«Мычат и кричат»: почему в нашем обществе дети-инвалиды все еще изгои?

Недавно в одном из дворов Санкт-Петербурга произошел случай, который вызвал большой резонанс в стране.  Жительница жилого комплекса пыталась прогнать с игровой площадки детей с расстройствами аутистического спектра. А совсем недавно в городе Волжском ребенка-аутиста не пустили в аквапарк. Почему особенных детей травят и что с этим делать?

«Убирайтесь с моей площадки!»

Мы молчим, пока нас не касается. Ведь когда мы здоровы, у нас нет ярлыка. Мы можем спокойно и без труда выйти на улицу, зайти в магазин, выбрать для своих детей школу, какую захотим. Мы живем без оглядки и страха, что кто-то не так посмотрит в нашу сторону. Но если это нашего ребенка выгонят из кафе, не возьмут в такси или попросят увести со школьной фотосессии, чтобы не портил общее фото? 

Это точно не детская проблема. Это проблема взрослых, что пытаются отстраниться от детей, которые, по их мнению, «мычат и кричат». Взрослые эти их боятся, словно считают, что такие ребятишки заразны. От подобного отношения не застрахован никто. И подобных историй все больше.

Что же случилось в Санкт-Петербурге? Шестеро воспитанников Центра инклюзивных проектов и социальной интеграции людей с особыми потребностями играли во дворе на детской площадке перед жилым комплексом. Их присутствие не понравилось жительнице дома, которая находилась в это время на той же площадке со своей внучкой. Женщина потребовала от воспитателей немедленно «убрать» ребят, потому что «у таких должны быть свои карантины». 

Видео случившегося попало в Сеть. Когда смотришь на эти кадры и видишь, как взрослый человек угрожает самым беззащитным, волосы встают дыбом. Свой поступок петербурженка аргументировала тем, что является собственницей жилой площади размером 137 кв. м и имеет полное право устанавливать во дворе свои порядки. Также она заявила, что такие дети пугают «своим мычанием» ее внучку. Воспитатели пояснили скандалистке, что имеют право находиться на данной территории, так как арендуют в комплексе помещение. 

– Неприятие обществом детей-инвалидов в нашей стране существовало всегда, – рассказывает председатель Центра развития благотворительных программ «Край Милосердия Наталья Попова. – Случались и трагические случаи. В прошлом или позапрошлом году такая история закончилась смертью ребенка с синдромом Дауна, это  произошло не в нашем крае, но такие случаи бывали. Благодаря интернету мы просто стали чаще слышать о них.

С этим согласна председатель Краснодарской общественной благотворительной организации детей-инвалидов и инвалидов детства «Помоги и обретешь», руководитель Центра детей с ДЦП «Ангелы Кубани» Людмила Надержинская:

– Нашему центру 5 лет, и 5 лет назад мы тоже бились за свое место под солнцем. Были обращения в прокуратуру от горожан с неадекватными требованиями, были оскорбления в наш адрес и адрес деток, поэтому для нас это не новость. Скажу по секрету, что есть даже целые советы домов, которые пытаются конкурировать с теми же инвалидами-колясочниками. Я много анализировала, откуда произрастает такая планомерная дискриминация, и пришла к выводу, что, по сути, люди борются не с детьми, а с теми, кто их сопровождает. Дети в этой ситуации являются просто поводом. И такая дискриминация идет из невнятности и минимализма законов, защищающих права инвалидов, а также из-за отсутствия устойчивой позиции государства. В связи с этим мы потом расхлебываем такие ситуации, как в Санкт-Петербурге. Жилищный кодекс дает право общедомовому собранию жильцов, которые живут в одном доме с инвалидом, решать судьбу инвалида наравне с судьбой клумбы или шлагбаума.

Государство должно сказать свое веское слово

Я помню день, когда впервые познакомилась с особенными подростками. Помню их глаза, их радость, когда им удается чего-то достичь. Я говорила с мамами этих детей. Как сильно они боятся, что кто-то причинит боль их детям. Даже если смирились, приняли реальность и нашли в ней свое счастье. Все равно. Они улыбались мне, той, которая ничего не знает о том, что значит «у меня особенный ребенок», а что там, на сердце? 

–  Кто матери детей-инвалидов для нашего общества? Это либо мученицы, либо, по мнению некоторых, хорошо устроившиеся на пенсию ребенка бездельницы, либо вообще какие-то маргиналки, которые неизвестно чем занимались, что у них родились такие дети, – говорит Людмила Надержинская. – Когда идет такая неразбериха между людьми, где же позиция государства, стойко дающая понять обществу, что эти родители, ассистенты, педагоги выполняют социально значимую с точки зрения государственной и религиозной морали деятельность? Сейчас никому не придет в голову гнать с площадки многодетную семью. Почему? Потому что у государства существует четкая заявленная позиция в отношении этой социальной группы. Пока не будет действующих законов, что дискриминация – это наказуемо и недопустимо, у нас будут продолжать бить лежачего.

Я прочла о случае в Петербурге и вспомнила, как теплым осенним днем у ребят был урок на улице, и мы сидели на веранде кафе. И я представила, что если бы к нам тогда подошел кто-нибудь и сказал: «Идите отсюда! Мои окна выходят на это кафе, и мне неприятно видеть вас здесь». Смогли бы мы, взрослые, защитить детей? Не знаю. 

– В Краснодаре и крае очень развит институт уполномоченных по правам человека и по правам ребенка, – поясняет Наталья Попова. – Большая работа проводится и Общественной палатой Краснодарского края. Я как председатель регионального отделения ВОРДИ (Всероссийская организация родителей детей-инвалидов)  поддерживаю связь с родителями, и все проблемные вопросы, которые поступают, мы стараемся решать. Мы постоянно на связи, готовы помочь и поддержать. Родители всегда могут обратиться в региональное отделение ВОРДИ. В сложных случаях мы можем запросить поддержку федеральных кураторов. Психологическую помощь оказывает и наша некоммерческая организация «Край милосердия». Есть телефон горячей линии, по которой можно получить ответы на юридические вопросы и разрешить психологические проблемы.

Особо опасен?

Что же получается? Некоторые «здоровые» дети творят страшные вещи в школе, во дворе, но им почему-то не приклеивают ярлык «Особо опасен». Почему же так происходит и чего боятся люди, когда третируют детей с инвалидностью?

– Все это происходит от недостатка информации, – считает Людмила Надержинская. – Кто-то боится, что его ребенку могут нанести вред, кто-то считает, что его чадо должно расти в тепличных условиях. Но детей нельзя все время оберегать от смерти, от понимания того, что родственники уходят. Чтобы они выросли морально устойчивыми людьми, их следует готовить к тому, что жизнь – это совсем не детская площадка. Нельзя закрывать на это глаза. Это все – от недостатка диалога, непонимания глубины проблемы. Как правило, мамы деток-инвалидов всегда пытаются обойти острые углы, стараются отыскать такой уголочек, где будет спокойнее ребенку. Я за особые площадки, но чтобы они были обязательно внедрены в инклюзию. Это было бы правильно и гармонично.

И правда, дело в нашей серости, в недостатке информации. До моего знакомства с ребятами я думала, что эта история не про нас, это все где-то там, в очень непростой и другой реальности. Как же сильно я удивилась, когда узнала, что эти дети, а среди них было несколько подростков с диагнозом «аутизм» и один с синдромом Дауна, имеют свои таланты, любят общаться, доверяют миру и с удовольствием учатся. Мы и познакомились на курсах фотографии, которые организовала в нашем городе для детей и подростков с особенностями развития одна некоммерческая организация. Цель организаторов была простой – научить ребят жить в социуме, помочь им адаптироваться к реальным условиям. Ведь многие по достижении совершеннолетия просто оказываются за бортом, в изоляции. В своем этом вот «карантине».

– У нас и до 18 лет особо нет никакого сопровождения, времяпрепровождение скорее, а после 18 и подавно. Там все остается и держится на инициативе некоммерческих организаций, каких-то волонтерских команд, групп, – рассказывает Людмила Надержинская. – Трубят уже все прогрессивные неврологи России, насколько критичен, опасен момент передачи из детской медицины во взрослую детей с серьезными патологиями. Есть разница, когда тебя врачи знают с детства и ведут, а потом ты попадаешь к взрослому неврологу, который априори не знает, что такое ДЦП например.

Стоит задуматься

Сложно. Каждый нормальный родитель пытается защитить своего ребенка. И наверное, мы не должны принимать и любить всех. Нам сложно оставаться спокойными, если в спинку нашего кресла в самолете уже второй час тарабанит ногами чей-то карапуз. Мы хотим беседовать в кафе с подругой, когда фоном служит приятный джаз, а не крик чьей-то девочки. И мы боремся за свои права. Другое дело, как мы это делаем: объясняем спокойно свою позицию, отходим в сторону, меняем столик или орем, ругаемся матом, показываем свой статус.

Председатель организации инвалидов Западного округа Валентина Васюкова в курсе этого инцидента в Санкт-Петербурге, сама на протяжении 25 лет сталкивается с подобными ситуациями. Но она не озлобилась ни на свою жизнь, ни на людей. 

– Эти дети очень добрые, ласковые, не зря их называют «дети солнца». Мое мнение, что Бог распределяет таких детей тому, кто может их защитить, обогреть. Очень хочется пожелать здоровья всем родителям больных деток. Они страдают за всех нас.

«Не ведают, что творят»

Наталья Кателкина, инвалид I группы, победительница V Международного конкурса красоты и таланта для людей с ограниченными возможностями здоровья «Невская краса-2020»:

– Слава богу, мне не приходилось попадать в ситуации, когда меня могли куда-то не пустить или как-то нехорошо посмотреть. Но сказать, что у людей в Краснодаре есть какое-то понимание в этом отношении, я не могу. Его не было и нет. Я думаю, что нам, к сожалению, в жизни придется часто попадать в такие ситуации, когда нарушают твои права, когда тебя дискриминируют. Думаю, что  нужно набираться сил, терпения, понимания и даже проявлять сочувствие к этим людям – они не ведают, что творят. А вообще нужно знать свои права и уметь их отстаивать. Если мы не будем этого делать, то нас просто  перестанут замечать. Моя жизнь и примеры моих друзей учат меня именно этому. Когда люди знают и защищают свои права, их начинают уважать и считаться с ними.  

Контакты

Горячая линия ВОРДИ для приема обращений родителей детей-инвалидов: 8-800-777-234-7.

Текст подготовила Анна Климанц

Сообщение «Мычат и кричат»: почему в нашем обществе дети-инвалиды все еще изгои? появились сначала на Краснодарские известия.