«Верят, что Москва их не бросит»: пациенты со СМА добиваются жизненно необходимых лекарств от столичных властей
В Москве в третий раз за месяц прошли одиночные пикеты в поддержку страдающих спинальной мышечной атрофией — тяжёлым генетическим заболеванием. Взрослые москвичи со СМА просят обеспечить их жизненно необходимыми препаратами, поскольку у них есть назначение врачей из федерального медучреждения. В Департаменте здравоохранения столицы поясняют, что для получения лекарств пациенты должны пройти врачебную комиссию в медучреждении регионального уровня.
В Москве, у здания мэрии, в третий раз за месяц прошли одиночные пикеты в поддержку взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Они просят обеспечить их жизненно необходимыми лекарствами. В Департаменте здравоохранения столицы поясняют, что для получения лекарств пациенты должны пройти врачебную комиссию в медучреждении регионального уровня.
Суд вместо лекарства
Первые одиночные пикеты для привлечения внимания к проблеме пациентов со СМА летом этого года организовал 19-летний москвич Даниил Максимов, у которого также диагностировано это заболевание.
Он был среди восьми взрослых россиян со СМА, которые получали препарат «Рисдиплам» по гуманитарной программе от производителя бесплатно. В ноябре прошлого года лекарство зарегистрировали в России, и гуманитарную программу закрыли.
Как рассказывает RT Даниил, ему и другим пациентам обещали бесплатно предоставить препарат в мае этого года, однако до сих пор ни один человек лекарство не получил.
30 июля у Даниила закончился «Рисдиплам», теперь он боится, что без лекарства болезнь снова начнёт его одолевать, а весь прогресс, которого он достиг, сойдёт на нет.
Согласно постановлению Правительства РФ №890, обеспечить пациента со СМА лекарством, которое необходимо ему по жизненным показаниям, обязаны власти региона, где он проживает.
Чтобы получить необходимое лекарство пациенту со СМА нужно пройти врачебную комиссию, которая подтвердит необходимость того или иного препарата и утвердит график его приёма. Затем с этим документом пациент может прийти в районную поликлинику, которая должна закупить лекарство.
Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко отмечает, что сейчас в столице проживают 37 взрослых с диагнозом СМА, это 12% всех взрослых пациентов со СМА в стране. У 16 из них есть назначение врачебной комиссии на «Рисдиплам», ещё у шести — на «Спинразу». Эти назначения люди получили в федеральном НИИ «Научный центр неврологии».
Однако, несмотря на наличие медицинских показаний, пока ни один из этих москвичей не получил необходимые ему лекарства.
«Отправили умирать»
25-летняя Марина Лисовая вышла на пикет с фотографиями 12 человек из Москвы и Московской области, которые умерли от СМА в течение последних шести лет.
По словам девушки, в ноябре прошлого года врачебная комиссия в федеральном Научном центре неврологии выдала ей назначение на «Спинразу» по жизненным показаниям. Однако документы в районной поликлинике у неё не приняли. Лисовая обратилась в суд.
После этого Марине сразу предложили пройти госпитализацию в городской клинической больнице им. Вересаева, чтобы получить назначение на «Спинразу» и уточнить график введения препарата.
«В течение первой недели мне сделали полное обследование. Ещё две недели я ждала заключение от консилиума. А потом приехал главный внештатный невролог Департамента здравоохранения и заявил, что у региона есть своё мнение, отличное от федералов, и лечить меня нецелесообразно. Говоря простым языком, отправили домой медленно умирать», — рассказывает Лисовая RT.
Сейчас девушка продолжает судиться за жизненно необходимый препарат.
«Пока идут суды болезнь прогрессирует и моё состояние ухудшается. За последний год, что я борюсь за лечение, объём моих лёгких уменьшился с 49% до 41%. Я слабею, у меня практически перестала работать левая рука. Я уже не могу поднять кружку одной рукой. Мне нужна помощь в том, чтобы расчесаться, одеться, куда-то пересесть — я уже не могу делать это сама», — говорит девушка.
При этом Марина всё же согласилась пройти уже третью врачебную комиссию, на этот раз в Центре редких (орфанных) заболеваний на базе Городской клинической больницы №67. Врачебная комиссия прошла уже на следующий день после госпитализации, 21 сентября. Однако, по словам Марины, до сих пор никакого заключения ей не выдали.
«Я не знаю, какое решение приняла комиссия в Орфанном центре — заключения на руках у меня до сих пор нет. У меня есть только выписка из Центра. Я звоню туда каждый день, мне обещают, что документы будут готовы «завтра», — говорит собеседница RT.
«Слишком здоров для препарата»
34-летний москвич Никита Халецкий также борется за право получать лекарство, чтобы со временем не оказаться в инвалидном кресле. У Никиты СМА третьего типа — болезнь прогрессирует не так быстро.
«До 14 лет я был вполне нормальным ребёнком. Много занимался спортом, хотя у меня не очень получалось, видимо, уже тогда в организме были какие-то изменения. С 14 до 17 лет всё стало резко ухудшаться. Я помню, как зимой побежал к ребятам во двор играть в футбол и за 10 минут на поле упал раз 20. Потом я как-то бежал за автобусом и упал на ровном месте, стал искать, обо что я споткнулся. В 17 лет мне диагностировали СМА», — рассказал Никита в беседе с RT.
В августе этого года он провёл две недели в Орфанном центре, проходя обследование и врачебную комиссию, в надежде получить назначение на «Спинразу» или «Рисдиплам».
По словам собеседника, он подписал заключение комиссии, однако не получил бумагу на руки — её отправили в районную поликлинику.
«В документе было написано, что назначение мне «Спинразы» или «Рисдиплама» нецелесообразно, потому что мне не становится хуже. У меня стабильно плохие показатели электромиографии (метод исследования электрической активности скелетных мышц — RT). Коллегия московских врачей решила, что раз отрицательной динамики нет, то лечение мне не нужно», — говорит Никита.
Пока молодой человек может самостоятельно передвигаться, со стороны почти незаметно, что он испытывает трудности при ходьбе. Хотя, по его словам, ему уже тяжело самому подниматься по лестнице, а высокие ступеньки вовсе становятся непреодолимым препятствием.
Никита говорит, что без лекарства он через год или два может оказаться в инвалидном кресле.
«У меня болезнь сильно прогрессировала с 14 до 17 лет. Сейчас она вышла на плато, изменений нет, но в любой момент ухудшение может начаться. Например, я общался с мужчиной со СМА, который тоже живёт в Москве. Он рассказал мне, что сейчас ему 46 лет, а в коляску он сел только три года назад. Мне сейчас 34 года», — поясняет собеседник.
«Не могут ждать»
RT обратился в Департамент здравоохранения с просьбой прокомментировать ситуацию с обеспечением лекарствами взрослых пациентов со СМА.
В ведомстве ответили, что Орфанный центр на базе ГКБ №67 была создан совсем недавно и чтобы наладить его работу необходимо время.
«В настоящее время идёт формирование штата специалистов, которые взаимодействуют с зарубежными коллегами, применяют в своей работе самые современные отечественные и зарубежные практики. В новом Центре к каждому пациенту будет применяться индивидуальный подход, учитывающий все особенности течения заболевания. Создание центра проводится максимально оперативно, с учётом эпидемиологической обстановки, связанной с COVID-19», — подчеркнули в пресс-службе Депздрава.
Представители ведомства отметили, что взрослым москвичам со СМА необходимо проходить врачебную комиссию на базе городского медучреждения, поскольку именно оно несёт юридическую ответственность за лечение конкретного пациента.
«Вопрос назначения и закупки препаратов может решаться только после обследования пациента врачами той медицинской организации, которая несёт ответственность за лечение конкретного пациента. Решение в каждой конкретной ситуации принимает именно лечащий врач, который отвечает за эффективность лечения, за возможные побочные эффекты, за сочетание препаратов, которые уже принимает пациент», — заключили в ведомстве.
Представители пациентского сообщества в свою очередь отмечают, что готовы помогать в создании Орфанного центра, но просят не лишать препаратов тех пациентов, у которых на руках уже сейчас есть заключение федерального центра.
«На то, чтобы наладить работу Орфанного центра потребуется около года. В будущем он будет помогать пациентам со СМА, но нужно подумать о тех пациентах, у которых уже есть назначение. Они не могут ждать год: лекарства им нужны сейчас и они верят, что Москва их не бросит», — поясняет Ольга Германенко.