В СВАО открылся набор волонтеров в фонд «Спина бифида»
Каждый год больше полутора тысяч детей в России появляются на свет с врождённой патологией спинного мозга — спиной бифида. Некоторым из них обязательно нужна операция, после которой они хоть и остаются в инвалидном кресле, но могут вести нормальный образ жизни, так как головной мозг функционирует правильно. А благотворительный фонд «Спина бифида» помогает им преодолевать недуг.
Болезнь диагностируется во внутриутробный период. Позвонки ребёнка развиваются не до конца, не смыкаясь, и в результате в спине образуется «дырка». Это может привести к гидроцефалии, поражению почек и мочевого пузыря, параличу ног.
— Единственный способ купировать болезнь — сделать операцию до 22-й недели беременности. Поэтому, если будущая мама на УЗИ узнаёт диагноз малыша, мы советуем сразу же, не откладывая, написать нам, — говорит Инна Инюшкина, создатель фонда «Спина бифида».
Уже родившимся малышам фонд помогает в лечении и реабилитации, на средства дарителей покупает специальные активные коляски, чтобы дети могли свободно передвигаться, оплачивает тренировки в бассейне. Фонду нужны помощь автоволонтёров (они помогают семьям, приезжающим на лечение в Москву), фотографов, авторов текстов для сайта и соцсетей и помощники в организации мероприятий.
Анна Канаева из Марьиной рощи несколько лет назад стала волонтёром фонда.
— Мой сын ходит в садик в одну группу с мальчиком, у которого этот диагноз. Он такой же весёлый и активный мальчишка, как и все остальные, с той лишь разницей, что ездит на коляске, — говорит Анна. — Какое-то время вела страничку фонда в «Инстаграме», потом организовывала разные акции в его пользу в детском клубе, в котором я работаю администратором.
Контакты: тел. 8-905-718-4086; сайт helpspinabifida.ru