«Первый список пациентов сформирован»: глава «Круга добра» о работе фонда, лечении СМА и действиях чиновников в регионах

Фонд помощи тяжелобольным детям «Круг добра» уже сформировал первый список пациентов, в том числе со спинальной мышечной атрофией, для которых будут закуплены лекарства. На эти цели правительство России направило первый транш в размере 10 млрд рублей. RT поговорил с главой фонда Александром Ткаченко о том, кто попадает в список подопечных «Круга добра», что делать, если регионы «футболят» семьи с больными детьми, и почему на сайте организации не будет подробных анкет и фотографий маленьких пациентов.

Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» был создан 6 января 2021 года. Он будет использовать средства, полученные от повышения НДФЛ на доходы свыше 5 млн рублей в год. Правительство России уже направило первые 10 млрд рублей на закупку лекарств и технических средств реабилитации, всего же за текущий год в фонд должно поступить порядка 60 млрд рублей. Председатель правления «Круга добра», основатель первого детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко рассказал RT о том, как и кому фонд поможет на эти средства.

«Списки расширяются»

— Сформирован ли список пациентов, которым «Круг добра» закупит лекарства?

— Первый список пациентов, для которых будет производиться закупка лекарств, сформирован. В него вошли более 450 детей с тяжёлыми заболеваниями из 48 регионов. Это дети разного возраста со спинальной мышечной атрофией.

Важно пояснить, что этот список не финальный, он постоянно расширяется. Например, совсем недавно прошёл экстренный экспертный совет, на котором рассмотрели вопрос включения в список получателей помощи ещё четверых детей.

— Как составляется список пациентов?

— Начинается всё с создания списка заболеваний, с которыми работает фонд. Главные специалисты Минздрава готовят материалы по каждому заболеванию к рассмотрению на экспертном совете: статистика, медицинские данные, доступность лечения и так далее. Далее на экспертном совете обсуждается включение того или иного заболевания в сферу ответственности «Круга добра», и после утверждения решения оно передаётся в попечительский совет. После того, как попечительский совет подтверждает решение экспертов, фонд может уже формировать списки детей с данным заболеванием на получение лечения.

Сейчас мы прорабатываем заявки по детям, которые предварительно собрало Министерство здравоохранения. Эта работа велась с прошлого года и позволила нам быстро подготовить списки пациентов для рассмотрения экспертным советом.

— Кто именно будет проводить закупку?

— Сейчас, пока не принят порядок работы фонда и не утверждён порядок проведения закупок, все поставки пойдут через казённое учреждение Министерства здравоохранения, которое занимается организацией поставок. Это необходимо, чтобы не заставлять ждать детей, у которых нет времени на ожидание лекарства. Потом, когда будут приняты соответствующие постановления правительства, будем работать по утверждённым правилам.

— Как родители могут узнать, что их дети стали подопечными фонда?

— Этот вопрос было бы правильнее адресовать регионам. Собственная информационная система фонда «Круг добра» сейчас создаётся, и, учитывая объёмы медицинских данных и персональной информации, с которыми мы работаем, это требует очень продуманного подхода и внимательной разработки. Предполагается, что информационная система фонда будет связана со всеми системами Минздрава и функция информирования родителей будет автоматической.

«Непростой этический вопрос»

— В вашем перечне дети разного возраста. Почему, если говорить о первоочередных закупках для пациентов со СМА, планируется приобретать «Спинразу» в том числе для совсем малышей, если им по возрасту подходит «Золгенсма», которую достаточно принять один раз?

— Я не готов комментировать рекомендации врачей о том, что лучше подойдёт тому или иному ребёнку, так как считаю, что оценку тут могут давать только эксперты в области медицины. «Золгенсма», так же как и «Спинраза», вошла в перечень лекарственных препаратов, которые фонд имеет право поставлять детям. Решения в фонде «Круг добра» принимают лучшие специалисты по тяжёлым, хроническим и редким заболеваниям, и я доверяю их мнению.

— Есть ли, помимо СМА, другие заболевания, по которым решено закупать лекарства в первую очередь?

— Первым заболеванием, которое рассмотрел экспертный совет, была спинальная мышечная атрофия. Потом утвердили болезнь Помпе. Сейчас к рассмотрению готовятся ещё несколько редких заболеваний. Заседания экспертного совета проходят еженедельно, и заболевания рассматривают по мере готовности обоснований и материалов для обсуждения.

Надеюсь, что полностью список всех заболеваний, с которыми фонд может работать, будет сформирован в течение ближайшего месяца — двух. Мы сами очень заинтересованы в том, чтобы список заболеваний был принят побыстрее. Это позволит нам чётко распланировать работу фонда, оценить объёмы закупок и распределить финансирование.

— Будет ли расширяться список болезней, по которым фонд оказывает помощь? И какие используются критерии при составлении этого перечня?

— Список заболеваний постоянно расширяется. Не готов обсуждать верхний предел, сколько в итоге заболеваний будет в данном перечне — это вопрос скорее к экспертному совету. Единственным критерием отбора заболевания является подготовленность вопроса к обсуждению на экспертном совете. Процесс включения конкретного заболевания в список — это очень серьёзное обсуждение, требующее не просто подготовки доклада, но и сбора доказательной базы, знакомства с исследованиями, ответов на вопросы и иногда защиты своей точки зрения.

Обращения пациентских организаций, безусловно, учитываются, но не должны служить единственным обоснованием для включения заболевания в перечень. Ведь это очень непростой этический вопрос. Что правильнее: в первую очередь поддержать семьи, у которых болезнь ребёнка настолько редкая, что большинство врачей даже не слышали её названия, или поддержать запрос пациентского сообщества, охватывающего тысячи детей в стране?

Мы максимально стараемся исключить субъективность при принятии решения, поэтому ориентируемся не на количественные показатели, а на коллегиальное мнение экспертов.

— Вы решили не выкладывать на сайте фонда общедоступные анкеты с фотографиями детей. Почему? Ведь многие родители, организуя сбор на лечение, уже сейчас сделали это в соцсетях.

— Потому что есть законодательство о персональных данных. Потому что семья с тяжелобольным ребёнком и так находится в непростой ситуации, и дополнительно выкладывать её историю на обозрение общественности мы не видим смысла.

Можно много аргументов привести, но на самом деле всё очень просто: представьте, что завтра фотография не чьего-то чужого страдающего ребёнка, а вашего собственного разлетится по всему интернету. С подробностями его диагноза, лечения, с описанием ваших и его страданий... Вам будет приятно? Родители наших пациентов ничем не отличаются от вас или от меня.

«Не знаю, как ещё достучаться до чиновников»

— Некоторые родители уже собрали на лечение определённую сумму частным образом. Возможно ли проработать систему совместного финансирования, чтобы ускорить закупку лекарств?

— Наша первая задача — создать понятный и честный механизм формирования списков детей, проведения закупок, доставки лекарств и оценки его эффективности. Поэтому на первом этапе фонд вряд ли будет разрабатывать схему комбинирования бюджетных средств и благотворительных пожертвований. Нам бы сейчас отработать схему действий по каждой заявке ребёнка, финансирования поставок и отчётности за огромные бюджетные ресурсы, которые на это выделяются...

А если на ребёнка, включенного в списки «Круга добра», уже собраны деньги общественной организацией, то они могут быть направлены на другие нужды этого ребёнка. Или на помощь другой семье. Те, кто собирал, наверняка знают о нуждах каждого.

— В прошлом году упоминалось, что в фонд также могут направляться пожертвования от частных лиц или организаций, не целевые сборы, а по их инициативе. Что с этой возможностью сейчас, когда «Круг добра» заработал?

— Такую возможность мы, конечно, не исключаем, но к теме пожертвований от частных лиц или корпоративных благотворителей мы вернёмся не раньше, чем через полгода работы, а то и через год.

Работа с пожертвованиями требует профессиональной подготовки, документационного сопровождения, разработки правил и отчётности. К этим задачам мы, возможно, подступимся, но только после того, как будут решены все вопросы по основным задачам фонда, а именно: запуск регулярных поставок, разработка системы приёмки и сопровождения заявок на медицинскую помощь, информирования родителей, организации информационного обмена с учреждениями здравоохранения, общественными организациями.

— Как планируется работать с регионами, которые фактически переложили все заботы на фонд, лишив детей необходимой поддержки?

— Ситуации, когда в регионах детям отказывают в приобретении лекарств и отправляют родителей в фонд «Круг добра», говорят лишь о том, что местные чиновники невнимательно прочитали указ президента. В документе очень чётко сказано, что фонд создаётся как дополнительный механизм обеспечения прав детей на оказание медицинской помощи. «Круг добра» лишь дополняет все остальные возможности получения помощи и не подменяет собой учреждения здравоохранения, не отменяет программы госгарантий или любой другой вариант помощи. Так что, пока не принято решение об ином, ребёнок имеет право получать лекарства в своем регионе.

Недавно в Общественной палате России мы провели консультативную встречу с общественными организациями, которые занимаются помощью тяжелобольным детям. Буквально в каждом выступлении звучала проблема, что региональные представители здравоохранения останавливают закупку лекарств, ссылаясь на фонд «Круг добра».

Министерство здравоохранения уже направляло разъяснения в регионы о том, что мандат фонда «Круг добра» не включает те закупки, которые проводят регионы. Об ответственности региональных чиновников за сохранение прежних объёмов финансирования лекарственного обеспечения детей говорили на совещании министра здравоохранения с вице-губернаторами регионов.

Я не знаю, как ещё можно достучаться до региональных чиновников, чтобы сказать им буквально следующее: «Коллеги, пожалуйста, в своих решениях исходите из приоритетов ребёнка. Если вы видите риски прерывания лечения, не нужно «отфутболивать» семью с тяжелобольным ребёнком в федеральный Минздрав или фонд «Круг добра». Это ваша ответственность — не только оказать помощь ребёнку, убедиться в непрерывности лечения, но и проинформировать родителей и разъяснить, когда, куда и в какой список вы включаете их ребёнка».

Что показала недавняя ситуация в Чувашии, где умер ребёнок? Вопрос не только в доступности лекарств для ребёнка, но и в том, как мы все работаем с родителями тяжелобольных детей. Разъяснение родителям своих действий и решений должно быть неотъемлемой частью врачебной работы.