«Стать потенциальным донором легко»: как развивался Национальный регистр доноров костного мозга

Как меняется донорство костного мозга в России в последние несколько лет, почему стать донором стало проще и как на это повлияла работа Национального регистра доноров костного мозга и Русфонда - в материале АСИ.

Сообщение «Стать потенциальным донором легко»: как развивался Национальный регистр доноров костного мозга появились сначала на Агентство социальной информации.

Пресс-конференция, посвященная Всемирному дню донора костного мозга и пятилетию Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, состоялась в Москве.

Немецкий и международный опыт

В 2013 году Русфонд и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой открыли совместную программу «Регистр против рака», чтобы создать первый отечественный регистр доноров костного мозга.

В 2015 году Русфонд предложил создать новую лабораторию первичного типирования. Оказалось, что стоимость типирования в России значительно выше, чем, например, в Германии.

«Мы поняли, что нам надо сразу переходить на современные технологии генотипирования. Но главным открытием стало то, что из 9,8 млн доноров, сведения о которых содержатся в немецкой базе, государственные клиники привлекли только 330 тысяч доноров, а все остальное – некоммерческие организации», – рассказывает Лев Амбиндер, президент Русфонда.

В международной базе с 39 млн человек тоже большинство доноров привлечено НКО — из Германии, США и Великобритании.

Тогда было решено открыть в России некоммерческую организацию, которая будет привлекать доноров костного мозга. Так появился Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Пять лет

«Его имя не дает нам забыть, для чего мы работаем. Наша задача сделать так, чтобы для всех людей, ожидающих трансплантацию костного мозга, можно было найти донора», – говорит Анна Андрюшкина, генеральный директор Национального регистра доноров костного мозга.

Благодаря зарубежному опыту, освоению технологии NGS-типирования и сотрудничеству с Казанским федеральным университетом, где было необходимое оборудование, удалось вдвое снизить стоимость одного типирования – до 7 тысяч рублей.

В 2018 году РДКМ открыл информационную площадку для врачей трансплантационных клиник и помог открыть первую в России лабораторию тканевого типирования потенциальных доноров.

Летом 2019 года Русфонд впервые провел экспедицию «Совпадение». Агитационный автобус побывал в пяти федеральных округах – Центральном, Южном, Приволжском, Уральском и Сибирском, чтобы рассказать россиянам, как можно стать донором и не опасно ли делиться стволовыми клетками.

«Тогда же мы заключили договор с компанией Invitro – это сделало проект всероссийским. Больше не было необходимости проводить донорские акции в каждом отдельном регионе: теперь любой человек мог прийти в клинику, сдать 4 мл крови, и пробирка поступала в лабораторию регистра. Стать потенциальным донором стало легко», – говорит Андрюшкина.

За пять лет был настроен производственный цикл включения в реестр. Информирование и забор биообразцов, HLA-типирование, обработка и хранение данных – все это на 2022 год стоит для потенциального донора чуть более 14 тысяч рублей.

Три шага

В 2020 РДКМ стал членом Всемирной ассоциации доноров костного мозга и получил доступ к всемирной базе с 39,5 млн доноров из 55 стран. Благодаря совместному проекту Национального РДКМ, «Почты России» и Русфонда появилась возможность собирать образцы буккального эпителия без участия врачей: любой человек может взять мазок с внутренней стороны щеки и бесплатно отправить его в лабораторию РДКМ заказным письмом.

«Почта – это 38 тысяч точек обслуживания по всей стране. Это хорошая проводимость – и благодаря тому, что стало возможно сдавать эпителий, наша инфраструктура стала полезна для донорства», – говорит Софья Ваняткина, директор по маркетингу и корпоративным коммуникациям «Почты России».

Лидерами по участию в РДКМ остаются Москва, Московская область и Санкт-Петербург.

Реальный опыт

Валерия Блинкова — донор костного мозга. Она учится в медицинском вузе, и во время донорской акции решила пройти HLA-типирование. Она сдала кровь в 2019 году, а уже в 2020-м ей сообщили, что она подходит для трансплантации клеток.

Спустя два года Блинкова смогла впервые встретиться со своим «генетическим близнецом». Им оказался семилетний Ярослав Чернов. У него синдром Вискотта-Олдрича, редкое наследственное заболевание.

Первым донором для Ярослава стал отец – но его клетки не прижились. Вторая трансплантация прошла успешно: Ярослав начал расти и уже пошел в школу.

Ежегодно в Санкт-Петербурге фонд AdVita проводит встречи «генетических близнецов» — доноров и реципиентов. Такие встречи возможны только спустя два года после трансплантации.

Часть чего-то большего

«У нас бы ничего не вышло, если бы не помощь СПЧ и Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере. Но государственные органы здравоохранения не приняли НКО», – говорит Лев Амбиндер.

По мнению Амбиндера, проблема внедрения национального регистра в отечественное здравоохранение – проблема развития некоммерческого сектора в России в целом.

Сейчас РДКМ находится на стадии вступления в федеральный регистр доноров костного мозга. Туда регистр будет передавать обезличенную информацию: пол, возраст, фенотип и идентификационный номер донора.

Сообщение «Стать потенциальным донором легко»: как развивался Национальный регистр доноров костного мозга появились сначала на Агентство социальной информации.