Ребенок умер при лечении самым дорогим лекарством от СМА в России
Два летальных исхода зафиксировано в России и Казахстане при лечении детей от спинальной мышечной атрофии препаратом «Золгенсма». Как сообщает «РИА Новости», о смертельных случаях сообщила швейцарская фармацевтическая компания Novartis.
У скончавшихся детей диагностированы острая печеночная недостаточность, которая наступила спустя пять-шесть недель после введения препарата. Следует отметить, что еще в начале июля 2022 года первые упаковки лекарства получили маркировку в системе «Честный знак» и поступили в гражданский оборот.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Для его лечения подходят три препарата — «Спинраза», «Ридиплам» и «Золгенсма». Последний является самым дорогим лекарством в мире. Стоимость одной дозы – 2 млн долларов.
ЕАН неоднократно писал о том, с какими сложностями приходилось сталкиваться екатеринбуржцам с детьми, у которых диагностирована СМА. В Екатеринбурге устраивали благотворительный концерт, чтобы собрать деньги на дорогостоящую инъекцию для Миши Бахтина. Еще одна пара — супруги Сергей и Юлия — только через суд добились от свердловского Минздрава покупки лекарства «Спинраза» за 40 млн рублей.
Российский аналог «Золгенсмы» появится через три-четыре года
Читайте также:
Вчера 23:27
Вчера 21:10
Вчера 21:20
Вчера 21:24
Moscow.media Частные объявления сегодня
Новые вызовы и обеспечение технологического суверенитета квалифицированными кадрами обсудили в Москве
"Возрождение интереса к народному искусству и ремеслам в современном мире"
Lipatov Sound заявил о выходе нового трека “Red City”
Количество пользователей-инвесторов на платформе «Атомайз» превысило 72000
Владимир Брилёв: «Всероссийский фестиваль – конкурс «Малая родина – великие песни» должен стать доброй традицией!»
В РМАТ ПРОШЕЛ I БИЗНЕС-ФОРУМ ВЫПУСКНИКОВ РМАТ 1999-2023 ГОДА ВЫПУСКА, ПОСВЯЩЕННЫЙ 55-ЛЕТНЕМУ ЮБИЛЕЮ АКАДЕМИИ
Команда ювелирной сети «585*ЗОЛОТОЙ» приняла участие в благотворительном забеге от фонда «Антон тут рядом»
Романтика или выкидывание денег. Стоит ли покупать дом на колесах для путешествий. Пришли к неутешительным выводам
LIV Golf’s Sergio Garcia misses out on U.S. Open spot, but still has chance to play
Move over Harry Kane and Jude Bellingham the real England champ is a 15 yr old SUBBUTEO star
UFC plans to be ‘flexible’ in next broadcast rights deal, including potential end to traditional PPV
Precision in Motion: Exploring Baltic Bearing Company-Riga
Защита обжаловала арест экс-командующего 58-й армией Ивана Попова по делу о крупном мошенничестве
Под Орлом водитель «Hyundai» насмерть сбил 65-летнего мужчину
Новые вызовы и обеспечение технологического суверенитета квалифицированными кадрами обсудили в Москве
Мифы и реальность об «автогражданке» для мотоциклов
'Y'all killed it': Survive the Undead, a community-made PvE zombie mode, is bringing players back to Halo Infinite
Five new Steam games you probably missed (May 20, 2024)
В App Store и Google Play появилась игра The Seven Deadly Sins: IDLE от Netmarble
Helldivers 2 studio wants to slow down the pace of updates: 'We feel a slightly lower cadence overall will benefit both us, you, and the game'
Виставку «Світ Велетнів» в парку Боздош (м.Ужгород) продовжено до 30.06.2024 року
Estischool - Школа за британською програмою
Олимпийский чемпион Роман Костомаров поздравил победителей номинации «Экскурсия без границ» программы «Лига Экскурсоводов»
18 новых рейсов пустят из Нижнего Новгорода через Екатеринбург
«Черепахи оптом, доставка по России»
Проводы Джикии, дубль Сулейманова и парады голов в Нижнем Новгороде и Екатеринбурге: чем запомнился 29-й тур РПЛ
Российская авиакомпания анонсировала 16 новых маршрутов из Томска
Посол США в России посетила журналиста WSJ Гершковича в СИЗО Лефортово
В центре Екатеринбурга в вечерний час пик встали троллейбусы
Проводы Джикии, дубль Сулейманова и парады голов в Нижнем Новгороде и Екатеринбурге: чем запомнился 29-й тур РПЛ
Глава уральского управления по борьбе с коррупцией арестован в Екатеринбурге
В центре Екатеринбурга в вечерний час пик встали троллейбусы
Юные пловцы из ХМАО стали призерами фестиваля паралимпийского спорта
Хлебно-макаронная империя челябинского чиновника окончательно перешла государству
Самсонова с «баранкой» разгромила Хаддад-Майю и вышла в полуфинал турнира в Страсбурге
В Париже стартует «Ролан Гаррос» открытый чемпионат Франции по теннису
Dagospia: Синнер и Калинская вместе поужинали в ресторане в Париже
Теннисиста Медведева выбили из топ-4 ATP
Спортивная гимнастика, шахматные турниры и прогулки на свежем воздухе: как проводят время активисты Центров общения старшего поколения в Свердловской области весной 2024 года
В Екатеринбурге на два месяца изменят три автобусных маршрута
В центре Екатеринбурга в вечерний час пик встали троллейбусы
Посол США в России посетила журналиста WSJ Гершковича в СИЗО Лефортово
Музыкальные новости
Тариф – Концерт. Провести свой Концерт.
Депутат ЗСК Виктор Тепляков провёл комиссионный осмотр школы №20 имени Гапанца Ивана Владимировича
Связанную с Моргенштерном* блогершу Ахметову лишили родительских прав после видео, на котором она душила дочь
Большой театр и петербургский цирк на сцене калининградской драмы: 4 постановки фестиваля «Башня»
В Нижнем Тагиле прошел десятый благотворительный забег ЕВРАЗа и городской спортивный праздник «Дай пять!»
Юные футболисты из свердловского города стали серебряными призерами всероссийского турнира
Олимпийский чемпион Роман Костомаров поздравил победителей номинации «Экскурсия без границ» программы «Лига Экскурсоводов»
Санкт-Петербург не смог обойти Москву в рейтинге жизни населения
В Нижнем Новгороде откроется «Школа 21» от Сбера
Цифра дня: сколько диагнозов поставил ИИ-помощник для врачей от Сбера
Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о ключевой роли МСП в экономике страны
В Нижнем Новгороде откроется "Школа 21" от Сбера
На оживленном участке трассы М-5 Урал в Челябинской области меняется скоростной режим
Мотопробег, выставки, шахматы и тур по храмам: что ждет гостей мотофеста «Движение» в Екатеринбурге
В Серове гаишника за взятки оштрафовали на полмиллиона рублей
На трассе М-5 "Урал" водителей ограничили и изменили скоростной режим
Санкт-Петербург не смог обойти Москву в рейтинге жизни населения
Видеообращения Куйвашеву и Путину: борьба за известный лицей разгорелась в Екатеринбурге
«Большие семейные выходные» ждут свердловчан в начале лета
Свердловская область упала в рейтинге, который готовят для Путина
Врач Цимбалова заявила, что данные по заболеваемости детей штаммом FLiRT пока отсутствуют
Ученые отследили взаимосвязь COVID-19 и температуры воздуха
Ученые отследили взаимосвязь COVID-19 и температуры воздуха
Врач Цимбалова заявила, что данные по заболеваемости детей штаммом FLiRT пока отсутствуют
Набор зубных щеток для детей Revyline S4800 "Чебурашка" появился в Екатеринбурге
Весомые проблемы: в чем состоит профилактика эндокринных заболеваний у детей
В Нижней Салде проверили здоровье женщин
В Екатеринбурге мужчина вызвал скорую и угнал машину медиков с любимой внутри
В Нижнем Тагиле прошел десятый благотворительный забег ЕВРАЗа и городской спортивный праздник «Дай пять!»
Олимпийский чемпион Роман Костомаров поздравил победителей номинации «Экскурсия без границ» программы «Лига Экскурсоводов»
«Большие семейные выходные» ждут свердловчан в начале лета
Мотопробег, выставки, шахматы и тур по храмам: что ждет гостей мотофеста «Движение» в Екатеринбурге
Песков рассказал о планируемой 23 мая в Минске встрече Путина с Лукашенко
БелТА: Путин обсудит с Лукашенко связи Москвы и Минска, а также внешнюю политику
Путин сегодня вечером вылетит в Минск, где встретится с Лукашенко
Посол Белоруссии: Лукашенко и Путин обсудят учения с тактическим ядерным оружием
Евгений Куйвашев: «Мы готовы обеспечить узбекских партнёров своей продукцией». Свердловские компании примут участие в крупном проекте жилой застройки «Наманган Нью Сити»
Сергей Собянин. Главное за день
Губернатор Куйвашев вызвал на важный разговор мэра Орлова и его зама Галямова
Собянин рассказал о рейтинге регионов по уровню развития государственно-частного партнерства
Минералы на ладони: УГГУ подарил учебные коллекции полезных ископаемых школам Свердловской области
Мэрия начала проверку из-за вырубки деревьев на Метеогорке в Екатеринбурге. ФОТО
В Таборах школьники приняли участие в волонтерском проекте «Полезные крышечки»
Санкт-Петербург не смог обойти Москву в рейтинге жизни населения
В еде из магазинов "Жизньмарт" в Екатеринбурге нашли кишечную палочку
Трейси посетила Гершковича в СИЗО Лефортово и отметила его позитивный настрой
В Свердловской области мужчина пытался убить своих сыновей
Посол США в России посетила журналиста WSJ Гершковича в СИЗО Лефортово
АО «Транснефть - Север» провело плановое учение на НПС в Архангельской области
Вадим Трескин рассказал о необходимости реконструкции устаревшей инфраструктуры в регионе
«Северная красота» пусков Плесецка
Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о решении жилищного вопроса архангелогородцев
Музыкально-литературная гостиная «Щедрый талант Елены Гнесиной»
Книжная тематическая полка « Русский писатель марийской земли»
Массовая драка произошла на одной из улиц Симферополя
Выставка-обозрение "Из истории русского искусства"
В Екатеринбурге на два месяца изменят три автобусных маршрута
Трейси посетила Гершковича в СИЗО Лефортово и отметила его позитивный настрой
Посол США в России посетила журналиста WSJ Гершковича в СИЗО Лефортово
Молоко больных животных выявлено у шести свердловских производителей
