Как живет девушка с редкой формой рака
У Карины очень редкая и агрессивная форма рака. У двадцатилетних таких никогда не бывает. В феврале этого года опытные онкологи из московской больницы признали, что все протоколы лечения исчерпаны. Но умирать Карина не собирается
За окном кофейни весеннее солнце исчезает в вихре снежной бури. Карина сжимает тонкими пальцами чашку рафа, улыбается моему ворчанию на погоду и говорит, что прошлой зимой врачи давали ей месяц жизни. Считали, что весну 2021-го Карина уже не увидит. Но она до сих пор жива.
Смертельный кубик
До 2019 года инстаграм Карины искрил жизнерадостностью. На всех фото — красивая яркая девушка: белозубая улыбка, длинные волосы, купальники, стройные ноги, тонкая талия, рельефный пресс и много спорта. С пресса все и началось.
Как-то после тренировки, критично рассматривая свои мышцы в зеркале, Карина обратила внимание, что один «кубик» слева как будто рельефнее, чем остальные. Нащупала внутри какую-то большую круглую штуку и поняла, что это явно не пресс. А потом пришли сильные боли.
Карина. Фото: из личного архива
По биопсии это оказалась кистозная доброкачественная опухоль хвоста поджелудочной железы. Через год онкологи скажут, что после первой же операции нужно было провести курс химии, даже несмотря на то, что злокачественных клеток в кисте не обнаружили. Но тогда Карине только удалили хвост поджелудочной, селезенку и отпустили, предупредив, что в будущем нужно будет для подстраховки провериться. И то, по словам Карины, доктор произнес это вскользь, а сама она подумала, что все ужасное позади.
Девушка вернулась к обычной жизни. Продюсировала видеоблоги, училась, занималась спортом. А в конце 2020 года вернулись боли. Карина обращалась в платные клиники, сдавала анализы, делала УЗИ. Гинеколог диагностировала кисты яичников, но сказала, что это дело обычное, рассосутся сами, и лечила девушку от инфекции. Карина горстями пила обезболивающие и снова ходила по врачам.
А потом у стройной спортивной Карины вдруг начал надуваться живот. «Когда мы поехали в больницу, у меня в голове так четко появилась мысль: это рак», — вспоминает Карина. Отчим поднял все связи и добился консультации в авторитетной онкологической больнице. Там Карину прооперировали, удалив оба яичника. Злокачественный характер опухоли на этот раз сомнений уже не вызывал.
После гистологии выяснилось, что рак яичников — это «привет» от той доброкачественной опухоли хвоста поджелудочной. Оставшиеся клетки переродились и дали метастазы в яичники. После операции Карину выписали готовиться к химиотерапии, но через несколько дней ее снова скрутило.
«Это была жесть. Метастазы перекинулись на кишечник, вызвали непроходимость, перфорацию, некроз тканей», — рассказывает Карина. За несколько дней она пережила шесть полостных операций, три клинические смерти. Лечащий врач говорил родным, что надежды на выживание практически нет.
Любовь и маяк
В реанимации Карину мучили галлюцинации, провода от аппаратов казались змеями, которые ее душат. Она сама и другие пациенты представлялись живыми мертвецами. У Карины начались панические атаки и депрессия. Она часами лежала, уткнувшись в стену, не в силах даже разговаривать. А когда наконец ее перевели в палату и начали постепенно снимать с тяжелых седативных и обезболивающих, рядом постоянно дежурил Денис.
Денис звонит Карине по видеосвязи. Фото: из личного архива
«Я точно знаю, что он меня любит. Он столько со мной прошел. Видел меня очень слабой, худой и совсем без волос. Его не отпугнули мои стомы. Он помогал мне их обрабатывать. Брил меня», — Карина с нежной улыбкой говорит про мужа. С Денисом они познакомились лет шесть назад в кафе. Потом случайно столкнулись в тату-салоне. Пробовали встречаться, но тогда отношения не сложились. Иногда они обменивались сообщениями в соцсетях. В очередной раз Денис написал Карине в канун нового, 2020 года. Она была в больнице после первой операции. О проблемах со здоровьем никому из знакомых не говорила, а тут на простой вопрос «как дела?» взяла и все рассказала. Денис приехал к ней в больницу, и с тех пор они больше не расставались. Искру любви не погасили больничный страх и боль. Рядом с Денисом, говорит Карина, она не чувствует себя беспомощной калекой.
А еще вынырнуть из мрака и отчаяния Карине помогли психолог и специалисты из «Дома с маяком». «Помните, как в детстве мама дула на разбитую коленку, говорила, что все пройдет, и боль отпускала? Они появились, и моя жизнь опять как будто перевернулась. Так много людей окружили меня заботой и дают мне силы. Это удивительно». О том, что такая благотворительная помощь существует, Карина раньше даже не слышала.
Неудобные вопросы
Для врачей случай Карины два года был научным вызовом. В нем всего оказалось с избытком. Слишком молодая пациентка. Слишком редкая и агрессивная опухоль. Такие характерны для женщин после 50 лет. Химиотерапию девушке без преувеличения подбирали всем миром. Геном опухоли Карины разослали в ведущие зарубежные клиники, с которыми сотрудничает больница, в надежде найти подходящее лечение в других странах. Из США пришло согласие включить Карину в протокол таргетной химиотерапии. Тогда это ее спасло. Опухоль уменьшилась. Состояние улучшилось. Появилась даже надежда на ремиссию. Но спустя несколько месяцев выбранный препарат перестал работать. Опухоль снова проявила активность. Врачи попробовали последний вариант, который держали про запас, — комплекс из четырех таргетных препаратов. Опухоль приостановила развитие, но после второго контрольного обследования динамика снова оказалась отрицательной. Таргетная терапия, на которую возлагали столько надежд, не сработала. Больше протоколов лечения, подходящих Карине, на данный момент нет.
На консилиуме с Кариной были не только Денис и родные, но и врач и психолог «Дома с маяком». Новость Карина приняла стоически. Напрямую задала вопрос, сколько ей осталось. Но врачи только разводят руками. Таких случаев в их практике не было. Строить прогнозы невозможно. Может, появятся новые протоколы лечения. Или сама по себе начнется ремиссия.
Карина и Денис. Фото: из личного архива
«Я не чувствую, что это конец. Это просто болезнь. И за это время было уже столько чудес. Нужно просто потерпеть — и станет лучше. Я боюсь только боли и мучений. Помню, звонила домой из реанимации и кричала: “Не дайте им меня мучить!” Но “Дом с маяком” и не такое решает». После февральского консилиума Карина подробно расспросила своего доктора из «Дома с маяком», как все может быть дальше. Что с ней будет происходить, если состояние начнет ухудшаться. Какой будет терминальная стадия. Они расписали план, как действовать и чем смогут помочь, если чуда не случится.
Специалисты Детского хосписа «Дом с маяком» будут рядом с Кариной и ее близкими, что бы ни произошло дальше. Потому что никто не должен оставаться наедине с болью и страхом.
Ежедневно «Дом с маяком» оказывает надомную паллиативную поддержку неизлечимо больным детям и молодым людям до 25 лет в Москве и области. Это комплексная медицинская, социальная, психологическая и духовная помощь для всей семьи. Рак беспощаден. Мы не можем спасти всех. Но в наших силах не оставить семьи один на один с бедой и болью.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование прямо сейчас! Спасибо вам.