Мособлдума направит в Правительство РФ и Госдуму обращение о передаче финансирования лечения спинальной мышечной атрофии на федеральный уровень
На 123 заседании Мособлдумы было рассмотрено обращение к Правительству РФ И Госдуме по вопросу лекарственного обеспечения больных спинальной мышечной атрофией. Предлагается передать финансирования закупки препаратов для лечения пациентов с СМА с регионального на федеральный уровень.
Председатель Комитета Мособлдумы по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики Андрей Голубев рассказал, что для лечения данного редкого заболевания используется жизненно необходимый препарат «Спинраза». Это лекарство является одним из самых дорогостоящих в мире. Шесть инъекций, которые необходимы в течение первого года лечения, стоят около 48 млн. рублей. На второй год лечения требуется 24 млн. рублей.
До создания «Спинразы» применялась терапия, которая только устраняла симптомы паталогии, но не помогала улучшить качество и продолжительность жизни пациента. Уникальность действия препарата состоит в том, что он приостанавливает процессы мышечной дистрофии, стимулируя выработку белка SMN, что влияет непосредственно на главные звенья патогенеза болезни.
В России количество пациентов, страдающих СМА, составляет 914 человек, 733 из которых – дети. В Московской области проживает
43 ребенка с данным диагнозом.
Андрей Голубев отметил, что передача полномочий по лекарственному обеспечению больных с СМА на федеральный уровень будет способствовать реализации гарантированных прав граждан на охрану здоровья и медицинскую помощь.
Ранее, в феврале текущего года Мособлдума также приняла Закон, которым финансирование лечения двух редких заболеваний было передано на федеральный уровень. Передача финансирования позволяет увеличивать число нозологий, которые обеспечиваются из областного бюджета. Дело в том, что количество редких болезней с каждым годом растёт, это связано с развитием медицинских технологий, улучшением диагностики. И в настоящее время рассматривается вопрос расширения перечня заболеваний, средства на которые выделяются областью.