Минздрав России дополнит перечень льготных лекарств после публикации "РГ"
Собирая материал для статьи, корреспондент "РГ" направила запрос в Комитет Госдумы по охране здоровья, после чего Минздрав России согласился включить раствор в список предоставляемых за счет федерального бюджета препаратов.
"В настоящее время проект приказа "О внесении изменений в перечень медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому, утвержденный приказом минздрава от 31.05.2019 года N 348-н разработан и проходит процедуру согласования", - говорится в письме заместителя главы министерства Евгения Камкина.
Речь идет о препарате тауролок, который выписывают в основном детям с синдромом короткой кишки - редкой болезнью, которая встречается 1-2 случая на миллион. С таким заболеванием и родился маленький Илья.
Его история мало кого могла оставить равнодушным. Днем улыбчивый голубоглазый малыш живет, как обычный ребенок: играет с ровесниками, лепит куличи в песочнице, катается с горки, но каждый вечер ровно в восемь и до самого утра мама Ирина подключает сына к капельницам - по 14 часов в сутки. Ведь есть, как обычные люди, Илья не может.
- В предсердии у него специальное устройство - бровиак, через него он получает свое питание: расщепленные жиры, аминокислоты, витамины, а в животике - кнопочная гастростома, через нее вводится белковая смесь, - объясняет Ирина, приподнимая полосатую футболку мальчика. - Он играет, бегает, как все дети, только смотрю, чтобы не упал или не толкнули.
Сами питательные жидкости закупаются из бюджета, а расходные материалы не оплачиваются, включая упомянутый раствор, на который у родителей Ильи уходит около 30 тысяч рублей в месяц: цена одного флакона - 7,5-10 тысяч рублей, а их нужно не меньше трех. Но без лекарства нельзя - препарат позволяет свести к минимуму риски возникновения тромбозов и инфекций.
А еще нужны десятки шприцов, стерильных салфеток и перчаток, поездки в Москву в больницу, где каждые 4-5 месяцев ребенку проводят обследование и корректируют питание. В семье, где есть еще старший сын - школьник, рабо- тает только муж, ведь Ирина круглосуточно занимается Ильей.
К счастью, болезнь Ильи лечится. Мальчик уже пошел на поправку: его кишечник сам начал расти, удлинился всего на 18 сантиметров, но это уже хороший результат.
- Да, есть шансы, что со временем Илья сможет быть независимым от парентерального питания, - говорит врач детской городской клинической больницы имени Н.Ф. Филатова в Москве Елена Костомарова, которая взялась лечить меленького астраханца. - В нашем центре наблюдаются около 50 пациентов с синдромом короткой кишки, и 50 процентов детей мы снимаем с такого питания уже к трем годам, но все очень индивидуально.