Маленькая жительница Пензенской области Лера Кириллова борется с редким заболеванием
У маленькой Леры частые судороги, которые приводят к серьезной задержке в развитии. Болезнь настолько серьезная, что ведет к органическому поражению центральной нервной системы и атрофии вещества головного мозга.
Мама ребенка Оксана Кириллова рассказывает, что несмотря на сложные роды, да еще значительно раньше срока, девочка родилась слабенькой. Однако до шести месяцев развивалась как вполне здоровый ребенок, но вот в полгода родители начали замечать неладное.
«В шесть с половиной месяцев стали судороги замечать, что ребенок вздрагивает. Мы обратились в больницу и нам поставили такой страшный диагноз, как синдром Веста. Это самое тяжелое, что есть у ребенка», — сказала мама Оксана Кириллова.
Даже то, что умела в полгода, в настоящее время девочке не под силу. В свои полтора малышка практически не держит голову, не может самостоятельно сидеть, без посторонней помощи не переворачивается, плохо видит.
«Все-таки этот синдром очень тяжелый и тяжело поддается коррекции. Ребенок находится на противосудорожных препаратах, поэтому на данный момент динамика стабилизировалась. То есть пока мы купируем судорожный синдром», — сообщила заведующая неврологическим отделением Пензенской областной детской клинической больницы имени Н.Ф. Филатова.
Несколько месяцев назад по квоте малышка проходила лечение в научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени Пирогова. В областном Минздраве, если будет необходимо, готовы предоставить квоту на бесплатное лечение в России. Однако, чтобы не терять времени, мама решила самостоятельно отвезти девочку на лечение в зарубежную клинику и ждет помощи от неравнодушных.
«Мы сделали страничку в социальных сетях. Мои администраторы — девочки из Санкт-Петербурга — мне помогают в сборе денег и друзья, которые вступили в группу. Может быть, как-нибудь всем миром поможем такому маленькому созданию попасть за границу», — отметила Оксана Кириллова.
За полтора месяца удалось собрать около 50 тыс. рублей, однако чтобы оплатить обследование и лечение за границей необходимо 40 тыс. евро — такой счет выставила клиника, которая готова принять ребенка. У обычной сельской семьи такой суммы нет.
Если не предпринять все возможное сейчас — ребенок на всю жизнь останется инвалидом, буквально прикованным к больничной койке. Однако мама девочки не привыкла отступать перед трудностями. Вместе с маленькой дочкой она каждый день продолжает стойко бороться с недугом.
Подробности в репортаже Динны Ишмухаметовой и Анатолия Вольникова
Группы телеканала «Россия 1. Пенза»