#Мамадолжнабытьрядом. Родители детей-инвалидов требуют допуска в реанимации
Под хештегом #мамадолжнабытьрядом женщины со всей России рассказывают в Сети о том, как их не пустили в реанимацию к тяжелобольным детям. Эти истории полны ужаса, боли и страха. Мы поговорили с некоторыми из мам.
«3 месяца в ковидном госпитале без коронавируса»
У 8-летнего Толи Лаврентьева из Комсомольска-на-Амуре (Хабаровский край) очень редкое неизлечимое генетическое заболевание: лейкодистрофия Пелицеуса-Мерцбахера. Оно вызывает нарушения в формировании миелина в центральной нервной системе. Толик сам не сидел, не держал голову, но был улыбчивым и жизнерадостным ребёнком. 23 января 2021 года его не стало.
Мама Толика Юлия Хмелькова занималась сыном регулярно: реабилитация, курсы массажа. Постоянные тренировки давали эффект: мальчик научился переворачиваться. Но весной 2020 года у Толи начались трудности с дыханием. Ребёнку провели полное обследование в стационаре. Врачи не нашли никаких отклонений от нормы, а чтобы он не мог поперхнуться едой, поставили в нос зонд. Но Толе всё равно было трудно дышать, и в августе его положили в больницу. Правда, не в детскую, а во взрослый ковидный госпиталь, куда Юле ходить запретили.
«Толику сделали компьютерную томографию: пневмония не подтвердилась, но доктор из реанимации принял решение оставить его в госпитале, — рассказывает мама. — Врач решил: вдруг Толику бы стало хуже, и его не успели бы довезти до реанимации... Так он остался один».
Юлия каждый день ходила под окнами реанимации, не зная даже, в какой палате лежит её сын. Однажды в окно выглянула медсестра: «Кого ищете?» Женщина рассказала, где находится палата Толика, и Юля уже стала ходить там.
«Я видела хотя бы его затылок, — рассказывает Юлия Хмелькова. — Вечером или ночью, когда мне было плохо, я садилась в машину, ехала в больницу и стояла под этим окном... Мне нужно было хотя бы просто побыть. Он настолько был чувствительным к моему присутствию, что, мне кажется, он знал: я здесь. Рядом».
В общей сложности Толик Лаврентьев провёл в ковидном госпитале 3 месяца с диагнозом «бронхит», без коронавируса. За это время ребёнка успели перевести на ИВЛ, поставили трахеостому. При ее постановке и обнаружили, что у мальчика на щитовидной железе опухоль. Она-то и не давала ему нормально есть и дышать. Параллельно Юлия всё время просила её пустить к сыну: писала главврачу, звонила в местный Минздрав, в приёмную губернатора края и даже писала письма президенту. Но в ответ слышала только одно: «Что вы хотите? У него такое заболевание. Вы сделали всё что могли. Готовьтесь».
«Я рада, что была с Толиком в этот момент»
В конце концов где-то в высоких кабинетах Юлины мольбы услышали, ее пустили к сыну. При этом время её пребывания зависело от настроения той или иной бригады, которая работала в смену. Кто-то пускал женщину на полчаса, кто-то — на два.
«В ковидном госпитале я подписала бумагу о том, что все риски я осознаю и принимаю. Ходила я в защитном костюме, и ребёнок мог меня узнать только по голосу, — рассказывает Юлия. — Я просила даже домой его забрать. Нам сказали, что есть возможность обеспечить его аппаратом ИВЛ, расходники пообещал закупить благотворительный фонд, но в паллиативной бригаде Комсомольска-на-Амуре нет реаниматолога. То есть некому будет дома выставить параметры на аппарате ИВЛ. Нам отказали в переводе».
Толика и Юлю очень жалела и лечащая врач-хирург. Она иногда приходила к Толику в реанимацию из своего отделения. Женщина дозванивалась Юлии, клала на подушку включённый телефон, и, пока доктор осматривала своих пациентов, мама с сыном общались. Через какое-то время Толю перевели в обычную больницу, но и там мать сначала отказывались пускать. И только после вмешательства ВОРДИ (Всероссийского общества родителей детей-инвалидов) Юлия снова смогла видеть сына. Она рассказывает, что Толик снова стал улыбаться. Это происходило, едва она входила в палату.
«В этот раз перед тем, как идти в больницу, я прилегла отдохнуть. Задремала — и снится мне сон, будто он тяжело дышит. Я испугалась и сразу туда побежала. Меня пустили. Толик лежал и как рыбка хватал ртом воздух, — вспоминает Юлия. — У него были сухие губы, я ему их смочила водой. Потом вижу, что он воздух ловить ртом перестал. Глазки у него были приоткрыты, он сквозь реснички на меня посмотрел и закрыл их. А руки холодные. Я кровать обошла, говорю: "Давай, сынок, я тебе руки погрею". Одеяло откидываю, чтобы руки взять, и вижу, что аппарат ИВЛ работает, а грудная клетка не поднимается. Толик, наверное, из последних сил держался и ждал, когда я приду. Я была с ним всего две минуты. Доктор разрешил взять мне его на руки. Я завернула Толика в одеяло, посидела с ним. Я не представляю, каково детям, которые уходят и при этом не видят маму, и каково родителям. Я рада, что была с Толиком в этот момент (плачет — прим.). Он хотя бы спокойно ушёл».
Три недели в «комнате матери»
С аналогичным запретом на посещение ребёнка в реанимации столкнулась Кристина Серегина. Женщина вместе с шестимесячным сыном Матвеем приехала из Симферополя в Москву на плановую операцию в Центре сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева. Кристина — его опекун. Женщину отговаривали от того, чтобы она становилась приёмной матерью такого сложного ребёнка-инвалида, но она не испугалась.
У Матвея синдром Дауна и множественные пороки сердца. Операцию ему делали планово по квоте, но, когда мальчику стало хуже, Кристину перевели из палаты в «комнату матери». Ожидание тянулось неделями, и женщина сходила с ума от тоски и непонимания того, что происходит с её ребёнком.
«Каждый день выходит реаниматолог в определённое время и каждой маме сообщает состояние ребёнка. Но в нашем случае оно не меняется: крайне тяжёлое, — рассказывает Кристина. — Когда прошло уже три недели, это стало невыносимо. Я стала сомневаться в том, где мой ребёнок. Что вообще происходит?»
Кристина обратилась в ВОРДИ, там ей посоветовали написать заявление на имя главврача. Обращение с требованием пускать её в реанимацию она написала на листке, вырванном из блокнота, потому что выйти из «комнаты матери» нельзя, а доставка продуктов и товаров туда — в ограниченном ассортименте.
«Я ходила к ребёнку постоянно. У меня был допуск в любое время. Я считаю, что мне помогли в ВОРДИ, — рассказывает Кристина Серегина. — Мам нужно пускать в реанимацию обязательно. А как по-другому? Мой ребенок был в медикаментозном сне, но когда я подходила, то сама видела, как у него даже слеза текла. Откуда она берётся у такого маленького? Находиться там больно, переживаешь, но надо быть вместе с ребёнком и бороться».
24 февраля 2021 года Матвей скончался.
Один закон противоречит другому
Всероссийская организация родителей детей-инвалидов провела в Сети акцию «#мамадолжнабытьрядом», в рамках которой общественники получили отклик из многих городов России. Всего в адрес ВОРДИ поступило более сотни обращений. Женщины в интернете рассказали о том, как их не пускали в реанимацию к детям или внукам, которые находились у них под опекой. Некоторые случаи закончились трагически: близкие так и не смогли увидеть своих детей живыми и достойно с ними попрощаться. При этом Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан» прямо указывает на то, что родители имеют право на «совместное нахождение в медицинской организации в стационарных условиях с ребёнком до достижения им возраста четырёх лет, а с ребёнком старше данного возраста — при наличии медицинских показаний». Все женщины, обратившиеся в ВОРДИ, воспитывали тяжёлых, паллиативных детей, которые без помощи родителей не могли передвигаться, принимать пищу и ухаживать за собой.
«Без теста на COVID-19 сейчас не пустят ни в реанимацию, ни в больницу. Поэтому тест сдавать лучше не только в государственной медицинской организации, но и платно, чтобы исключить ошибки. Иначе потребуется пересдача теста, а это время, — поясняет федеральный куратор ВОРДИ по паллиативной помощи Светлана Черенкова. — Сегодня есть поручение вице-премьера Татьяны Голиковой Роспотребнадзору: выдать чёткий алгоритм посещения родственниками как социальных, так и медицинских учреждений. Также мы ждём ответа от Роспотребнадзора по тем фактам недопуска в реанимацию, о которых нам на данный момент известно».
В ВОРДИ уверены, что допуск в реанимацию должны иметь все родители: и несовершеннолетних детей, и тех инвалидов, кому уже исполнилось 18 лет, но у них есть ментальные нарушения.
Хештег, полный слёз
По хештегу #мамадолжнабытьрядом родители в социальных сетях публикуют свои истории, полные радости и боли, отчаяния и надежды.
«Моя дочь Анфиса родилась в срок. 10 из 10 по шкале Апгар, ничего не предвещало плохого. Но уже через сутки мы были "там". В реанимации. Попали с расстройством дыхания. Потом была интубация.
Каждое утро в 5 часов мамочки с глазами, полными страха и неизвестности, шли с бутылочками сцеженного молока. Вы не представляете, какое счастье видеть и иметь возможность покормить своего ребёнка хотя бы через зонд, поменять памперс и просто постоять рядом, подержать его за крохотный пальчик. Я каждый день ждала этих 5 часов утра. Минуты кажутся часами, часы — вечностью... Потом у меня долго стоял в ушах этот реанимационный звук!
Но был и другой опыт, в реанимации иной больницы, где забирают твоего ребёнка... и тебя не пускают. И ты стоишь под дверью и ждёшь, чтобы узнать о его состоянии. Стоишь и надеешься: вдруг будет возможность хоть одним глазком увидеть её? А тут подходит заведующий и говорит: "Да разве это ребёнок? Зачем таким вообще жить?" Ты стоишь, а у тебя в висках стучат его слова, и только одно желание: побыстрее забрать ребёнка, потому что не знаешь, что вообще происходит за стенами этой реанимации, после этих слов», — рассказывает Марина Шиловская из Крыма.
Номер горячей линии ВОРДИ по вопросам доступа в медучреждения — 8-800-777-234-7. Звонок бесплатный.