Когда цепочка событий замыкается в круг – «Круг добра»
Для Оксаны Юрчик из Москвы 30 декабря 2020 года теперь навсегда будет вехой, разделившей жизнь на «до» и «после». В этот день её сыну Алексею подтвердили диагноз – НЦЛ-II. Их «пациентская одиссея» относительно короткая: путь от первых проявлений болезни до получения диагноза занял всего восемь месяцев. Комментирует сопредседатель Всероссийского Союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев
Хотя для данного заболевания и это – существенный срок. На первом этапе Лешу лечили от эпилепсии. На предположение мамы, что, возможно, надо сдать анализ на генетику врачи отвечали: зачем? У вас ребенок нормально развит. «Когда через какое-то время стало понятно, что лечили не от того, они просто перестали с нами общаться. Даже выписку не отдали», – вспоминает Оксана. Но самую большую обиду вызывают не шероховатости человеческого общения, а потерянное время – пока лечили «не от того», болезнь прогрессировала.
В эти дни Алеша с мамой проходят обследования, сдают необходимые анализы, – в общем, готовят пакет документов для РДКБ. В начале марта в этом ведущем федеральном центре предстоит врачебный консилиум. А значит, есть надежда, что маленький пациент в обозримом будущем, наконец, получит современное лечение – от болезни, а не от ее симптомов, как раньше. И, если врачи выберут для лечения Алексея незарегистрированный препарат патогенетической терапии, то получить его быстро, без проволочек сможет помочь фонд «Круг добра». Обеспечение незарегистрированными лекарствами – одно из целевых направлений деятельности нового фонда.
«Некоторые представители экспертного сообщества выражают надежду, что создание фонда «Круг добра» значительно облегчит и ускорит развитие системы диагностики и терапии орфанных заболеваний в России. На мой взгляд, это влияние будет не столько прямое, сколько косвенное, опосредованное – тем, что будет привлечено внимание к проблеме оказания медпомощи орфанным пациентам. Если, например, станет очевидно, что мы обеспечиваем пациентов дорогостоящими препаратами, а диагностика при этом провисает, проблема получит общественный резонанс, и это увеличит шансы на её успешное разрешение».
The post Когда цепочка событий замыкается в круг – «Круг добра» appeared first on Регионы России.