В Омске собирают средства на помощь девочке с миодистрофией Дюшенна

Жизнь прекрасна, когда ты здоров, когда здоровы близкие. Жизнь – огромное счастье, когда рождается желанный и долгожданный ребенок. А если все в один момент рушится? Если ребенку ставят страшный диагноз? Если нормальная жизнь становится вопросом денег, а их просто нет…В данный момент благотворительный центр «Радуга» ведет сбор средств на реабилитацию маленькой подопечной Софии Грязновой.

София родилась немного раньше срока. Беременность на поздних этапах проходила тревожно, несмотря на то, что врачи не выявляли никаких патологий. В итоге - девочка родилась с кровоизлиянием в мозг, врожденной мышечной кривошеей и вывихом тазобедренных суставов. Новорожденная Соня только плакала, но не выгибалась, не шевелила руками и ногами, как обычные младенцы. Сразу из роддома отправили анализы на генетику, но точного результата нет даже сейчас, одиннадцать лет спустя.

Когда Соне было шесть, в Кургане ей сделали операцию на шейном отделе – исправляли врожденную кривошею. Операция прошла успешно, но буквально всему, даже держать ложку, пришлось учиться с нуля.

Сложнее всего для родителей ребенка с таким тяжелым заболеванием, по словам мамы, - это не отношение чужих людей, не бессонные ночи, не реабилитации и не уход. Самое сложное – не бросаться помогать по малейшему поводу. Дать возможность самостоятельно пробовать, развиваться. Даже если тяжело, медленно и через боль. Даже если сердце щемит от жалости.

Дома Соне заскучать не дают. Она передвигается в коляске, ходить может только на коленях, но, несмотря ни на что, посещает школу. Учится она со всеми остальными детьми и учится хорошо, любимый предмет – математика. Единственная проблема – слабые руки, из-за чего нет возможности писать наравне с остальными. Кроме школы Соня посещает два кружка по рисованию и рукоделью, а дома – помогает маме с хозяйством. Как может – помогает помыть посуду, накрыть на стол, порезать продукты. У нее даже есть специальный нож, чуть более тяжелый, и поэтому резать им Соне проще, не требуется прикладывать много усилий.

Помимо уже прошедшей операции Соне предстоит еще как минимум две – на ноги и на позвоночник. Они помогут выровнять тело, избавиться от искривленности и нестабильности. Но перед этим нужно поправиться и укрепить мышцы. А после операций - непрерывные реабилитационные процедуры и занятия в надежде, что однажды Соня сможет стоять, крепко держать ручку.

Центр «Радуга» проводит сбор на реабилитацию для Софии Грязновой на сумму 236 504 рубля. Для того, чтобы помочь ребенку, достаточно перейти по этой ссылке.