Как благотворительные проекты становятся основой для успешных социальных моделей
Каждый день в России 200 женщин узнают о своем диагнозе – «рак молочной железы». Каждый час от этого заболевания умирают три женщины.
По данным медицинской статистики, в 2020 году в нашей стране на учете состояли 735 тысяч женщин с диагнозом «рак груди» (данные на 2021 год пока не обнародованы). В масштабе страны это равно населению таких городов, как Саратов, Тюмень, больше, чем все население Тольятти, Ижевска, Барнаула и других.
Благотворительный фонд «Дальше» – первый и единственный в России, взявший на себя миссию помогать женщинам с диагнозом «рак груди» и их близким. О женском здоровье, о сегодняшнем дне благотворительности, о том, как жить дальше с диагнозом «рак груди», интервью GxP News c президентом фонда Оксаной Молдовановой.
Первый вопрос, который возникает, когда видишь цифры и начинаешь понимать ситуацию с раком груди: можно ли уменьшить масштабы катастрофы?
Да, можно. За счет качественной ранней диагностики, широкой доступности современных методов лечения и осознанного отношения к себе со стороны самих женщин.
Вы помогаете огромному количеству женщин справляться не только с болезнью, но и ее последствиями, не терять время на поиск информации и грамотных специалистов. Как вы сказали в одном из интервью: «Это история о культуре жить хорошо с онкологическим диагнозом». Вы создали среду, в которой не страшно жить с этим диагнозом. Насколько быстро и успешно эта среда распространяется по всей России?
Свою работу фонд начал в 2011 году с решения проблемы качества ранней диагностики и просвещения женщин. Через довольно короткое время нам стало очевидно, что этого недостаточно. После того как женщина узнает о своем диагнозе, она остается одна в глубочайшем стрессе, попадая в информационный вакуум. В такой момент необходима поддержка, понятная и профессиональная информация, в идеале такое место, где тебя услышат, поймут, помогут найти ответы на тревожащие вопросы. Это касается не только лечения, но и других аспектов жизни с диагнозом. Требуется не просто маршрутизация, а полноценная система сопровождения, помогающая делать каждый следующий шаг.
Мы создали центр поддержки «Вместе», взяв за основу опыт британской благотворительной сети Breast Cancer Haven, где каждая женщина с диагнозом «рак молочной железы» может получить комплексную поддержку в безопасной и комфортной обстановке. В планах было создать сеть таких центров по всей России. Пандемия несколько скорректировала наши планы.
В 2020 году на фоне сложной эпидемиологической ситуации стало понятно, что сейчас, как никогда, нужны другие быстрые подходы для оказания полноценной помощи. Готовых инструментов, которые можно было использовать на тот момент в нашей стране, не было. Приняли решение создавать их самостоятельно. Чтобы наши соотечественницы из любой точки страны и мира могли получать помощь бесплатно, чтобы это было безопасно и комфортно. Все большие гранты, которые фонд получил в 2020 и 2021 годах, направили на создание собственной цифровой платформы «Вместе+». В январе этого года платформа начала свою работу. Сегодня здесь более 2000 человек, которые регулярно получают помощь.
В чем заключается помощь женщинам на основе созданной фондом цифровой платформы?
Концепция системы, которую мы продвигаем, заключается в следующем. Когда женщина сталкивается с диагнозом «рак груди», у нее возникает огромное количество вопросов. И чем дальше, тем больше, и каждый раз они новые. Но объективно система здравоохранения и организация онкологической помощи в том виде, в котором она сейчас существует, не дают ответа на все эти вопросы. Более того, в ситуации дефицита квалифицированных кадров, в ситуации пандемии, когда доступность помощи снижается в разы, вопросов и страха возникает еще больше. А если нет информации, стресс лишь усиливается, и это может привести к неверным решениям. Что касается онкологии, катастрофические решения – это отказ от лечения, уход в нетрадиционную медицину. Человек просто теряет время. Ключевая задача – создать простую и понятную навигацию для человека, связанную со всеми теми потребностями, которые будут возникать по ходу жизни с этим диагнозом. Консультационная помощь, психологическая, юридическая, социальная, эмоциональная и адресная поддержка.
Что мы делаем? Наши врачи – специалисты с огромным опытом работы – объясняют пациенту то, что он в идеале должен был получить на приеме, а это невозможно. Нет у врача, работающего на потоке, часа на каждого пациента. Наши врачи-эксперты регулярно проводят пациентские школы, где в течение полутора часов разговаривают с пациентами, раскладывают все по полочкам, почему такой диагноз, почему такое лечение, какая побочка и что с этим делать. И когда люди выходят после таких занятий с онкологом, спрашиваю: «Как вы?» И всегда слышу: «Теперь все понятно». Когда у человека есть ясность, понимание, он может четко планировать свой жизненный маршрут. Значит, критических ошибок на этом этапе точно не произойдет.
Большое значение уделяем всему, что связано с эмоциональным состоянием женщины. Оказываем психологическую помощью: есть индивидуальные консультации, групповая терапия. Это постоянный процесс – сначала возникают одни проблемы, после лечения другие, через год-два появляется страх рецидива. Вопросы будут на протяжении всей жизни, и важно сохранять качество жизни вне зависимости от того, сколько тебе – 25, 40 или 80 лет.
Очевидно, что такой сложный диагноз, как онкологическое заболевание, в частности рак молочной железы, очень сильно влияет на качество жизни в целом. Поэтому помощь пациентам в нашем центре оказывает мультидисциплинарная команда, куда, помимо онколога и психолога, входят лимфолог, диетолог, эндокринолог, медицинский юрист, стресс-коучи. Мы создаем такую поддерживающую среду, где человек чувствует, что он не один, и постепенно, шаг за шагом, сам решает свои проблемы.
Вы сделали уникальный для России проект, переформатировав британскую концепцию, создали среду, в которой не страшно жить с этим диагнозом, как скоро она может стать доступной в регионах? Развитие сети центров «Вместе» есть в планах фонда?
В планах сделать так, чтобы к 2030 году доступ к такой помощи был у каждой женщины с диагнозом «рак груди» в нашей стране. Для этого нужна цифровая инфраструктура, региональная сеть, вход в прошивку системы онкологической помощи. Первый шаг в эту сторону фонд сделал, запустив цифровую платформу для поддержки пациентов. Платформа дает возможность оказывать помощь десяткам тысяч людей. Мы создали «мерседес», но без бензина он не поедет. Если смотреть с верхней точки, бензин – это системная поддержка на уровне государства. Пока же мы действуем в формате социального стартапа. Да, нам помогают частные доноры, компании, но в текущих условиях многие из них приостановили поддержку. А рак пауз не берет… Поэтому сегодня мы особенно нуждаемся в массовой поддержке неравнодушных людей: частных жертвователей и компаний. Помочь нам легко: для этого нужно зайти на сайт фонда «Дальше» и нажать на кнопку «Пожертвовать».
Многое из британской программы осталось за бортом нашей медицины в силу объективных причин. Что-то изменилось, есть какие-то подвижки?
В целом, если говорить о государственной медицине, парадигма онкологической помощи не изменилась. Но есть кое-что действительно ценное. Качество жизни онкопациента перестает быть фигурой речи. В обществе появился запрос на жизнь, а не на выживание. Человеку нужно не только прооперироваться, получить терапию – ему важно, что будет происходить с его чувствами и душой после и как принять себя в новом состоянии. И здесь медицинскими процедурами не обойдешься. Необходимы другие виды помощи, и, главное, нужна среда. Происходит разворот на осознанность. Поэтому мы уделяем особое внимание курсам, связанным с саморегуляцией, с разворотом на себя, когда физическое и эмоциональное благополучие становятся частью стандарта онкопомощи.
Наверное, нет ни одного серьезного заболевания, с которым не было бы диагностических проблем за пределами Москвы и Московской области. Вы об этом тоже знаете, раз одно из направлений работы фонда – развитие системы контроля качества ранней диагностики рака груди. Что это значит и как реализуется?
Понятно, что концентрация специалистов, технологий и ресурсов приходится на федеральные центры. При этом в регионах вижу много специалистов совершенно разных возрастов, которые хотят учиться, но такой возможности зачастую у них нет. Если в глубинку приезжает специалист из крупного федерального центра, врачи впитывают каждое слово, готовы учиться часами, потому что для них это возможность получить доступ к новым живым знаниям.
Если говорить про раннюю диагностику, остаются вопросы, связанные с ее качеством. Да, к сожалению, реально работающей системы контроля качества ранней диагностики рака груди в стране пока нет. Уверена, что это вопрос времени.
При поддержке нашего фонда был реализован пилотный проект в Курской области, который дал прекрасные результаты. Да, система работает, но говорить о ее тиражировании и о том, что государственные организации медицинской помощи готовы к ее интеграции, пока преждевременно.
Более того, убеждена, что в том виде, в котором сейчас существует система организации ранней диагностики рака груди на уровне первичного звена, контроль качества ввести проблематично. Дефицит рентгенологов, чрезмерные нагрузки, отсутствие специализации на скрининге – то, что реально существует, и здесь нужен совершенно иной механизм.
Чтобы увидеть межинтервальные раки, ранние формы заболевания, рентгенологу необходима «насмотренность». По европейскому гайдлайну врач, работающий на скрининге (так называется программа ранней диагностики. – Прим. ред.), должен в год просматривать не менее 5000 маммографических исследований. Это значит, что врач должен сидеть на потоке и заниматься исключительно маммографией. Для нашей системы здравоохранения – чрезмерная роскошь.
Обычный рентгенолог в одну смену работает на маммографии, другую проводит на КТ, магните, узи или рентгене. При такой «карусели» невозможно получить специализацию. «Многостаночность» лучевых диагностов в первичном звене не способствует развитию экспертизы в ранней диагностике рака груди. Это реальная проблема.
Вы запустили образовательный проект «Soft skills для онкологов». Можно подвести итоги и рассказать о тех наблюдениях, выводах, к которым вы пришли во время его реализации? И как на такие проекты в принципе отзывается медицинское сообщество?
Такие проекты важны не только для врачей, но и для пациентов, потому что обе стороны в неразрывной связке. Помогая врачам предупредить выгорание, помогаешь и пациентам.
Начнем с того, что навыкам клинической коммуникации и саморегуляции врачей до сих пор не обучают. Таких дисциплин нет ни в программе высшего образования, ни в ординатуре, ни в программах переподготовки и повышения квалификации. Формально, конечно, есть, но их практическая ценность близка к нулю. Что-то реально стоящее (апробированные в мире методики и технологии) доходит до практикующих врачей лишь благодаря энтузиастам из благотворительных фондов. Иногда такие программы проводят сами администрации больниц, как правило, частных.
Цель проекта «Soft skills для онкологов» заключалась в том, чтобы собрать запрос от практикующих онкологов, какие навыки им необходимы, а затем, отобрав из зарубежных образовательных программ наиболее релевантные методики, протестировать их и далее тиражировать. Пилотный проект был реализован за счет грантов. Коротко скажу: итог превзошел ожидания. Врачи подтвердили, что такие soft skills важны для них как воздух. Оценили отсутствие «воды», практические инструменты, которые можно применить сразу после тренинга, возможность взаимодействия с коллегами и проработки сложных ситуаций непосредственно во время обучения. Моя мечта, чтобы доступ к таким программам имело как можно больше врачей.
И конечно, впечатлили участники. Например, мартовский тренинг мы проводили для онкологов из отделения молочных желез МКНЦ им. Логинова. Молодые, думающие, чувствующие и стремящиеся помогать. Как же важно нам всем сделать так, чтобы в систему государственной онкологической помощи приходили именно такие люди и, главное, оставались в ней. С такими врачами болеть не страшно.