ФАН сообщил о сборе средств на лекарство для ребенка с СМА
Родители маленького Гриши, когда мальчику исполнился один год, узнали о страшном недуге сына. Диагностированная у ребенка спинальная мышечная атрофия (СМА) может оставить малыша инвалидом.
Детей с таким диагнозом в России всего около 1000. Несколько лет назад врачи разработали два препарата для терапии, однако лекарства очень дорогие. Ими оказались Zolgensma и "Спинраза". Согласно данным врачей, если оперативно начать лечение, то шансы навсегда потерять ежедневно утрачиваемые жизненно важные функции значительно снижаются, передает ФАН .
Более реальный шанс побороть СМА у него появился в начале августа 2020 года. Комиссия Минздрава по формированию перечней лекарственных средств 11 голосами против 9 одобрили включение препарата в перечень ЖНВЛП. Однако этого не происходит из-за сомнений Федеральной антимонопольной службы по причине высоких цен на это лекарство.
Родители мальчика выражают надежду на то, что лекарство попадет на рынок, и их сын, как и другие дети, сможет рассчитывать на полноценную жизнь. Препарат Zolgensma могут получить только врачи. Медики попросили помочь в поиске лекарства всех.
Новости России
Москва Mos.ru: движение на ряде улиц в центре Москвы закроют из-за велогонки La Strada
Moscow.media Частные объявления сегодня
Врач дерматолог-косметолог Мадина Байрамукова: что делать, если вас ужалила медуза
Состоялась церемония вручения премии Men Today Trends
В Воскресенске росгвардейцы задержали гражданку, находящуюся в федеральном розыске
Повышенный режим готовности введён: Лето запомнится надолго десятку городов
Участники VK Fest смогут проверить свое здоровье на стенде «Будь Здоров»
Гастроэнтеролог Садыков назвал дыню натуральным средством от запоров
Дети Азии приняли директоров крупнейших цирков - Театр и Цирк, Культура и Концерт - Россия и Дети
«585*ЗОЛОТОЙ» посчитала, сколько тратят на покупку солнцезащитных очков к лету в Ростове-на-Дону
Chelsea enter Conference League despite speculation they could snub Uefa competition after facing tough financial rules
Mets survive late barrage to beat Yankees in Subway Series opener
Why does former Man Utd striker Memphis Depay wear a headband and what is written on the Dutch footballer’s headgear?
Cubs Suffer Another Devastating Injury to Starting Rotation
Городские приметы Петербурга
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Родители 240,5 тыс. детей в Московской области получают единое пособие
Врач рассказал об опасности заражения кишечной инфекцией при употреблении суши
После отказа Microsoft от Windows 10 обновлять ОС будет другая компания
All Destiny 2 Prismatic fragment locations
Для Dark and Darker Mobile проходит короткий бета-тест на iOS и Android
The latest friendship-ruining co-op game on Steam is a punishing platformer where you're chained to your pals, and it's about to crack 100,000 concurrent players
'I absolutely suck at video games': Hidetaka Miyazaki discusses how he prepped for Elden Ring: Shadow of the Erdtree
Робота водієм у Таксі 571 (Київ)
Внешний вид Хрома испортили. Как вернуть?
Повышенный режим готовности введён: Лето запомнится надолго десятку городов
Как машиностроители оптимизируют сроки отключения горячей воды
Посол России сообщил о переговорах с ЦАР по созданию российской военной базы
Рэпер Канье Уэст прилетел в Москву из-за дня рождения Гоши Рубчинского
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Родители 240,5 тыс. детей в Московской области получают единое пособие
Экономист Бархота прокомментировал запуск станции «Потапово»
Ефимов: гостиница и спорткомплексы появятся в Сокольниках в рамках КРТ
В Сети появились кадры якобы приезда Канье Уэста в Россию
В авгуcте в Москве появится яхтшеринг: как это будет работать
В России побиты три десятка суточных рекордов максимальной температуры воздуха
Инвестор Роджерс выразил надежду на восстановление торговли между Россией и США
Касаткина и Шнайдер завоевали по трофею, Швейцария выбила Италию на Евро. Главное к вечеру
Тарпищев: не стоит переоценивать победу Касаткиной на турнире WTA в Истборне
Браво, Даша и Диана! Российские теннисистки одновременно выиграли турниры в Англии и Германии за два дня до Уимблдона
Теннисистка Калинская не примет участие в Олимпиаде, несмотря на допуск от МОК, сообщил Тарпищев
В авгуcте в Москве появится яхтшеринг: как это будет работать
О санкциях животворящих: после разрыва экономических связей с Западом Москва получила дополнительную прибыль
Посол в ЦАР рассказал о переговорах по созданию в стране военной базы РФ
Инвестор Роджерс выразил надежду на восстановление торговли между Россией и США
Музыкальные новости
Реп-исполнитель Элджей ударил журналиста после вопроса о долгах его бывшей жены
Дочь Билла Гейтса Фиби подтвердила отношения с внуком Пола Маккартни Артуром
Депутат ЗСК Виктор Тепляков провёл обход на территории под Верещагинским виадуком в Сочи
Земфиру* обязали выплатить 200-тысячный долг за коммуналку
Повышенный режим готовности введён: Лето запомнится надолго десятку городов
Mos.ru: движение на ряде улиц в центре Москвы закроют из-за велогонки La Strada
Посол России сообщил о переговорах с ЦАР по созданию российской военной базы
Как машиностроители оптимизируют сроки отключения горячей воды
Утоление голода. Бизнес участвует в подготовке специалистов
Мамиашвили: у МОК и Баха нет оправданий по недопуску российских спортсменов
Певец Валерий Леонтьев прилетел из США в Москву и выступил на корпоративе
В авгуcте в Москве появится яхтшеринг: как это будет работать
Два автомобиля столкнулись на внешней стороне МКАД
Фестиваль троечной езды и гастрономии "Русский драйв"
Собаку заперли в машине на 30-градусной жаре на западе Москвы
Лидер турецкой оппозиции приедет в Москву для встречи с Путиным
Лидер турецкой оппозиции планирует встретиться с Путиным
Песков: собаки, подаренные Путину Ким Чен Ыном, уже адаптируются в Москве
Песков: подаренные Ким Чен Ыном Путину собаки проходят адаптацию в Москве
"Феномен горячей ванны": Стало известно, как жара влияет на здоровье человека
«Раньше не выявлялась»: в Москве у донора обнаружили новую группу крови
Собянин: Новая поликлиника в Филимонковском районе откроется в этом году
Пострадавшего от нападения собак ребёнка из лагеря «Арахлей» перевезут в клинику Рошаля
В Киеве переполох: Зеленский ищет способы слиться из-за фиаско Байдена на дебатах с Трампом
Нариман Джелял переехал из сибирской тюрьмы в Киев
Велозаезд провели на Крылатских холмах в столице
Певец Крид заявил, что бывшие сделали его сильнее
Mos.ru: движение на ряде улиц в центре Москвы закроют из-за велогонки La Strada
Контрольный матч. ЦСКА выиграл у "Шинника".
Лукашенко обратился к лидеру Туркменистана
Сергей Собянин подвел итоги конкурса «Лидеры цифровой трансформации»
Сергей Собянин. Главное за день
Собянин: Завершить строительство станции «Потапово» планируется в этом году
Собянин: В этом году в ТиНАО будет благоустроено несколько больших зон отдыха
Европа вздохнула, Индийский океан зажёгся: Новая газовая стратегия Москвы и Тегерана
Синоптик Леус: на Москву надвигается жара до +34 градусов
Леус: Аномальная жара и тропические ночи ожидаются в Москве
Многие краснодарцы к 25 годам имеют несколько высших образований, семью и бизнес
Инфоцентр «Лужников» опроверг слухи о концерте Канье Уэста в Москве
Режим работы перехода «Парка культуры» на Кольцевой линии изменится с 1 июля
В авгуcте в Москве появится яхтшеринг: как это будет работать
Стычка депутатов и генерала: Не договорились в мирное время
"От Души и по Совести..."
АО «Транснефть - Север» выпустило молодь атлантического лосося в реку в Архангельской области
Архангельская область войдет в федеральный историко-культурный туристический проект «Императорский маршрут»
АО «Транснефть - Север» выпустило молодь атлантического лосося в реку в Архангельской области
В Крыму за сутки зафиксировали 10 пожаров на открытых территориях
Удивительно, но факт: в Симферополе снять квартиру дороже, чем в Севастополе
Войны древних славян с греками
Севастополь в числе регионов с рекордными ценами на новостройки, Симферополь немного отстаёт
О санкциях животворящих: после разрыва экономических связей с Западом Москва получила дополнительную прибыль
Посол в ЦАР рассказал о переговорах по созданию в стране военной базы РФ
Инфоцентр «Лужников» опроверг слухи о концерте Канье Уэста в Москве
Инвестор Роджерс выразил надежду на восстановление торговли между Россией и США
