"Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы

Долго собиралась с мыслями, прежде, чем начать писать эту колонку. Скажу больше, не знала, как подступить к очень болезненной теме, чтобы не впасть в осуждение, особенно, когда речь пойдет о священнослужителе и его деятельности, призванной на спасение тяжело больных, умирающих детей.

И так хватает в наше время нападок на Церковь, несправедливых, зачастую высосанных из пальца, далеких от правды и истины. Но что есть Церковь? Это прежде всего люди, клир и мир.Отличительной же чертой священнослужителя от мирянина является его всепокрывающая любовь, забота, сострадание, и особенно, к болящим, страждущим, немощным, умирающим…А если это дети..? Впрочем, как сказано в Евангелии: По плодам их узнаете их. (Мф. 7:16) Для начала всего лишь три маленьких примера из огромного числа священнослужителей с их подвижнической, поистине жертвенной любовью к страждущим детям. Архимандрит Лонгин (Жар), известный во многих странах православный священник, усыновил более 400 детей, построил для них дома, приют для инвалидов.После первых двадцати семи усыновленных им ребят, в его паспорте кончились страницы, куда записывают детей. А детишки все прибавлялись и прибавлялись. Безрукий Степка, Ромка из диагнозом ДЦП, новорожденная Катюша, подброшенная окоченевшей в коробке из-под бананов. Малютку с трудом выходили, назвали Катей, а фамилию дали Счастливая... Можно бесконечно приводить истории жизни каждого отдельного ребенка, усыновленного Архимандритом, многие из которых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Но они, эти дети, и правда счастливые. Им повезло, что встретился на их горестном сиротском пути такой Батюшка, с огромным любящим сердцем, места в котором хватает для всех и для каждого. Ныне почивший, о.Дмитрий Смирнов, был самым «многодетным» московским священником. Он основал три Детских Дома, где большинство ребят носят фамилию Смирнов. Сам о.Дмитрий считал главным делом своей жизни именно борьбу за спасение каждой детской жизни. В Пермском крае, г.Верешагино, священник Борис Кицко создал собственный приют для детей-сирот. За последние 17 лет, о.Борис вырастил 160 детей. Список священников, неравнодушных к больным, обездоленным, страдающим детям можно продолжить. И список этот будет внушительным. И тут, поверьте, нет ничего удивительного. Недаром священника называют в народе ласково - Батюшка. И в этом, почти детском обращении «Батюшка» столько любви, тепла, сердечности, доверия к самому доброму, мудрому, родному человеку. Батюшка - это тот, кто выслушает, посоветует и непременно поможет. Всегда, в любых обстоятельствах, в любой ситуации, в любое время суток придет на помощь, поддержит, спасет, выручит.Это и есть самая важная «Скорая помощь». Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. Священник - это вам не равнодушный чиновник-бюрократ.Священник - это добродетельный христианин в сане, служитель Богу и людям, призванный руководить спасением всех, кто к нему обратится. Так должно быть. Так и есть. И приведенные мною выше примеры, тому подтверждение. Но есть примеры и другого рода. Со дня официального открытия Фонда "Круг добра"(6 февраля), возглавляемого протоиреем Александром Ткаченко, многие дети в России не обеспечиваются обещанными лекарствами.По всей стране доведенные до отчаяния родители умирающих детей выходят на одиночные пикеты. После того, как несколько детей умерли, так и не дождавшись обещанной терапии, и все эти случаи попали в СМИ, спустя месяц, Фонд нехотя начал первые закупки лекарств. А время потеряно. Нужно ли говорить, что у смертельно больных детей нет времени ждать. У них каждый день на счету, и каждый день может быть последним. В Чувашии шести малышам отменили поддерживающую терапию. Умерла Леночка Суранова. Куда делась положенная и как будто бы закупленная жизненно необходимая Спинраза - непонятно. В Кузбассе только Саша Гращенко получил от Фонда всего лишь один-единственный раз поддерживающий укол. Все остальные уколы и для Саши, и для других умирающих детей закупал сам регион, так и не дождавшись обещанного от «Круга добра». В Сочи родители Родиона Голубева получили от Фонда официальный документ о том, что Спинразу их сын получит в апреле, но лекарства до сих пор так и нет. И этот случай с Голубевым далеко не единичный. Самое печальное, что эти случаи множатся. Черкашина Милана 22.01.2013г.р. (8 лет). Диагноз: Недифференцированная нейробластома забрюшинного пространства. Больше месяца длится ожидание жизненно важного незарегистрированного препарата Динутуксимаб бета фирмы EUSA Pharma Ltd).Все документы были направлены в фонд «Круг добра» 2 июля. Самое парадоксальное, что Фонд не предоставляет никаких прозрачных данных по обеспечению детей лекарствами. Деятельность, вернее, бездеятельность Фонда, повлекла за собой ряд больших скандалов в Алтайском крае, Татарстане, Красноярской, Новгородской, Ставропольской и др. областях.Обманутые родители подают заявления в суды. Причиной негодования послужили не только бездействие Фонда, но и ряд необдуманных заявлений его главы, прот. Александра Ткаченко. Фонд только формировался, еще не закупались необходимые лекарства, не были налажено связи с регионами, а его руководитель уже во всеуслышание заявил "об успешной работе", да такой успешной, что регионы расслабились, понадеявшись на государство. Это привело к прекращению сбора средств, повлекших за собой не только ухудшение состояние больных детей, но и ряд смертей. В своих неоднократных выступлениях, глава Фонда о.Александр рапортовал, что жизненно необходимые лекарства "уже получили все дети". А в это время дети умирали, так и не дождавшись обещанной от Фонда помощи, о чем неоднократно писали СМИ. Достаточно войти в Инстаграмм Фонда «Круг добра» и почитать комментарии и эпитеты, которыми награждают Фонд и его главу о.Александра Ткаченко доведенные до отчаяния родители, волонтеры и просто неравнодушные люди. Всякие попытки дозвонится по Горячей Линии до Фонда тщетны, - она не работает. Связи с Фондом нет. Это, конечно, нонсенс. Но самое ужасное, в деятельности протоиерея - это его неоднократные заверения и обещания, что дети получат незарегистрированные в России препараты от Фонда, иными словами, от государства. Мало того, что это откровенная ложь из уст священника.Так он еще и остановил народные сборы, сбив с толку жертвователей и крупных меценатов. В последних интервью телеканалам Россия 1 и Россия 24, прот.Ткаченко договорился до того, что поставил под сомнение чистоту и порядочность частных фондов. То есть существующие много лет Фонды Нюты Федермессер, Чулпан Хаматовой, Хабенского, Егора Бероева и Ксении Алфёровой, Ксении Раппопорт и др, спасшие не одну детскую жизнь - это, по мнению Ткаченко, не честные, не порядочные и нечистоплотные организации? Иными словами, мошенники? Хотелось бы знать, на каком основании прозвучали эти голословные обвинения в адрес людей, много лет реально помогающим своим подопечным? И почему в состав попечительского совета фонда вошли люди, которых даже предварительно не спросили, не предупредили, а просто взяли, внесли их фамилии и поставили перед фактом? - Критерием для помощи детям от Фонда может служить только тот факт, если «прогрессирование заболевания не менее 2х месяцев».И второе, что возраст детей для получения препарата Золгенсма не должен превышать 6 месяцев. - заявил прот.Ткаченко. Ну вот с какого потолка взял эти данные протоиерей Ткаченко? Где он это вычитал? А главное, почему он вдруг возомнил себя вершителем судеб, самим Богом, и публично отказывает больным детям в праве на жизнь, когда это право у них есть? Компания «Новартис», Производитель Золгенсма, рекомендует препарат детям, весом до 21 кг, а это никак не 6 месяцев. Не буду писать про случаи положительных результатов в лечении детей СМА в Европе и Америке.Остановлюсь на российском опыте применения Золгенсма. Частные фонды, о которых так нелестно отозвался протоиерей Ткаченко, закрыли более 30 сборов на самый дорогой в мире препарат Золгенсма. Его получили дети, возрастом до года и до двух лет включительно, и даже старше двух. Результаты после вакцины просто ошеломительные. На мой взгляд, Священник, даже если он и является главой Фонда, прежде всего обязан нести в мир свет Христовой любви. Именно этого света, осознанно или неосознанно, с волнением и болью ждет от него все общество.