Ради Насти и других детей. Благотворительный марафон в Новом Уренгое уже 10 лет собирает средства на лечение и реабилитацию

Десять лет исполнилось благотворительному марафону «Твори добро», который проходит в Новом Уренгое. Сегодня это сотни волонтёров, десятки детей, получивших помощь, и миллионы(!) собранных средств. А начиналось всё с нескольких активистов и одной маленькой девочки.

Хочется жить!

Декабрьский вечер. В здании, где завтра ждут много гостей, царит суета. В фойе наводят последние штрихи. Сразу с порога людей будет встречать фотозона (профессиональный фотограф прилагается). Чуть левее разместятся юные музыканты. С другой стороны — ярмарка сладостей и прочих лакомств. На втором этаже пройдут мастерклассы. А в большом зале соберутся любители йоги. В эти дни размеренная жизнь спортивного комплекса, куда обычно люди приходят по спецпропускам, становится совсем иной. Каждый квадратный метр отдаётся во владение тех, кто желает творить добро. А двери помещений открываются для всех и каждого.

Тем временем на стене официальной группы марафона появляется та, с которой когда-то всё началось. Настя Подосинина — новоуренгойская девочка-бабочка. Так называют детей, страдающих буллёзным эпидермолизом. Редкое генетическое заболевание проявляется в отсутствии верхнего слоя кожи. Её тело — как сплошная незаживающая рана. Чтобы облегчить страдания ребёнка, её постоянно обматывают бинтами с ног до шеи. Только лицо остаётся чудом не тронутым болезнью. И это лицо улыбается нам.

На свежем видео Настя хлопочет по хозяйству. Постоянные подписчики радуются: давно от Подосининых не было вестей. Когда марафон только начинался, девочке было 4 года. Теперь это уже 14-летняя девушка — со своими интересами, талантами, мечтами. Но по-прежнему со своими нестерпимыми болями. Каждая перевязка — это отдельная мука. Фото, леденящие душу, идут вслед за видео. Здесь хрупкая спина, тонкие ручки, на которых практически нет живого места. Вместе с ребёнком постоянно растёт и потребность в перевязочных материалах. Сегодня стоимость годового запаса специальных бинтов для юной жительницы Нового Уренгоя — 2 миллиона 340 тысяч рублей.

По мере того, как разрастался масштаб благотворительного мероприятия, увеличивалось и число детей, которым удавалось помочь. Наталья Ефименко, идейный вдохновитель, председатель оргкомитета марафона «Твори добро», с теплом и трепетом рассказывает о каждом ребёнке. Их диагнозы — это тяжелейшая история жизни и борьбы. Валерия, Никита, Амелия, София, братья Егор и Евгений — волонтёрам хорошо знакомы все имена, диагнозы и потребности. ДЦП или болезни, связанные с отставанием в развитии, подразумевают постоянные затраты на поездки и реабилитации. И чем больше средств жертвуют неравнодушные люди, тем больше детей получат помощь. Стоит ли говорить, что и родителям такое внимание и поддержка дают новые силы для того, чтобы справляться и двигаться дальше

Мне задают вопрос, какой смысл в дорогостоящих поездках в клиники, если заболевание на сегодня неизлечимо. Поверьте, такие вопросы задают не только обычные люди, но и врачи, и представители благотворительных организаций. Обывателю, не вникая, не понять, что есть течения РДБЭ (рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз. — Прим. авт.), при которых ошибка или неквалифицированная помощь может резко сократить и без того непростую жизнь. Ответ прост: в мире ведётся множество разработок, направленных на поиск решения проблемы РДБЭ. А от ухода и своевременно оказанной квалифицированной помощи зависит не только качество каждого прожитого дня, но и количество этих дней. Жизнь любят не только здоровые люди. Жить хотят все, даже если кому-то кажется, что такая жизнь — ад. Наша цель — дожить до момента, когда будет изобретено лекарство! Благодарю каждого, кто с нами, кто в это верит и помогает идти этот нелёгкий путь.

Светлана

мама Насти Подосининой

Зайцы, косы и асаны

И вот он — главный день марафона. Спортзалы, фотозоны, мягкие диваны наполняются людьми. Открытый урок йоги проводит приглашённый преподаватель из Москвы Елена Зубакина. Откровенный рассказ тренера даёт понять — она здесь не случайно. В 2000-м году Елена потеряла мужа и долгое время была в депрессии. Выбраться из тяжёлого состояния получилось только благодаря древним практикам. Теперь асаны помогают новоуренгойцам творить добро и познавать самих себя. Многие потом признаются, что стали по-другому воспринимать своё тело, а те, кто оказался здесь впервые, задумались о регулярных тренировках.

Асаны помогают новоуренгойцам творить добро и познавать самих себя. Фото: vk.com/tvoridobronur

В фойе идёт бойкая торговля, звучит классическая музыка, щёлкают затворы фотоаппаратов. На втором этаже — предновогоднее таинство. Здесь расположились местные умелицы со своими изделиями. Посетителям лишь остаётся удивляться, какие таланты живут рядом, и поражаться, когда они всё успевают. Большинство мастериц — постоянные участники марафона, и они очень рады, что мероприятие вновь проходит в традиционном формате. Последние два года пандемия вносила свои коррективы: волонтёрам приходилось устраивать сбор средств дистанционно или собираться в небольших помещениях, на разных площадках. Теперь всё снова как раньше.

Самый популярный товар на предновогодней ярмарке — это, конечно, зайцы и кролики. Они здесь в самом разном исполнении: из мыла, текстиля, ваты. Вязаные и восковые. Изготовить сувенир можно и своими руками. Мастер-классы тоже на любой вкус: хочешь — катай свечу, хочешь — создавай открытку, рисуй на съедобном холсте или даже склеивай пряничный домик. Есть здесь и зона красоты, где предлагают сделать причёску, заплести косички, нанести аквагрим.

А любителям активностей предлагаются различные спортивные мастер-классы: от зумбы до брейк-данса. Таким образом, марафон «Твори добро» каждый год объединяет в себе спорт и искусство.

Побеждают высокие ставки

День, к которому так готовились, пролетает быстро. Спортивный комплекс возвращается к привычной жизни. Но доброта на этом не заканчивается.

Одна из интересных составляющих марафона — благотворительный аукцион. На официальной странице марафона появляется отдельная вкладка. Накануне все желающие могли предложить свои лоты и стартовую цену. В этот раз таких лотов набралось больше 150. Здесь и изделия ручной работы: картины, сувениры, свечи, игрушки. Отдельной строкой идут лакомства. Есть и экзотические товары. К примеру, ненецкие шахматы тебко или нагрудное украшение гердан.

А есть лоты из других городов. Уроженцы Дагестана представили джурабы — это такие национальные носки, связала их 88-летняя бабушка из высокогорного села. А житель Санкт-Петербурга выставил на продажу мяч с автографами футболистов «Зенита».

Участники аукциона покупают игрушки, сувениры, даже услуги. Фото: VineStar / shutterstock.com / Fotodom

Есть даже лоты нематериальные — к примеру, в этот раз можно было приобрести услугу по проведению психографологической диагностики почерка.

Условия проведения аукциона просты: под фотографией с лотом следовало указать сумму. Другой пользователь мог её «перебить». В день окончания аукциона фиксировалась максимальная ставка. К слову, покупателями могли выступать жители любого города.

Икона в знак благодарности

Всего за 10 лет проведения марафона «Твори добро» под опекой волонтёров побывали 30 ребят — из Нового Уренгоя, Красноселькупа, Югорска. Собрано в общей сложности более 26 миллионов рублей.

Родители детей, которые уже получили помощь, с радостью делятся успехами. Этой осенью свершилось практически невозможное. Семилетний Вова Жданов вместе с папой смогли выехать на реабилитацию в Израиль. Чудо в их семью пришло вместе с Дедом Морозом. Волшебник пришёл поздравлять Ждановых с Новым годом, увидел необычного мальчика и рассказал им о марафоне. Родители обратились к организаторам и в скором времени получили ответ, что средства собраны. Им выделили 1 миллион 300 тысяч рублей.

Массажи, иглотерапия, остеопатические практики, корректировка питания и восполнение дефицитов сделали своё дело. В реабилитационном центре стремятся делать так, чтобы организм сам справлялся с недугом, а не пичкать пациента химией. По возвращении сына мама Елена не узнала его. Мальчик стал реагировать на обращённую к нему речь, выполнять просьбы. Также наметился прогресс в занятиях, ребёнок даже пытается читать по слогам.

Программа пребывания в Израиле включала также паломнические поездки. И папа Виктор в знак благодарности привёз новоуренгойским волонтёрам икону. Она изготовлена монахами и освящена в храме Святого Герасима, который построен над пещерой, где Мария кормила грудью Иисуса. Теперь у марафона «Твори добро» есть своя икона-хранительница.

Текст: Анна Мирошниченко

Журнал

«Ямальский меридиан», №1

, 2023 г.