Главные новости Стерлитамака
Стерлитамак
Январь
2021

Малышка из Башкирии с тяжелым заболеванием выиграла лекарство за 160 млн рублей

Малышка из Башкирии с тяжелым заболеванием выиграла лекарство за 160 млн рублей Малышка из Башкирии со спинально-мышечной атрофией выиграла дорогое жизненно необходимое лекарство. Спасительный укол Zolgensma стоимостью 160 млн рублей Варваре Хайруллиной сделают бесплатно. Лотерею организовала швейцарская фармацевтическая компания.
Варваре Хайруллиной - 1 год и 11 месяцев. Несколько недель назад врачи поставили ей диагноз — спинальная мышечная атрофия второго типа. Люди с этим заболеванием могут принимать пищу, сидеть, но только не ходить. Самое страшное заключается в том, что со временем болезнь прогрессирует, это приводит к атрофии всех мышц организма, то есть человек сначала не сможет глотать, а потом и дышать.
Единственный шанс на спасение — препарат Zolgensma стоимостью 165 миллионов рублей. Семья Хайруллиных объявила срочный сбор средств для приобретения единственного лекарства, который спасет их дочь. Но ввести укол нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. За несколько месяцев удалось собрать чуть больше 10 млн рублей.
Вчера стало известно, что девочка выиграла препарат. [quote]«Друзья! Мы говорим эти заветные слова! Варя выиграла Золгенсма в лотерею! Нам позвонил невролог и сообщила эту радостную новость! Все подробности мы узнаем только завтра, будем держать в курсе! Спасибо всем, что были с нами! Благодарим за вашу поддержку! За вашу помощь! За ваши добрые сердца!», - сообщила мама Вари Мария. [/quote]В сентябре 2020 года укол Zolgensma выиграли сразу два ребенка из Башкирии — полуторагодовалая Анелия Рафгутдинова из Стерлитамака и годовалая Маргарита Кантюкова из Уфы, [a=https://www.bashinform.ru/news/1495557-v-bashkirii-malyshka-so-strashnoy-boleznyu-vyigrala-lekarstvo-za-160-mln-rubley/?sphrase_id=16096923]сообщал [/a]«Башинформ». В декабре удача выпала 10-месячному [a=https://www.bashinform.ru/news/1539374-v-bashkirii-eshche-odin-malysh-so-strashnoy-boleznyu-vyigral-lekarstvo-za-160-mln-rubley/?sphrase_id=16325439]Аскару Исхакову[/a].



Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



Шапки женские вязаные на Wildberries, 2024 — новый цвет от 392 руб. (модель 466)

Более 100 студентов посетило СЛД Курск в рамках акции «Неделя без турникетов»

звезды шоу-бизнеса посетили весеннюю неделю моды estet fashion week

Шапки женские на Wildberries — скидки от 398 руб. (на новые оттенки)


Спецвыпуск журнала «Стратегии развития» посвященный героям Великой Отечественной войны и Специальной военной операции

Токсиколог Кутушов рассказал почему возникает похмелье

5 лучших бьюти-средств для тела на весну

585*ЗОЛОТОЙ» дарит украшения за установку мобильного приложения


NYU Hospital on Long Island performs miraculous surgery

Ramon Cardenas aims to cement his contender status agains Jesus Ramirez Rubio tonight

Ryan Poles Needs A Last-Minute Review Of His Quarterback Scouting Notes To Ensure Nothing Is Missed

Chat log from R7 of 2024: Gold Coast vs West Coast


"Ущерба машине на несколько сотен тысяч рублей"

Шапки женские на Wildberries — скидки от 398 руб. (на новые оттенки)

Скрытые защитники печени: исследование показало пользу макрофагов

До 17 лет тюрьмы – автоподставщики и страховые мошенники всё реже уходят от ответственности в Хабаровском крае


Garry's Mod is removing 20 years' worth of Nintendo-related items from its Steam Workshop following takedown request: 'It's Nintendo. Need more be said?'

Для мобильного шутера Nebula Rangers проходит бета-тест на Android

Шапки женские вязаные на Wildberries, 2024 — новый цвет от 392 руб. (модель 466)

Шапки женские на Wildberries — скидки от 398 руб. (на новые оттенки)


Охорона і Безпека це ОіБ: замовляй охорону в Києві та Харькові

Магазин дверей і підлогового покриття Albero: якісна продукція для кожного клієнта

Рушникосушки від Hygge Family: європейські стандарти якості на українському ринку


Башкирские проекты победили в Международном профессиональном конкурсе НОПРИЗ на лучший проект – 2023

Башкирские проекты победили в Международном профессиональном конкурсе НОПРИЗ на лучший проект – 2023

Портативный сканер штрих-кодов Heroje C1271 промышленного класса

Портативный ТСД корпоративного класса Saotron RT-T70




Башкирские проекты победили в Международном профессиональном конкурсе НОПРИЗ на лучший проект – 2023

Встретили более семи тысяч человек: в Уфу прибыл "Паровоз Победы"

Башкортостан, шиханы Башкирского Предуралья. часть вторая - Куштау.

За сутки у жителей Башкирии мошенники выманили почти 10 млн рублей


Население Башкирии стремительно стареет: естественная убыль за два месяца выросла на треть

За сутки у жителей Башкирии мошенники выманили почти 10 млн рублей

Ремни не спасли: в Башкирии мать с младенцем вылетели из салона машины во время ДТП

В коррекционной школе Башкирии произошло массовое заражение детей опасной инфекцией


Медведев рассказал, что у него не получилось в первом сете матча с Арнальди в Мадриде

Мирра Андреева установила новый рекорд на турнирах WTA-1000

Линетт сыграет против Соболенко во втором круге турнира WTA в Мадриде

Камбэком обернулся матч вундеркинда из России перед стартом Еленой Рыбакиной в Мадриде


В Башкирии подорожали детсады

1 мая в Ульяновск прибудет «Паровоз Победы»

27 и 28 апреля пройдут игры 1/4 финала Официальной Оренбургской лиги МС КВН

Ремни не спасли: в Башкирии мать с младенцем вылетели из салона машины во время ДТП


Музыкальные новости

Минкульт Калининградской области отказался отменять шоу «Tribute Rammstein»

Александр Розенбаум рассказал о дополнительном источнике дохода: "Не бомжовые заведения"

«Я не джентльмен»: Лепс вновь объяснился за инцидент с телефоном фанатки

«Вспомните фильмы, на которых они росли»: рэпер Серега допустил негативное влияние кино на Пугачеву



«Семь-Я» экономического будущего России – в МИЦ «Известия» обсудили перспективы отечественного бизнеса

Что можно отметить в этот день

В Башкирии начали работу асфальтобетонные заводы

Башкортостан, шиханы Башкирского Предуралья. часть вторая - Куштау.


Подмосковные проекты победили в Международном профессиональном конкурсе НОПРИЗ на лучший проект – 2023

В Москве завершился Кубок России по спортивному программированию

Генерал-полковник Алексей Воробьев высоко оценил подготовку кинологов Росгвардии к предстоящим соревнованиям по профессиональному многоборью

Тема дня: На «Госуслугах» можно будет получить статус многодетной семьи с 2025 года


В Уфе водитель питбайка столкнулся со встречной машиной

Участника схемы "ваш родственник попал в ДТП" сняли с поезда при попытке покинуть Уфу

Дрифт со страйкбольным автоматом – разгул в Уфе (видео)

В Уфе выжившая в аварии с пятью погибшими открыла глаза


Politico: Россия проиграет войну с НАТО, предупреждает Польша (Topmember)

Поведение Путина вызвало резонанс, потерянные в 90–е заводы возвращаются РФ

Париж решил показать, что такое ядерное сдерживание России по-французски

Садовые товарищества Башкортостана смогут подключать газ по госпрограмме




Дух разделения в Святой Руси, или Можно ли лишиться сана за отпевание Навального*

Басманный суд Москвы арестовал продюсера Reuters Константина Габова за помощь ФБК в подготовке материалов

Продюсера Reuters арестовали за публикацию материалов на YouTube-канале «НавальныйLIVE»

Дух разделения в Святой Руси, или Можно ли лишиться сана за отпевание Навального*


Вина птицефабрики вышла из карантина // Суд обязал исключить «Башкирскую» из протокола после вспышки птичьего гриппа

В Уфе мужчине удалили опухоль паха весом более 20 килограмм

В Уфе женщина за рулем иномарки сбила 11-летнего мальчика: подросток с различными травмами был доставлен в больницу

Диагноз за миллион: в медицинском шоу «Симптомы» на Wink.ru встретились команды сильнейших вузов страны



Впервые в истории 15-летняя шахматистка из Уфы стала международным мастером ФИДЕ

Хоккеистка Пругова призвала приглашать на Матчи звезд КХЛ женщин-вратарей

Уфимский школьник выиграл международную олимпиаду по химии

В онлайн-кинотеатре PREMIER вышла спортивная драма «Панчер»


Это - война: литовские беспилотники попытались атаковать Минск



Радий Хабиров призвал жителей республики написать диктант по башкирскому языку

Радий Хабиров назначил нового главу Минфина Башкирии

Глава Башкирии Радий Хабиров поздравил героя СВО Артура Галеева и его избранницу со свадьбой

Глава Башкортостана улетел в Дубай


В Благовещенском районе Башкирии ликвидировали несанкционированный мусорный полигон - сюжет "Вестей"

Особый противопожарный режим в Башкортостане: как приготовить шашлыки, не получив при этом штраф?

Башкортостан будет экспортировать сельхозпродукцию в ОАЭ

Глава Башкирии встретился с министром по вопросам изменения климата и окружающей среды ОАЭ


27 и 28 апреля пройдут игры 1/4 финала Официальной Оренбургской лиги МС КВН

Башкирские проекты победили в Международном профессиональном конкурсе НОПРИЗ на лучший проект – 2023

В Башкирии школьники подали 374 заявки на конкурс проектов инициативного бюджетирования

За сутки в Башкирии поступило более 10 сообщений о подтоплениях


Над Соловьёво поднят российский флаг, штурмовые группы ВС России замечены на окраинах Архангельского

Калининградская команда по киокусинкай стала вице-чемпионом первенства СЗФО

Калининградские каратисты показали способности на чемпионате СЗФО

В столице Поморья состоялись областные соревнования по художественной гимнастике


В Крыму прошли «Большие гастроли» к 10-летию воссоединения полуострова с Россией

Крымские проекты победили в Международном профессиональном конкурсе НОПРИЗ на лучший проект – 2023

Выставка-панорама героической истории "Вехи памяти и славы" ко Дню Победы в Великой Отечественной войне

Литературно-поэтический час «Ушла на фронт ещё девчонкой...»


Команда специалистов химических лабораторий ООО «БГК» с триумфом вернулась из Москвы

В коррекционной школе Башкирии произошло массовое заражение детей опасной инфекцией

Дети заразились кишечной инфекцией в школе Башкирии

В Башкирии запустили асфальтобетонные заводы












Спорт в Башкортостане

Новости спорта


Новости тенниса
Даниил Медведев

Медведев рассказал, что у него не получилось в первом сете матча с Арнальди в Мадриде






В Башкирии начали работу асфальтобетонные заводы

Башкортостан, шиханы Башкирского Предуралья. часть первая, шихан Торатау.

В Башкирии в Стерлитамаке загорелось здание автосервиса

Дети заразились кишечной инфекцией в школе Башкирии