Матвей Чепуштанов из Рубцовска поедет лечиться в Израиль
Первые четыре укола ему поставят бесплатно, за счет федеральных средств
Матвей Чепуштанов из Рубцовска, которому диагностировали редкую неизлечимую болезнь, отправится на лечение в Израиль. Первые четыре укола ему поставят бесплатно, за счет федеральных средств, сообщила мама малыша в Instagram.
Посмотреть эту публикацию в Instagram Всем добрый день! У нас для вас большая новость, пишу а самой до сих пор не верится. Мужа пригласили сегодня в Минздрав РФ и сообщили, что Матвея направляют в Израиль в клинику Шнайдер на лечение. Первые четыре загрузочных укола будут ему поставлены за счёт средств федерального бюджета! Вылет наш уже в воскресенье- 28 апреля, день рождения Матвея. Так как, видимо все решалась в ускоренном режиме перелёт с пересадкой, прямых рейсов уже не было. Только благодаря ВСЕМ ВАМ, нашей с ВАМИ активности, нас заметили!!! Поэтому эта победа наша с вами!Находясь в Израиле узнаем теперь и про реабилитацию, так как для результата она просто необходимо, а там есть центры работающие именно с детьми со СМА, после препарата Спинраза. Большое спасибо государственному аппарату, кто помог в организации лечения нашего сына! В деле по спасению сына нами была проделана огромная работа: создана петиция на Chang.org (которая набрала почти 300 000 голосов), написаны письма почти во все фонды страны, написаны письма чиновникам всех уровней, договорились с телевидением, для того чтобы как можно больше людей узнали о нашей беде, и знали, что мы реальные люди, написаны письма о помощи в организации, информация через соц. сети и т.д. - это больше информация для людей кто сталкнулся с бедой, что не надо просто сидеть и ждать, надо действовать!
Публикация от Матвей Чепуштанов (@matvei2018help) 26 Апр 2019 в 2:27 PDT
Со слов женщины, папа Матвея накануне был приглашен в Министерство здравоохранения РФ, где ему рассказали, что мальчика направляют в Израиль в клинику Шнайдер.
«Вылет наш уже в воскресенье - 28 апреля, в день рождения Матвея. Так как, видимо, все решалась в ускоренном режиме перелёт с пересадкой, прямых рейсов уже не было. Только благодаря всем вам, нашей с вами активности, нас заметили! Поэтому эта победа наша с вами! Находясь в Израиле, узнаем и про реабилитацию, так как для результата она просто необходима, а там есть центры, работающие именно с детьми со СМА после препарата Спинраза. Большое спасибо государственному аппарату, кто помог в организации лечения нашего сына», - пишет мама Матвея.
Также она рассказала о том, что, благодаря поддержке неравнодушных, была проделана огромная работа, в том числе создана петиция на Changе.org, набравшая почти 300 тыс. голосов.
Напомним, ребенку диагностировали спинальную мышечную атрофию. Лечение стоит около 40 млн рублей.
Новости Алтайского края
Барнаул
«Я тебя предупреждал, что если мы будем копаться в тебе, тебе будет неприятно!» Константин Гецати расстроил Павла Волю своим «видением» в новом выпуске «Шоу Воли» на ТНТ
Читайте также:
Вчера 13:18
Вчера 15:54
Вчера 17:37
01.05.2024 12:08
Moscow.media
Частные объявления сегодня
Культура России: как прошёл конкурс бурятского языка для детей в Бурятии?
Врач Тяжельников рассказал, какое мясо лучше всего подходит для шашлыка
6 городов России, где можно увидеть белые ночи кроме Санкт-Петербурга
Россия и Дети: театр кукол Ульгэр в Бурятии покажет концерт-представление "Вальс Победы"
«585*ЗОЛОТОЙ» усовершенствовала процесс обучения новых сотрудников через механизм наставников и стажеров
Россия и Дети: театр кукол Ульгэр в Бурятии покажет концерт-представление "Вальс Победы"
В российских регионах в 2024 году начнут работу магазины «Петербургского дизайна»
С 29 апреля по 5 мая 2024 года проходит Неделя профилактики инфекций, передающихся половым путем
13 Crops You'd Be INSANE Not To Plant in May
Tom Aspinall says UFC 304 start time is ‘awful’ and should be changed as Brit provides update on next opponent
Online Alarm Clock for efficient time management
5 Things To Remember When A Friendship Ends
РОССИЯН ПРЕДУПРЕДИЛИ О РИСКАХ ВОЗВРАЩЕНИЯ РАЗБОРОК НА ДОРОГАХ
В Россию привезли экземпляр пикапа от Илона Маска
Manor Lords' dev asks players: Should its supply mechanic be changed?
Star Wars: Hunters выпустят по всему миру в начале июня
Гайд по фарму золота в Solo Leveling: Arise
Музыкальную игру Blue Wednesday с глубоким сюжетом выпустили на iOS
Депутат Миколаївської облради Кормишкін вперше опублікував своє весільне фото
Приглашаем повысить профессиональный уровень
Франк поздравил сотрудников пожарной охраны с профессиональным праздником
Стало известно, на каком этапе находится создание единой дирекции парков в Барнауле
Производство лекарств увеличилось в Алтайском крае
Житель Рубцовска до смерти запинал мать-инвалида
В Рубцовске назвали дату завершения отопительного сезона
Названа дата окончания отопительного сезона в Рубцовске
Детские спектакли на льду бесплатно покажут в Алтайском крае
Около миллиона квадратных метров жилья ввели в эксплуатацию в Алтайском крае
В Барнауле пожаловались на "ужас" в подъездах жилой пятиэтажки
Алтайский край. Коммунисты в городах и районах провели торжественные акции в честь Первомая
Житель Рубцовска до смерти запинал мать-инвалида
Россиянка Полина Михайлова стала чемпионкой Франции по настольному теннису
Чех Легечка пожелал здоровья россиянину Медведеву, который снялся с их матча
Елена Рыбакина выступила с критикой в адрес WTA
WTA предвкушает дуэль Елена Рыбакина — Юлия Путинцева на турнире в Мадриде
В Алтайском крае зафиксирован первый случай заражения клещевым тифом
В Алтайском крае изменят расписание поездов из-за ремонта на путях
Губернатор Виктор Томенко представил отчет за 2023 год
С жительницы Подмосковья требуют 300 тыс. рублей из-за кредитов ее тезки с Алтая
Музыкальные новости
«Мой рай»: Волочкова уединилась с тайным спутником на Мальдивах
Консультации. Составление Договоров. Присутствие Продюсера при заключении договоров и переговорах. Лекции. Переговоры. Встречи и Обсуждения.
Певица Жасмин подарила сыну на свадьбу роскошную квартиру в Москве
«Синий троллейбус» будет курсировать по улицам Иркутска 9 и 10 мая под песни Булата Окуджавы
Стало известно, когда в Рубцовске отключат отопление
Детские спектакли на льду бесплатно покажут в Алтайском крае
Празднование Первомая отменили из-за непогоды в Рубцовске
В Рубцовске назвали дату завершения отопительного сезона
Актер Кирилл Зайцев представил фильм «Командир» на кинофестивале в Музее Победы
Собянин рассказал о программе развития туризма столицы до 2030 года
"Вальс Победы" покажет Театр Ульгэр в честь Дня Победы, Россия, Культура Дети, Концерт
Тарифы ЖКХ вырастут в России
Барнаульцы пожаловались на стаю собак на пересечении Калинина и Космонавтов
Глава города Вячеслав Франк проконтролировал ход текущего дорожного ремонта в Барнауле
В администрации города Барнаула состоялось заседание комиссии по обеспечению безопасности дорожного движения
Франк проконтроллировал текущий ремонт дорог в центре Барнаула
Путин: пример поколения ветеранов Великой Отечественной войны вдохновляет и сейчас
«Известия» показали репетицию инаугурации Путина на Соборной площади
Уполномоченный по защите прав предпринимателей в Челябинской области: Бизнес ожидает укрепление, рост и предсказуемые условия
Участников СВО обучат для работы в органах власти
В Алтайском крае определили лучших медицинских работников
"Ваш сын не жилец". Роженица из Алтайского края винит врачей в гибели своего ребенка
Бастрыкин потребовал доклад после жалобы инвалида из Алтайского края
Производство лекарств увеличилось в Алтайском крае
Министр спорта Иван Нифонтов рассказал, когда в Барнауле достроят два ФОКа
Забайкальцы стали лучшими на всероссийском конкурсе-фестивале «Танцующий Екатеринбург»
Тяжелоатлеты Хакасии поднялись на пьедестал чемпионата Сибири
Кемеровчане успешно выступили на соревнованиях по триатлону
В Минске одобрен проект соглашения о системе таможенного транзита ЕАЭС
Собянин рассказал о программе развития туризма столицы до 2030 года
Собянин и Белозеров запустили на линии МЦД поезд нового поколения «Иволга 4.0»
Собянин: в 2024 году в ТиНАО будет построено более 35 километров дорог
Собянин назвал основные задачи по развитию разных направлений туризма в Москве
«Оазис» в заповедной чаще. Почему стоит увидеть алтайский родник Горный ключ
Ежемесячную денежную выплату получают более 1,6 млн пострадавших от радиации
Как выбрать идеальный район для семейной жизни в Москве
Воспитанник Московского дворца пионеров стал лауреатом конкурса «Эксперимент в космосе. Космос для всех»
Рубцовчанин до смерти запинал пожилую больную мать
Детские спектакли на льду бесплатно покажут в Алтайском крае
На Алтае вагон с химикатами сошел с рельсов
На Алтае преступник попытался отсудить у МВД полмиллиона рублей
Архангельские тяжелоатлеты успешно выступили на зональных соревнованиях
Май спрогнозировали россиянам синоптики
В Архангельске работать в летнюю навигацию будут девять теплоходов
Экскурсоводы из Архангельска знакомят посетителей выставки «Россия» с достижениями регионов страны
Еженедельный вестник катастроф
В районе Симферополя появится крупный жилой микрорайон - ЖК "Республика"
В Симферополе проведен рейд по бывшим мигрантам
Бурятия, Россия, Дети, Концерт: Театр кукол Ульгэр в Улан-Удэ представит "Вальс Победы" к празднику
«Ростелеком поддержал книжную акцию «Библионочь – 2024» в Рубцовске
Алтайский край. Коммунисты в городах и районах провели торжественные акции в честь Первомая
Паводковая ситуация в Алтайском крае на вечер 15 апреля
Житель Рубцовска до смерти запинал мать-инвалида