Мособлдума: Основным источником финансирования медпомощи пациентам с редкими заболеваниями должен быть федеральный бюджет
Комитет Мособлдумы по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики провёл круглый стол в формате ВКС, в ходе которого поднимался вопрос организации медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями.
Орфанные заболевания – это те которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч населения. В настоящее время в федеральный перечень включено 258 редких диагнозов.
В региональном перечне редких заболеваний находится 959 человек
Заместитель министра здравоохранения Московской области Светлана Лазарева рассказала, что с 2012 года в Московской области ведётся региональный регистр лиц, страдающих РЗ. В 2013 году в него было включено 286 человек, а в 2020 году уже 959 человек.
В последние годы финансирование лекарственного обеспечения составляло:
- С 2013 по 2016 год - ежегодно 460-650 млн. рублей;
- В 2017 - 823 млн. рублей основного финансирования и 394 млн. рублей дополнительного;
- В 2018 году – 302 млн. рублей;
- В 2019 году – 611 млн. рублей.
Самые дорогостоящие препараты:
- Мукополисахидозы – стоимость лечения одного пациента в год составляет 30-60 млн. рублей;
- Сфингопилипидозы – 10-12 млн. руюлей в год;
- Для лечения гемолико-утремического синдрома и пароксимальной ночной гемоглобинурии – 24,5 млн. рублей в год;
- Идиопатическая лёгочная гипертензия – 3,4 млн. руб.;
- Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура – 1,2-6,7 млн. руб.
Начальник аналитического управления Территориального фонда обязательного медицинского страхования Московской области Ольга Качер привела по лечению в круглосуточном стационаре.
В 2019 году:
- выделено 42 млн. рублей;
- 57 медорганизаций оказали помощь;
- 279 пациента обратились за помощью.
За первое полугодие 2020 года:
- выделено 19,4 млн. рублей;
- 44 медорганизаций оказали помощь;
- 122 пациента обратились за помощью.
Также Ольга Качер привела данные по дневному стационару.
В 2019 году:
- выделено 3,36 млн. рублей;
- 24 медорганизации оказали помощь;
- 45 пациентов обратились за помощью.
За первое полугодие 2020 года:
- выделено 761 тыс. рублей;
- 8 медорганизаций оказали помощь;
- 13 пациентов обратились за помощью.
В 2020 году обеспечено 2407 льготных рецептов на лекарства
Директор ГБУ МО «Мособлмедсервис» Ирина Полетыкина рассказала про доступность лекарственного обеспечения пациентов с РЗ. Так, в Московской области действует 300 аптек, причём 20 из них – круглосуточные, в которых можно приобрести льготные лекарства.
Количество обслуженных рецептов:
- В 2018 году – 4642;
- В 2019 году – 5925;
- В 2020 году – 2407. В связи с периодом самоизоляции, рецепты выписывали на три месяца.
В настоящее время товарные запасы составляют:
- 43 млн. рублей – в аптеках;
- 199 млн. рублей – на складе.
В Московской области порядка 25% льготных лекарств получают пациенты с редкими заболеваниями
Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями Елена Красильникова отметила, что с 2013 по 2018 гг. расходы на лекарственное обеспечение пациентов с РЗ за счёт региональных бюджетов увеличилось в 4 раза.
В Московской области доля орфанных заболеваний в общем объёме средств на льготное лекарственное обеспечение составляет порядка 25%. Средняя стоимость лечения одного пациента в 2020 году составит:
- 2,2 млн. рублей – по региональной программе;
- 2 млн. рублей – по федеральной.
В среднем один пациент программы «редкие жизнеугрожающие заболевания» в 2018 году обходился региональному бюджету в около 1 млн. рублей, а в 2020 году – 800 тыс. рублей.
По программе «высокозатратные нозологии» на одного пациента в среднем из федерального бюджета требовалось 1 млн. рублей, а в 2020 году – 1,8 млн. рублей.
Елена Красильникова отметила, что в Московской области затраты сбалансированы по объёмам затрат регионального и федерального бюджетов.
Она добавила, что помимо 959 человек, которые находятся в региональном перечне Московско области по редким заболеваниям, в областной регистр высокозатратных нозологий включено ещё 1039 человек. Таким образом, в обеих программах насчитывается 1998 пациентов.
О необходимости создания Национального плана «Редкие 2020-2030»
Президент Национальной Ассоциации «Генетика», член Экспертного Совета Госдумы по охране здоровья по орфанным заболеваниям Светлана Каримова отметила, что в настоящее время на федеральном уровне обсуждается возможность внедрения в РФ Национального Плана «Редкие 2020-2030».
«Распределение редких заболеваний по стране не равномерно, финансовые возможности регионов не одинаковы. Кроме того, исследования таких болезней, а также разработка и испытания лекарственных средств, предназначенных для их лечения, не окупаются из-за числа пациентов», - сказала Сетлана Каримова.
Уполномоченный по правам человека в Московской области Екатерина Семёнова отметила, что «не каждый регион способен финансово обеспечить орфанные заболевания. Я за национальную программу, было бы правильно вынести лечение на федеральное финансирование. Задачей субъекта должно остаться выявление больных, диагностика».
Председатель Комитета Андрей Голубев также напомнил, что ранее Мособлдума обратилась в Правительство РФ и в Госдуму по вопросу передачи финансирования лечения спинальной мышечной атрофии на федеральный уровень. Для данного редкого заболевания используется жизненно необходимый препарат «Спинраза». Это лекарство является одним из самых дорогостоящих в мире. Шесть инъекций, которые нужны в течение первого года лечения, стоят около 48 млн. рублей. На второй год требуется 24 млн. рублей.
Таким образом, участники заседания считают целесообразным, чтобы на федеральном уровне была выработана единая стратегия оказания медпомощи. Это позволит решить вопросы, связанные с диагностикой и лекарственным обеспечением, социальной адаптацией, достойным уровнем жизни больных РЗ. При этом основным источником финансирования медицинской помощи пациентам с РЗ должен быть федеральный бюджет.