Евгений Никонов, заместитель председателя правительства Хабаровского края по социальным вопросам, провел встречу с Татьяной Матвеевой, представителем региональной пациентской организацией больных муковицидозом. О своей истории и редком (орфанном) заболевании Татьяна рассказала в социальных сетях примерно месяц назад. Для получения дорогостоящего лекарства, которое не зарегистрировано и не выпускается на территории РФ, девушке, как и многим другим пациентам в России, пришлось обратиться в суд. Принятое решение суда позволило краевому минздраву произвести закупку препарата. В феврале Евгений Никонов и Татьяна Матвеева провели встречу в режиме онлайн и договорились лично пообщаться в марте — обсудить проблемы лечения пациентов с муковисцидозом. Евгений Никонов сообщил, что конкурс на закупку препарата состоялся. Поставка в Хабаровск лекарства Симдеко» стоимостью 25 миллионов рублей произойдет в середине апреля В ближайшее время будет собран врачебный консилиум с привлечением специалистов из Москвы для определения дальнейшей тактики лечения Татьяна Матвеева на встрече подняла и другие вопросы больных муковисцидозом в Хабаровском крае: приобретение специальных ингаляторов и расходных компонентов за счет бюджета. Такой опыт уже есть в нескольких регионах страны, в том числе в Санкт-Петербурге. Евгений Никонов поручил минздраву и минзосцащиты края изучить опыт других субъектов, подготовить предложения для реализации механизмов обеспечения техническими средствами реабилитации пациентов с муковисцидозом в Хабаровском крае. Кроме того Планируется создать единый краевой центр лечения и поддержки больных муковисцидозом на базе «Краевой клинической больницы № 1 имени профессора С. И. Сергеева» для взрослых пациентов и «Краевой клинической больницы имени А. К. Пиотровича» для детей Участники встречи отметили необходимость доработать вопрос по созданию комфортных условий нахождения пациентов в стационарах. Будет решен вопрос о направлении микробиолога на стажировку в Москву от Фонда помощи пациентам с муковисцидозом. Отметим, что в регионе около 40 пациентов с этим редким генетическим заболеванием
