Сегодня в администрации города состоялось большое совещание, чтобы определить пути содействия десятимесячной северодвинке Вике Снегиревой. При диагнозе спинальная мышечная атрофия однократное введение импортного препарата Zolgensma может остановить болезнь навсегда. Но стоимость лекарства – более 150 миллионов рублей.
Активный сбор средств идет в Северодвинске при поддержке администрации города и многочисленных волонтеров, а также в соцсетях. Но пока собрано только 68 млн. рублей. Дорог каждый месяц – препарат можно вводить, лишь пока ребенок не достиг 2 лет и веса 21 кг.
- Мы подавали заявку на государственное финансирование лечения данным препаратом по линии фонда «Круг добра». Но заявка поступила, когда Вике было 6 месяцев и 18 дней, а по условиям программы установлен возрастной критерий 6 месяцев. 18 дней сыграли огромную роль в судьбе нашей семьи. Единственная возможность теперь – собрать необходимую сумму в 150 миллионов рублей через добровольные пожертвования, - пояснила мама Вики Ирина Снегирева.
У родителей Вики есть все документы, подтверждающие диагноз дочери, выводы специалистов о необходимости лечения. Информация неоднократно была проверена серьезными благотворительными фондами, которые подключились к сбору средств. Сейчас, как никогда, необходима помощь земляков.
- Мы готовы от лица администрации города направить ходатайства об оказании Вике помощи – в средства массовой информации, руководителям предприятий. Продумаем возможности организации благотворительных концертов в муниципальных культурных центрах, сбор макулатуры в школах. Обратимся в торговые центры и магазины, на транспортные предприятия города с просьбой разместить листовке о сборе в пользу Вики Снегиревой. Невозможно оставаться в стороне от этой истории, - подчеркнула заместитель руководителя аппарата главы Архангельска Светлана Скоморохова.
Уважаемые архангелогородцы! Семья Снегиревых заслуживает доверия, а маленькая Вика с вашей помощью сможет выжить и выздороветь! Информация о том, как можно перечислить средства на лечение девочки – на баннере и в группе.
Шапки женские на Wildberries — скидки от 398 руб. (на новые оттенки)
Google picks the one fight it will never win—with Sonic fans
You may be kicking yourself for deleting Destiny guns that are all of a sudden viable again, but one of the game's biggest YouTubers has been Marie Kondo-ing his friends' arsenals on camera for years
Manor Lords' dev asks players: Should its supply mechanic be changed?
Сегодня в администрации города состоялось большое совещание, чтобы определить пути содействия десятимесячной северодвинке Вике Снегиревой. При диагнозе спинальная мышечная атрофия однократное введение импортного препарата Zolgensma может остановить болезнь навсегда. Но стоимость лекарства – более 150 миллионов рублей.
Активный сбор средств идет в Северодвинске при поддержке администрации города и многочисленных волонтеров, а также в соцсетях. Но пока собрано только 68 млн. рублей. Дорог каждый месяц – препарат можно вводить, лишь пока ребенок не достиг 2 лет и веса 21 кг.
- Мы готовы от лица администрации города направить ходатайства об оказании Вике помощи – в средства массовой информации, руководителям предприятий. Продумаем возможности организации благотворительных концертов в муниципальных культурных центрах, сбор макулатуры в школах. Обратимся в торговые центры и магазины, на транспортные предприятия города с просьбой разместить листовке о сборе в пользу Вики Снегиревой. Невозможно оставаться в стороне от этой истории, - подчеркнула заместитель руководителя аппарата главы Архангельска Светлана Скоморохова.