтов цена. Создание и продвижение сайтов. Создание сайта с нуля. Создание интернет сайта.
Более 500 человек посетили «Ночь музеев» в Ставропольской краевой психиатрической больнице №1
Сотрудники отеля Yalta Intourist поздравили ветеранов с Днём Великой Победы
LIV Golf’s Sergio Garcia misses out on U.S. Open spot, but still has chance to play
UFC plans to be ‘flexible’ in next broadcast rights deal, including potential end to traditional PPV
Boeing passenger ‘DIES in horror turbulence’ on flight from London sparking emergency landing in latest airline tragedy
Настольный сканер штрих-кодов Heroje H719N
Bluetooth-сканер штрих-кодов SAOTRON P04 на базе CMOS-матрицы
Новые вызовы и обеспечение технологического суверенитета квалифицированными кадрами обсудили в Москве
Шапки женские вязаные на Wildberries, 2024 — новый цвет от 392 руб. (модель 466)
Шапки женские вязаные на Wildberries, 2024 — новый цвет от 392 руб. (модель 466)
Шапки женские на Wildberries — скидки от 398 руб. (на новые оттенки)
Five new Steam games you probably missed (May 20, 2024)
Estischool - Школа за британською програмою
«В постоянной готовности»: что собой представляют спасательно-буксирные суда проекта 22870
Новый сезон реалити-шоу «Последний герой. Русский сезон» впервые снимут в России
В Астрахани прошли мероприятия, посвящённые Дню Победы
В Астрахани из-за пьяной ссоры сын до смерти изрезал ножом отца
«Политический вопрос». В Севастополе началось предварительное внутрипартийное голосование Единороссов
С XVII века на Крутицкое подворье привозили хлеб из Дубровки
Астраханские поисковики проведут акцию в День пропавших детей
Будем разговаривать по-другому: астраханский губернатор остался недоволен стройкой детсадов
В Астрахани запретили электросамокаты еще на одной улице
С XVII века на Крутицкое подворье привозили хлеб из Дубровки
В Астрахани прошли мероприятия, посвящённые Дню Победы
Даниил Медведев идет третьим в чемпионской гонке ATP, Андрей Рублев — пятый
Рахимова прошла во второй круг турнира WTA в Рабате на отказе Таунсенд
Казахстанец совершил фантастический рывок в рейтинге ATP
Российский теннисист Медведев опустится на строчку в рейтинге ATP
«Работающие и желающие». Что творится на рынке труда в Крыму и Севастополе?
В Калмыкии сотрудники ФСБ задержали браконьеров
Новый сезон реалити-шоу «Последний герой. Русский сезон» впервые снимут в России
В Астрахани запускают предпоследний маршрут транспортной реформы
Музыкальные новости
Наследие Шаляпина и Рахманинова представили на выставке-форуме «Россия»
Шапки женские на Wildberries — скидки от 398 руб. (на новые оттенки)
Певец Shaman посетил Рязань и рассказал, что не носит трусы
Создание Сайтов. Создание веб сайта. Создание сайта html. Создание сайтов цена. Создание и продвижение сайтов. Создание сайта с нуля. Создание интернет сайта.
В Калмыкии прошла XL Конференция Южно-Российской Парламентской Ассоциации
Новый сезон реалити-шоу «Последний герой. Русский сезон» впервые снимут в России
Итоги выступлений спортсменок балаковской спортшколы “Олимпик”на соревнованиях по художественной гимнастике
«В постоянной готовности»: что собой представляют спасательно-буксирные суда проекта 22870
Азербайджанцев оправдали за убийство спортсмена Евгения Кушнира в Самарской области. Делом заинтересовался глава Следкома РФ А. Бастрыкин
Тариф – Концерт. Провести свой Концерт.
Лукашенко лоббирует интересы Алиева по изоляции Армении
Команда «Россети Новосибирск» вышла на #ЗаБег
Астраханский автопарк формирует женский батальон для работы на новых «газелях»
В день «Последнего звонка» на время закроют центр Астрахани
В Астрахани запретили электросамокаты еще на одной улице
Еженедельный вестник катастроф
Король Бахрейна прибудет 22 мая с визитом в Москву
В Кремле анонсировали переговоры Путина с королем Бахрейна в Москве
Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о качественном росте отечественного автомобилестроения
В Бахрейне назвали цель официального визита короля в Россию
Немоляева находится в тяжёлом состоянии под наблюдением врачей
Заболеваемость COVID-19 в России выросла почти на 14,7 процента за неделю
Шизофрения и болезнь Альцгеймера: симптомом какой болезни может стать потеря обоняния
Коронавирус FLiRT выявили в России
Житель Астрахани, больной шизофренией, спикировал с пятого этажа больницы
В Астрахани мужчина выпал с пятого этажа больницы
Пациенты больницы принял участие в фестивале
Астраханским больницам закупили оборудование для борьбы с онкологией на 32 миллиона
Зеленский объяснил, почему не хочет приглашать РФ на «саммит мира»
Итоги выступлений спортсменок балаковской спортшколы “Олимпик”на соревнованиях по художественной гимнастике
Новый вид спорта развивается благодаря поддержке «ЛУКОЙЛа»
Проект по преображению поймы реки Царица в Волгограде будет реализован за 4 – 5 лет
В Калмыкии прошла XL Конференция Южно-Российской Парламентской Ассоциации
Запись от имени Президента Беларуси сделана в книге соболезнований в посольстве Ирана
Сергей Собянин. Неделя мэра
Сергей Собянин подвел итоги Московской олимпиады школьников
Сергей Собянин: Колледжи проведут Дни открытых дверей
Сергей Собянин. Главное за день
Еженедельный вестник катастроф
В Калмыкии сотрудники ФСБ задержали браконьеров
Андрей Бочаров вместе с волгоградской молодежью обсудил проекты развития второй части поймы реки Царицы
Редкие животные перестали приносить потомство в Астраханской области
С XVII века на Крутицкое подворье привозили хлеб из Дубровки
В Астрахани запретили электросамокаты еще на одной улице
«Работающие и желающие». Что творится на рынке труда в Крыму и Севастополе?
В ближайшие четыре года почти 22 км федеральных трасс в Калмыкии станут четырехполосными
«Северная красота» пусков Плесецка
АО «Транснефть - Север» провело плановое учение на НПС в Архангельской области
Архангельск впервые принял Всероссийские соревнования по танцевальному спорту
Общее дело: в новом сезоне волонтеры продолжат работу по сохранению объектов культурного наследия в Архангельской области
«Дефицитный продукт». В Севастополе малогабаритки стали дороже, Симферополь продемонстировал падение стоимости квадрата
Выставка славянских истоков «В бессмертье уходит всеведенье литер простых»
Литературный монолог
«По праву памяти»,
к 105-й годовщине со дня рождения А.С. Крупнякова,
советского и российского писателя.
Театр и Культура, Россия и Дети: 15 мая театр кукол Ульгэр представил спектакль «Мүнгэн мүшэдүүд» в стенах Художественного музея для первых классов гимназии №29 Улан-Удэ
В ближайшие четыре года почти 22 км федеральных трасс в Калмыкии станут четырехполосными
В Астраханской области уже более 600 человек пострадали от клещей
В Астрахани «черных» коллекторов оштрафовали на 200000 рублей
Астраханское кладбище подверглось атаке вандалов
